Ik wil helpen, maar weet niet hoe

Voor een zieke is aandacht en zorg van vrienden en familie van levensbelang.

Maar voor de omgeving van de zieke, is het zoeken naar de goede manier van helpen.

Nederland, mei 2005 Ziekenhuis bord, per patient kunnen twee bezoekers worden toegelaten,oud historisch bord,gezondheidszorg, ouderwetse regel van vroeger, gebods bord, bezoekuur, bezoek. Foto: Truus van Gog/Hollandse Hoogte Truus van Gog/Hollandse Hoogte

Beste familie en vrienden,

De operatie duurde 10 uur, zoals voorspeld, en is zonder problemen verlopen. De misselijkheid en de pijn vielen eerst mee, maar 24 uur dubbelgebogen in dezelfde houding liggen maakt het er niet beter op. En de nachtzuster was een bitch. Toch gaat het goed, want het is allemaal ingecalculeerde ellende en complicaties blijven tot nu toe uit.

Beste familie en vrienden,

In mijn vorige mail schreef ik dat de nachtzuster een bitch was. Daarmee deed ik de anderen tekort, want de zusters hier leven allemaal op een menu van zuurpruimen. Nog maar een paar maanden, en dan kijken we tevreden terug.

Lieve allemaal, hopelijk is dit de laatste update van het operatiefront. Afgelopen maandag weer geopereerd, maar nu gelukkig weer thuis. Volgende week naar de poli voor uitslag van onderzoek van weggehaalde weefsel. Als dat goed is, kan ik dit boek sluiten. Dus nog even duimen voor me.

Lieverd, ik wil graag contact hebben met je, maar weet niet goed wat jij het fijnste vindt. Dat ik bel, dat ik mail, dat ik langskom? Ik het liefst alle drie. Zeg even hoe en wat en wanneer. Hoop je snel te zien.

Dit zijn e-mails die ik de laatste tijd heb ontvangen van vrienden. Het zijn ‘medische bulletins’, zoals een van de vrienden het noemde, van patiënten aan familie en vrienden. Of het zijn tekenen van medeleven. Uit de laatste e-mail blijkt dat wie hulp aan een zieke wilt bieden, niet altijd weet wat vanzelfsprekend is. Bellen? Maar het verhaal is al zo vaak verteld. Koken? Ja, maar als we dat allemaal doen... Op bezoek gaan? Je weet niet of het uitkomt.

Voor de patiënt is de wisselwerking ook niet altijd eenvoudig: honderd keer hetzelfde verhaal vertellen kan inderdaad vermoeiend zijn, de telefoon gaat zelden op een geschikt moment, en wat voor de patiënt het allermoeilijkste is: hulp vragen terwijl je dat niet gewend bent.

Octave Regout deed de afgelopen jaren onderzoek naar dit dilemma. De patiënt wil wel vertellen, maar zal niet om hulp vragen. De omgeving wil wel helpen, maar weet niet hoe. Eén ding werd duidelijk: of je nu chronisch ziek bent, door kanker wordt overvallen, moet herstellen van een opname in het ziekenhuis – hulp van vrienden en familie is altijd welkom.

Regout lanceerde daarom eind september het online sociaal netwerk ContactDays: een website die lang- en kortdurig zieken, familie en vrienden helpt om met elkaar in contact te komen en te blijven. De zieke kan zijn omgeving informeren over hoe het gaat, mensen kunnen hierop reageren en zien hoe ze steun kunnen bieden. Een ziek persoon maakt zijn eigen profiel aan en nodigt vrienden en familie (gratis) uit om dat profiel te bezoeken.

Op de site, die binnen een maand 182 gebruikers heeft, staat het ziekteverloop, maar ook een rooster waarin de eigenaar kan aangeven wanneer hij of zij bezoek wil ontvangen. En wanneer die ovenschotel van harte welkom is. De bezoekers tekenen zelf in en kunnen ook berichten achterlaten. Je kunt de groep zo groot of zo klein maken als je zelf wilt.

Volgens Regout werkt het systeem drempelverlagend in het contact met de zieke: „De schroom om te bellen of langs te gaan, wordt juist weggenomen omdat je weet waar, wanneer en hoe je iets kunt betekenen. Het contact wordt gestimuleerd, want de gasten tekenen zelf in op de wensen van de patiënt.”

ContactDays is ook bedoeld voor mensen die in een bepaalde periode van hun leven extra hulp kunnen gebruiken. Dus niet uitsluitend voor zieke mensen, ook de kraamvisite kun je door middel van ContactDays regelen. Zo regel je dat die niet op alle dagen komt en ook niet met z’n vieren tegelijk.

Er bestaan ook andere sites voor patiënten en hun mantelzorgers (zie inzet), maar Regout onderscheidt zich door de patiënt zelf het contact met de buitenwereld te laten onderhouden. Hij deed onderzoek onder vijftig langdurige zieken. Van hen gaf 86 procent te kennen dat het contact met familie en vrienden hen gelukkiger maakt. Daartegenover staat dat bijna acht op de tien zieken zich vaak eenzaam voelt. Dat gaat als volgt: op het moment dat je ziek wordt, word je overstelpt met lieve telefoontjes, bloemen en bezoek. Maar na een aantal weken wordt het stil, terwijl de ziekte niet verdwenen is.

Hetzelfde geldt voor mensen die een dierbare hebben verloren: in de eerste week puilt de brievenbus uit, maar dan lijkt voor iedereen het leven weer zijn beloop te nemen. Op ContactDays kun je dan gelukkig nog vragen wie er morgen met je mee kan gaan zwemmen. Als het alleen nog niet lukt.