Autistische spraakverwarring

Autisten, dat zijn toch patiënten die autisme hebben? Nee, zegt Michelle Dawson kwaad. De onderzoeker, verbonden aan het Centre d’Excellence en Troubles Envahissants du Développement de l’Université de Montréal, was eind vorige maand laaiend nadat een publicatie over het Asperger syndroom van haar hand verscheen in PLoS ONE. Wat bleek toen tot haar ontsteltenis? De eindredactie van het tijdschrift had door het hele artikel de term ‘autist’ vervangen door ‘patiënten met autisme’, zonder het Dawson te laten weten. Het was een goedbedoelde poging niet stigmatiserend te zijn.

Dawson was des duivels. “De veranderingen die PLoS aanbracht ondermijnen het artikel en betekenen verraad voor de deelnemers aan de autismestudie. Hun deelname schaadt hen nu – ze worden nu als ziek beoordeeld”, twitterde ze.

PLoS reageerde onmiddellijk, met excuses en door het artikel tijdelijk van het net te halen. Enkele dagen later verscheen het gecorrigeerde artikel opnieuw online. In een commentaarstukje bij de publicatie gaat redacteur Matt Hodgkinson diep door het stof. ‘Het advies om de formulering van de tekst aan te passen kwam van mij’, schrijft hij. ‘Ik bied oprecht mijn verontschuldigingen aan voor de overlast die dat heeft veroorzaakt bij de auteurs en voor het korte tijd niet beschikbaar zijn van deze publicatie.’ Hodgkinson schrijft gehandeld te hebben ‘in lijn met het PLoS ONE uitgangspunt dat potentieel stigmatiserende etiketten moeten worden vervangen door meer gangbare, acceptabele terminologie’. Maar tijdens een discussie met de auteurs was hij tot het inzicht gekomen dat zowel ‘autist’ als ‘persoon met autisme’ acceptabel zijn voor onderzoekers. ‘De woordkeuze hadden we dus moeten overlaten aan de auteurs.’

Maar hoewel Dawson tevreden is met de correctie, is ze het allerminst met Hodgkinson eens dat beide termen gelijkwaardig en inwisselbaar zijn. Op het blog Retraction Watch dat deze week aandacht besteedde aan de kwestie, legt Dawson, volgens Wikipedia zelf gediagnosticeerd als autist, uit dat PLoS haar autisten ‘patiënten’ had genoemd. Stigmatiserend.

Overigens maakte Retraction Watch in de verwarring ook een fout. Het blog schreef aanvankelijk ‘mensen met autisme’ in plaats van ‘patiënten met autisme’. Het blog loste dat eenvoudig op door ‘mensen’ door te strepen en te vervangen door ‘patiënten’.

De kwestie lijkt in vrede opgelost. Hodgkinson beloofde plechtig iedere wijziging van een artikel voortaan eerst aan de auteurs voor te leggen. ‘Iedereen heeft hiervan geleerd’, constateert Dawson.

Sander Voormolen