NWO heeft niet goed nagedacht over delen van onderzoeksdata

Weiger te tekenen voor het openbaar maken van je data.Die oproep doet Jan Vandenbroucke aan alle onderzoekers. NWO heeft geen idee van de boze wereld van belangen.

Het lijkt op het eerste gezicht heel mooi en wetenschappelijk: ‘Wetenschap bestaat toch uit discussie over gegevens?’, ‘Wetenschap dient toch de maatschappij? Die heeft ervoor betaald!’, en ‘Dure onderzoeksgegevens moeten toch ook door anderen gebruikt kunnen worden?’ Maar zo simpel ligt het niet.

Wetenschappers moeten en bloc weigeren om NWO-subsidies te aanvaarden met een ‘openbaarheidsclausule’ voor de data. In ieder geval totdat NWO samen met wetenschappers uit alle vakgebieden en samen met buitenlandse experts op het gebied van ‘data sharing’, een handvest heeft opgesteld dat de volgende vragen beantwoordt:

Wat bedoelt men met ‘data’? De originele gegevens: de tapes van interviews, de door de proefpersonen ingevulde formulieren, de ruwe MRI-scans, bloed en weefsel? Of de gecodeerde interviews, bewerkte MRI-scans, metingen in bloed en weefsels? De geschoonde data, gecontroleerd op fouten (maar dan hebben de onderzoekers al beslissingen genomen)? De data zoals gebruikt voor analyse: verkaveld, en opgedeeld om aan statistische eisen te voldoen? Ook daarin zitten beslissingen van onderzoekers. Data zonder rechtstreeks identificerende gegevens? Maar, in dit digitale tijdperk kunnen combinaties van schijnbaar onschuldige gegevens een persoon óók exact aanwijzen. Wil men ook de data van de ‘mislukte’ experimenten of analyses – om te zien wat de onderzoeker wegwerpt?

Hoe lang houdt een onderzoeker het alleenrecht op de data? In NRC Handelsblad (12 oktober) stelt NWO zich op als eigenaar. Het hoofdredactioneel commentaar (ook 12 oktober) stelt dat iederéén eigenaar is. Onderzoekers hebben data verzameld op basis van hun eigen inspiratie en transpiratie: eigen intellectuele creativiteit, en langdurig geploeter – met vaak veel tegenslagen. Moeten zij de vruchten daarvan zomaar aan iedereen beschikbaar stellen?

Hoeveel inspraak heeft de oorspronkelijke onderzoeker? Aan wie geeft NWO de data, en onder welke voorwaarden? Is er vetorecht?

Dit laatste is cruciaal als de onderzoeker botst met grote financiële belangen. Een befaamde onderzoeker aan een prestigieuze Britse universiteit zette haar universiteitsbestuur voor het blok: zij ging liever de gevangenis in dan dat ze haar data afstond aan een farmaceutisch bedrijf dat de data wilde ‘delen’. Haar publicatie was onwelgevallig over een van de producten van de farmaceut. De juridische dienst van de universiteit vond de vraag van het bedrijf om de data in te zien billijk. Nadat de onderzoeker dreigde dat zij zou blijven weigeren, heeft de universiteit ingebonden en de data niet verstrekt. Aan de industrie heeft men laten doorschemeren dat er een internationaal schandaal zou kunnen volgen: de onderzoeker had haar internationale collega’s op de hoogte gebracht.

Waarom deze extreme reactie? Onderzoekers weten dat als een financieel belanghebbende partij de data ‘wil delen’, er drie scenario’s zijn.

Scenario 1: men vindt een fout in de data – die vindt men zeker, want die is er altijd. Vervolgens verkondigen spindokters in de media hoe slecht dit onderzoek was. Dit gebeurde in de klimaatdiscussie waar de grootste tegenstanders data opeisten die jarenlang met veel moeite waren verzameld, met als enig doel ze af te breken.

Scenario 2: men geeft de data aan iemand die ingehuurd wordt voor een voor de industrie welgevallige heranalyse. Deze wordt met veel ophef gepubliceerd. De oorspronkelijke onderzoekers schrijven brave ingezonden brieven dat de heranalyse niet deugt. Daarop reageert de ingehuurde onderzoeker dat het juist omgekeerd is. Behalve een handvol mensen die de data kennen, volgt niemand het meer. Dit scenario heb ik van nabij meegemaakt over een bijwerking van een anticonceptiepil. Het leidt tot een nieuwe golf van spindoctoring waarin artsen in door de industrie betaalde voordrachten luid verkondigen dat „de experts het ook niet meer weten”, en „we dus ons gezonde verstand moeten gebruiken, en er vermoedelijk niets aan de hand is”.

Scenario 3: de onderzoeker wordt voor de rechtbank gedaagd om de gegevens regel na regel te verdedigen. Een duur advocatenkantoor besteedt in opdracht van een industrie vele maanden om de onderzoeker over elke snipper data op het rooster te leggen. De onderzoeker wordt het werken onmogelijk gemaakt. Dit was het scenario dat opdoemde voor mijn Britse collega – vandaar haar reactie.

NWO gaat uit van een ideaal beeld van ‘normale wetenschap’ waar er voor elke professor A wiens promovendi altijd A zeggen, een professor B is wiens promovendi altijd B zeggen. Zij bestrijden elkaar met gelijke wapenen, de overige wetenschappers kijken toe en tellen wie er de sterkste argumenten heeft. Maar normale wetenschap verdwijnt bij financiële belangen: daar zijn de wapenen niet meer gelijk, en ook niet meer wetenschappelijk. Onderzoekers moeten daartegen beschermd worden.

Ook bij ‘normale wetenschap’ bestaat soms grote naijver, en doet zich de situatie voor dat wetenschappers wel een stuk willen delen, of wel toestemming willen geven voor bepaalde analyses op oorspronkelijk materiaal, maar niet voor alle analyses – al was het maar omdat materiaal zoals bloed en weefsel eindig is, en op een bepaald ogenblik opraakt.

Als NWO haar plannen wil doorvoeren, dan moet men met deze scenario’s rekening houden. Dat zal veel wijsheid, consensus en arbitrage vergen. Zou een minder ambitieuze doestelling niet makkelijker én effectiever zijn? Bijvoorbeeld, een databank om bij te houden welke gegevens bestaan in welk onderzoek, waarbij NWO bemiddelt zodat andere onderzoekers de gegevens kunnen gebruiken? Dat zou onmiddellijk het goede hergebruik van onderzoeksgegevens bevorderen.

Jan P. Vandenbroucke is hoogleraar klinische epidemiologie, Leids Universitair Medisch Centrum, en Akademiehoogleraar van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen.