Altijd mondig blijven, ook op sterfbed

In de laatste levensfase willen arts en patiënt weleens het onvermijdelijke negeren. Dat hoeft niet, als zij tijdig de dood ter sprake brengen.

Eric van Wijlick geeft hiervoor behulpzame regels.

‘De eed biedt specialisten en andere artsen de ruimte om hun patiënten niet uitentreuren door te behandelen”, schrijft het hoofdredactioneel commentaar (10 oktober, pagina 2). Aanleiding vormt de oproep van geriater Joris Slaets van het UMC Groningen om niet alleen de bestrijding van de ziekte maar ook het welzijn van ouderen, een „zo gelukkig mogelijke ouderdom”, na te streven. Hoe belangrijk dit is, bevestigen de vele brieven van artsen en andere lezers in NRC Handelsblad de afgelopen weken.

Geneeskunde is goed in het wegschuiven van de dood. Maar er komt een moment dat de geneeskunde niets meer kan betekenen. Maar ook dan kunnen artsen nog altijd veel voor hun patiënt doen en betekenen. Al is dat niet ‘blijven doorbehandelen’. Artsen én patiënten kunnen zich in de laatste levensfase verliezen in de gedachte dat er altijd nog wel een behandeling is die misschien kan aanslaan.

Maar de discussie in NRC Handelsblad onderstreept dat als de kans op verbetering gering is, afzien van of stoppen met behandelen een goede keuze kan zijn. Ook de KNMG benadrukt dat de vraag wat de patiënt nog werkelijk van belang vindt in zijn laatste levensfase het centrale aandachtspunt hoort te zijn in het gesprek tussen arts en patiënt. In de woorden van het NRC-commentaar: het moet juist gaan over de resterende kwaliteit van leven én sterven. Een patiënt die goed en tijdig wordt geïnformeerd over zijn keuzemogelijkheden, heeft over het algemeen minder angst en onzekerheid, meer regie en daarmee een betere kwaliteit van leven én sterven.

Het is dus de kunst voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, klinische geriaters en andere medisch specialisten om samen met de patiënt te verkennen wat de optimale behandeling is. Dat is vaak iets anders dan de maximale behandeling. Niet de ziekte, maar de zieke moet centraal staan. Artsenfederatie KNMG steunt artsen met de nieuwe online handreiking Tijdig praten over het overlijden (www.knmg.nl/praten-over-overlijden). Deze bevat gesprekspunten om de vragen en verwachtingen van patiënten over hun levenseinde te verkennen. Zoals de (on)mogelijkheden van behandeling, aanwezigheid en betekenis van wilsverklaringen, de opname in ziekenhuis, verpleeghuis of hospice, euthanasie en orgaandonatie. En dit alles vanuit het perspectief van de patiënt. De KNMG werkt momenteel samen met patiëntenverenigingen aan een variant voor patiënten. Want hoe mondig je als patiënt ook bent, het helpt om een handreiking met concrete bespreekpunten en eenzelfde begrippenlijst als de arts voor je te hebben.

Maar hoe voer je dat gesprek? Artsen kregen onlangs handvatten in een artikel Elf spelregels voor praten over het einde in artsenblad Medisch Contact. Enkele daarvan kunnen ook een steun in de rug voor patiënten zijn:

Stel het gesprek niet uit. Mensen praten niet graag over de dood, laat staan over hun eigen overlijden. Maar het is van belang dat u, ondanks uw verdriet, angsten en zorgen nadenkt en praat met naasten én uw arts. Wat vindt u nog van belang? Waar bent u bang voor? Wat wilt u nog doen of bereiken? Wat heeft u ervoor over?

Niet handelen is ook een optie. Artsen kunnen geneigd zijn door te gaan met diagnostiek en behandelen. Patiënten willen meestal ook liever niet opgeven en artsen willen hun hoop niet de grond in boren. Maar als de kans op verbetering gering is, kan afzien of stoppen met behandelingen een goede keuze zijn. U kunt aan uw arts vragen wat de kwaliteit van leven is als er niet (meer) wordt behandeld.

Zeg niet te snel ‘ja’. Het is niet vreemd als u het moeilijk vindt om de informatie van de arts te begrijpen. Neem gerust een naaste naar het gesprek mee. Ga tijdens het gesprek na of u uw arts goed heeft begrepen, maar ook andersom. Zeg geen ‘ja’ als u de arts niet heeft begrepen. Maak aantekeningen of vraag of het gesprek mag worden opgenomen. Zo kunt u het thuis nog eens nalezen of naluisteren en eventueel een vervolgafspraak maken.

Accepteer geen overdaad aan informatie. Als een arts, bijvoorbeeld uit ongemak, te veel zelf doorpraat, laat u dan horen. De patiënt behoort het meest aan het woord te zijn. Alleen dan krijgt uw arts een zo duidelijk mogelijk beeld van wat u wilt met de nog resterende kwaliteit van leven en sterven.

Eric van Wijlick is beleidsadviseur van de artsenfederatie KNMG.

    • Eric van Wijlick