Ik ben geen patiënt, ik ben ik

In de rubriek ‘Het laatste woord’ praten mensen over hun laatste levensfase.

Daaronder staat wekelijks een necrologie van een niet per se bekende persoon.

Deze aflevering is anders dan de andere. Ik neem een aanloop.

Vaak is me de afgelopen maanden gevraagd: ‘Word je niet somber van elke week zo’n gesprek?’ Antwoord: nee. Mensen die meewerken aan deze serie doen dat welbewust, omdat ze ook echt een (levens-) verhaal te vertellen hebben. Mij leren ze dat je bijna niet bewuster en intenser kunt leven dan in je laatste levensfase. Wie ‘de dood’ negeert of ontkent, kiest in feite voor eenzaamheid – door afstand te nemen van zichzelf en z’n medemens.

Nog een vraag: ‘Hoe kom je in contact deze mensen?’ Antwoord: deels via hulpverleners, zorginstellingen en patiëntenverenigingen; deels doordat mensen zichzelf aanmelden (zie mailadres onderaan ).

Afgelopen juli nam ik contact op met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Afgekort CF, ofwel: taaislijmziekte, een erfelijke aandoening die doorgaans al bij baby’s aan het licht komt, met een gemiddelde levensverwachting van 35 à 40 jaar, maar velen overlijden eerder.

De stichting heeft een aparte website, waarop 765 patiënten en/of hun familieleden blogs bijhouden. Zo maakte ik kennis met Marjolein (27). Ik las over haar longtransplantatie, enkele jaren geleden. CF-patiënten kunnen hierdoor, als het meezit, enkele jaren langer leven.

In de blogteksten van Marjolein zit een scherpe tegenstelling. Ze beschrijft heftige momenten in het ziekenhuis: eindeloos en diep ongerust wachten op uitslagen van onderzoek, getob met infuusnaalden, slapeloosheid, pijn, benauwdheid. Tegelijk strooit ze er aanstekelijke levenslust doorheen: over bezoek van familie en vriendinnen, films, muziek, ijsjes eten op een terras in de zon.

Dit zijn de kale feiten over Marjolein. Aanvankelijk had ze baat bij de longtransplantatie, maar afgelopen november merkte ze dat haar longfunctie al weer achteruitging. Oorzaak: ontstekingen? Onderzoek, röntgenfoto’s, scans, puncties, weefsel dat ‘op kweek’ werd gezet. Ruim een half jaar later blijkt: in de getransplanteerde longen hebben zich twee tumoren ontwikkeld.

Opnieuw ondergaat Marjolein een zware thoraxoperatie, nu om aangetast longweefsel te verwijderen. En daarna: genezen van longkanker? Uit vervolgonderzoek blijkt: nee, bestralingen en chemokuren moeten verdere celwoekering tegengaan.

In deze strijd is Marjolein op dit moment verwikkeld. Wil ik haar spreken? Graag. Maar zou ze haar verhaal beter kunnen vertellen dan ze het zelf al opschrijft? Ik stuur haar een e-mail: mag ik citeren uit je blog? Ze antwoordt: ‘Dat vind ik goed.’ Maar de datum van de longtransplantatie en het adres van haar weblog wil ze liever niet vermeld zien: ‘Om eventuele familie en vrienden van mijn donor niet te overvallen. Zo blijft het toch anoniem.’

Ik laat de feiten op me inwerken. Hier antwoordt een vrouw van 27 jaar, die al sinds haar kindertijd weet dat ze niet ‘lang’ zal leven, die de longen van een donor krijgt en daarmee ook de longkanker die zich hierin ontwikkelt. Nergens in de 37 pagina’s (in de printversie) van haar blog laat ze iets doorklinken van opstandigheid of fatalisme bij zoveel ‘botte pech’ (althans: ik denk dat dergelijke gevoelens in zo’n situatie moeilijk te onderdrukken zijn). Integendeel, zij toont zich begaan met de nabestaanden van haar donor en wil hun gevoelens ontzien.

Citaat, ergens in juli: „Cancer: Is this really my body? Cancer patient: Is this really me? (..) Ik weet het: de kanker, dat ben ik niet. Ik ben ik. Het is en blijft zo onwerkelijk. Ik weet dat ik kankerpatiënt ben, maar ik voel me niet zo. Het voelt echt alsof ’t zich buiten mijn lichaam afspeelt en ik straks weer beter ben. Ik denk dat dit een mechanisme is van mijn hoofd, mijn lichaam – om mij hier doorheen te laten komen.”

Nog een citaat, kort voor de operatie: „Dan wil ik nog heel graag vertellen hoeveel dit team voor mij doet. Mijn arts zei me al: het doet het hele team veel, het doet hem veel. Mij nog eens transplanteren, dat willen ze allemaal zo graag. Maar of dat nu nog kan, dat weten ze pas over een hele tijd. (...) En dat ik nu kanker moest krijgen – hij kon het niet geloven. Hij probeert het ‘klinisch’ te blijven zien: in principe kan alles medisch gebeuren, daar kunnen ze niets aan doen. Maar het lukt hem niet. Ik ben te jong. Hij kent mij te goed. Wij kunnen het te goed met elkaar vinden.

„De chirurg vertelde me ook iets moois. Vanaf komende week heeft hij vakantie (...) maar hij is gewoon thuis, aan het sleutelen aan zijn oude auto. En wat zei hij? Voor jouw operatie wil ik heel graag een dag komen werken. Hij wil komen werken in zijn vakantie! Hij wil aan mij komen sleutelen! Hoe vind je dat? Toch ongelofelijk?”

Citaat uit september, na de operatie en bestralingen, midden de chemokuur: „Ik wil iedereen heel erg bedanken. Voor de lieve woorden, berichtjes. Ze doen echt heel veel. Geven heel erg veel kracht.”

Volgende week krijg ik vast weer zo’n vraag: ‘Word je niet somber van elke week zo’n verhaal?’ Antwoord: nee – en dan denk ik aan Marjolein, die schrijft: „Met de rolstoel even een rondje. Zo fijn dat het mooi weer is. Gewoon even het dorp in. En dan mensen versteld doen staan dat ik daar ben.”

Tekst Gijsbert van EsFoto’s van weblog Marjolein

Wie wil meewerken aan deze rubriek kan een e-mail sturen naar laatstewoord@nrc.nl.Twitter: #hetlaatstewoord