Mijn kind niet in dat digitaal dossier

Na alle kritiek op het elektronisch kinddossier stuit de invoering ervan op geen enkel verzet. Maar wel bij Annelies Blom die weinig vertrouwen in de geheimhouding heeft.

Twee weken geleden lag er een brief van de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) op onze deurmat. Het bleek een kennisgeving van een afspraak voor onze zoon met de jeugdverpleegkundige van de GGD Jeugdgezondheidszorg. Bij de brief zaten twee vragenlijsten en een folder. Al lezende sloeg bij ons verbazing om in verontwaardiging.

Begrepen we nou goed wat er stond?

Een oproep voor een gezondheidsonderzoek in het kader van de Wet op de publieke gezondheid?

Met twee vragenlijsten op naam, vol vragen die betrekking hebben op de persoonlijke levenssfeer van zowel het kind als zijn directe omgeving.

Opslaan in een digitaal dossier en 16 jaar bewaren.

Een gesprekje van 20 minuten met een onbekende verpleegkundige. Die namens de GGD alles wil weten en gaat noteren op een computer.

Zonder enige aanleiding, zonder verzoek om onze toestemming?

Als we bellen horen we van de GGD dat het om een routineafspraak gaat. Alle kinderen in de tweede klas van het Voortgezet Onderwijs ontvangen deze uitnodiging. Als vast onderdeel van de Jeugdgezondheidszorg in ons land die zich richt op kinderen en jeugdigen van 0 tot 19 jaar.

Alle? Wil dat zeggen dat iedereen in Nederland tot 19 jaar een digitaal dossier krijgt? Een dossier dat zij bewaren tot een kind 35 jaar oud is.

In dat geval beschikt de overheid straks grofweg over 7 miljoen dossiers, digitaal opgeslagen in één centrale databank met heel wat meer dan alleen groei- en ontwikkelingsgegevens.

Het duizelde ons. We hadden weliswaar gaandeweg meegekregen dat Rouvoet een paar jaar geleden bezig was met nieuwe kinddossiers. Met Kamervragen over ‘schaamhaar’ al of niet vermeld. We hadden ons nooit gerealiseerd dat alle Nederlandse kinderen een oproep krijgen van de Jeugdgezondheidszorg en daarmee wettelijk verplicht een digitaal dossier. Dus ook de onze.

We kregen het Spaans benauwd.

Vooral van het idee dat onze kinderen beoordeeld zouden worden door iemand met een zorgmandaat in opdracht van de overheid.

Laat staan van de mogelijkheid om allerlei screeningsprofielen ongevraagd los te laten op ons kroost. Wat zal dat later gaan betekenen voor hen? Worden ze straks als normaal beoordeeld of vallen ze buiten de boot?

We zochten het uit.

Voor- en tegenstand in de kwestie ‘elektronisch kinddossier’ (EKD) was al eerder ruimschoots beschreven. Voorstanders van een elektronisch kinddossier wensen geen drama meer als die van het Maasmeisje en Savannah. Tegenstanders hekelen de ongebreidelde digitalisering van persoonsgegevens en wijzen op reële gevaren (NRC Handelsblad, Rathenau Instituut).

Digitale dossiers kennen een andere dynamiek dan papieren dossiers. Computers maken combinaties. 1.000 kaarten in een kaartenbak blijven 1.000 notities. Maar een computer maakt met 1.000 variabelen een half miljoen nieuwe gegevens. De gevolgen hiervan zijn domweg niet te overzien (bron: Icke, DWDD 3 dec 2008).

Inmiddels leven we in 2011 en wordt het elektronisch kinddossier onder een andere naam, Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (het DDJGZ), ingevoerd.

Zonder enige ophef, naar het schijnt. Ook online niet.

Als het niet leeft bij andere ouders, waar maken wij ons dan nu zo druk over, vragen we ons af. De intenties van de Jeugdgezondheidszorg zijn toch goed?

Daar twijfelen we niet aan. De moeilijkheid ligt ergens anders. Deze maand verscheen een adviesrapport getiteld ‘Zorg door de Staat’ van dr. P. Frissen e.a. bestemd voor de VNG, Vereniging Nederlandse Gemeenten, waarin duidelijk wordt dat eerder genomen bestuurlijke maatregelen hebben geleid tot ‘verstatelijking van zorg’. Te veel nadruk is komen te liggen op controle en opsporing door de Jeugdgezondheidszorg. Dat moet anders.

Jeugdgezondheidszorg bereikt 95 procent van de jeugd (bron: Nederlands Jeugd Instituut, NJI) en boezemt vertrouwen in. Ongemerkt is dit vertrouwen – en dan bedoel ik vertrouwen in het systeem – onverstandig geworden. Zorgverleners kunnen op dit moment weinig anders doen dan wat de wet van hen verlangt: vragenlijsten invoeren in een basisdataset.

Tenminste, als kinderen naar het spreekuur komen.

Wat ons betreft beschermen wij liever de persoonlijke levenssfeer van onze kinderen op de lange termijn, dan dat we ze laten screenen op leefwijze, groei en ontwikkeling. Al lopen we zo wel kans te verschijnen op een computeruitdraai ‘ouders die op eigen verzoek geen gebruikmaken van de JGZ’.

Annelies Blom is sociologe.