Ik ben mijn mens kwijt

Ruim 150.000 mensen in Nederland hebben Alzheimer. Zoals Ton van der Leun.

Hij gaat vier dagen per week naar een dagopvang voor demente ouderen in Zeist.

. In het halletje van zijn huis hangt een foto van de man bij zijn fiets, uitkijkend over de velden. Hij maakte lange tochten, tot hij ging dwalen. Toen de politie hem voor het eerst had thuisgebracht, zei hij tegen zijn vrouw: „Ik ben mijn mens kwijt.”

Dat is Ton van der Leun, in Sociëteit De Boulevard een rustige, goedgehumeurde aanwezigheid. Hij zit een groot deel van de dag aan tafel, zijn gezicht naar de tuin met de rododendrons. Hij grinnikt soms mee tijdens een tafelgesprek, of lacht om een langsscherende vogel.

„Dementeren is een raadselachtig proces”, zei hij twintig jaar geleden bij het graf van zijn moeder, die ook jarenlang dement was geweest. „Het geheugen reduceert steeds, hoewel met fluctuaties. Maar het verstand lijkt soms onaangetast. Hoe kan anders het gevoel voor humor zo intact blijven?”

Bij hem sloeg de ziekte rond de eeuwwisseling toe. Hij stond op een pleintje bij zijn huis en wist opeens niet meer waar hij was. Er volgde een test in een ziekenhuis. „Daar zeiden ze dat het vergeten normaal was voor een zeventigjarige”, zegt Mieke van der Leun, zijn vrouw. In overleg met de huisarts werd het onderzoek overgedaan. Nieuwe uitslag: Alzheimer in een gevorderd stadium.

Het was geen verrassing, niet voor haar en niet voor hem. Haar man had ziektebesef, zegt Mieke van der Leun, anders dan veel dementerenden. Het maakte hem niet somber of depressief. „Zijn houding was: dit is hoe het is.” In 2003 schreef hij een boekje met vijftig herinneringen. Vooral voor zijn kinderen, schreef hij in het voorwoord. „Maar toch ook wel voor jezelf, als je merkt dat je geheugen minder wordt.”

Inmiddels heeft de ziekte zijn taalvermogen bereikt. Bij het uurtje fysiotherapie in De Boulevard doet hij mee zonder de opdrachten te begrijpen. Op de maat van het nummer Ghostbusters buigen en strekken de anderen hun armen; hij steekt zijn gevouwen handen in de lucht. Bij het overtikken van een gele ballon gaat hij los. Hij stoot met zijn vuist, kopt, brengt zijn benen zo nodig een meter de lucht in. „Meneer Van der Leun heeft vroeger vast gevoetbald”, zegt de fysiotherapeute. Dat is niet zo. Hij heeft gezwommen en geschaatst.

Verzorgende Corrie Steller deelt de borden uit voor de lunch. Van der Leun wil zijn bord weer teruggeven. „Zet hem dan maar daar neer”, zegt Steller en schuift het bord een eindje van hem weg. „Ton ook donkerbruin?”, vraagt ze even later. „Nee eh eh… even kijken hoor.” Hij pakt de onderste lichtbruine boterham van de schaal. Steller doet er boter en hagelslag op en snijdt hem in partjes. Ze legt de vork klaar tegen het bord. Van der Leun pakt de vork en kijkt ernaar. Hij eet de boterham met zijn andere hand op. Tot elk korreltje hagelslag van zijn bord verdwenen is.

Dementeren is het langzaam opgeven van autonomie. Ton van der Leun heeft dat, zegt zijn vrouw, grotendeels zelf gedaan. Rond 2006 besluit hij te stoppen met autorijden. Thuis kan hij dan al niet meer tegelijk praten en een kopje koffie dragen. Zijn vrouw vraagt zich af hoe verantwoord het rijden nog is. Hij stopt als het hem een keer niet lukt om te tanken. Dop losdraaien, pincode invoeren, slang eraf pakken – het is te ingewikkeld geworden.

Hij maakt nog wel lange fietstochten. Als hij een paar keer is verdwaald, geeft ze hem gps-apparatuur mee, in bruikleen gekregen voor een proef van het Trimbos-instituut. „Ik kon op de computer zien waar hij heenging. Het werkte alleen niet als hij in het bos ging dwalen.” Nog later zoekt ze via een zorgbureau een fietsmaatje. Nu fietst alleen zij nog af en toe met hem.

Ze praat veel over de ziekte van haar man. Het is verwerkt verdriet. Toch krijgt ze tranen in de ogen als het gaat over het besluit hem naar de dagopvang te laten gaan. „Ik dacht, dat is niets voor hem, hij is een einzelgänger.” Ze groeide ernaartoe, zegt ze. Hij kon zichzelf thuis steeds minder goed vermaken. Keek de hele dag wat zij deed. „Ik heb niet gevraagd of hij het goed vond. Ik heb gezegd: we gaan kijken of het wat voor jou is.”

Ze heeft een levensboek voor hem gemaakt, met foto’s en tekst. Het staat in het kantoortje van De Boulevard, de verzorgsters geven het hem soms om in te kijken. Gefascineerd slaat hij de bladen om. Ze ritselen. Hij strijkt ze glad. Als hij het uit heeft werpt hij een blik op de zwart-witfoto op de kaft: een jonge man die liefdevol in de camera kijkt.

Op foto’s in het levensboek is hij een jochie van zes met een smetteloos wit kraagje. Een silhouet in het riet, tegen een zonnige wolkenlucht. „Geslaagd voor hbs-b. Wat ben je die zomer veel weggeweest!”, schreef zijn vrouw erbij. „Vlieland, Veluwe, en... De Biesbosch met de Jongelingsvereniging Militia Christi.”

Hij was „een gereformeerde jongen die het geloof vaarwel zei toen zijn jongste dochter werd geboren”, vertelt ze. „Hij wilde een vader zijn die niet de schijn ophield dat hij geloofde. Hij was principieel. Rechtlijnig, zeiden ze op zijn werk.” Hij hield van taal, schreef gedichten: ‘Een goddeloos bederf heeft zelfs den droom bedorven’ (1957).

Als geneticus werkte hij eerst op een pluimveebedrijf, later bij het ministerie van Landbouw. Na zijn pensionering kookte hij thuis het eten, verzorgde het CDA-krantje. Zijn vrouw was raadslid voor die partij. „Hij kon ook dienstbaar zijn, hoefde niet altijd eerste viool te spelen.”

Hij heeft nog trekken van die man, maar is hem grotendeels vergeten. „Als ik zeg: ‘je kleinkind’ kijkt hij me aan of hij het in Keulen hoort donderen.” Omgekeerd begrijpt zij niet altijd wat hij zegt. „Als hij goedgemutst is houdt hij soms hele verhalen. Ik heb geen idee waar dat over gaat. Dan zeg ik maar: is het goed afgelopen? Mooi.”

Eigenlijk, zegt ze, heeft hij het niveau van hun kleinzoon van anderhalf. „Als hij een boekje vastheeft en mijn kleinzoon wil het terug, dan geeft hij het niet. Dat is dan van hém.”

Ze leven samen. Hij staat om zeven uur op, zij slaapt dan nog. Als ze zijn kleren precies heeft klaargelegd, kleedt hij zichzelf aan. Tegen achten vraagt hij of zij er ook uitkomt. Ze moet zorgen dat hij om negen uur een boterham heeft gegeten en zijn pilletje heeft gehad. „Dan zeg ik: het busje komt je zo halen.”

De kalme sfeer en aardige begeleiders van de dagopvang bevielen haar direct, zegt Mieke van der Leun. Ze is ook blij dat De Boulevard losstaat van het verpleeghuis. „Dat ik niet die hal door hoef waar ze met patiënten aan het rolstoeldansen zijn.” Haar man blijkt er op zijn plaats. „Hij doet daar dingen op zijn niveau in plaats van de hele dag achter mij aan te hobbelen. En ik dacht nog wel dat ik me zo aanpaste aan hem.”

Natuurlijk weet ze dat opname in een verpleeghuis nog kan volgen. „Als hij ’s nachts vier keer gaat spoken, en ik overdag moet bijslapen, wordt mijn leven erg beperkt. Je moet ook ruimte houden voor je kinderen, je kleinkinderen. Is dat egoïstisch of niet? Dat is het akelige dilemma.”

Dit voorjaar is ze een paar dagen met een kleindochter naar Parijs geweest. Haar man was bij De Boulevard. ’s Avonds en ’s nachts hield haar zus hem gezelschap. „Ik voel me dan niet schuldig. Ik ben altijd mijn eigen gang gegaan. Ton wilde nooit vliegen. Ik heb met een vriendin een reis naar Indonesië gemaakt.”

Met in zijn hand het boekje waarin de medewerkers bijhouden wat hij doet, loopt Ton van der Leun om vier uur door de lange gang naar buiten. Hij klimt het busje in dat hem en drie anderen naar huis zal brengen. Als hij zit slaat hij het boekje open. „Nadat u even op bed heeft gerust hebben we buiten genoten van de zon”, staat er, in een rond handschrift. Eronder: „Uw man lijkt van alles te genieten. Zong ook zelfs wat liedjes mee.”

Tijdens de rit kijkt hij belangstellend uit het raam. Grinnikt om het geluid van een auto die toeterend voorbij scheurt. Maakt daar een gebaar bij, zoekt oogcontact. Vlakbij zijn huis zegt hij een paar onverstaanbare woorden en wijst naar links. Het busje slaat linksaf en stopt. De chauffeur maakt de gordel los, loopt mee, belt aan. Breed lachend opent Mieke van der Leun de voordeur.