Hij: 'Een ziek kind kost veel geld'

Daniel de Boer en Atie de Boer-Jaspers zijn acht jaar samen. Ze hebben een dochter (3) en een zoon (2). Op zoek naar het genezende medicijn voor Cystic Fibrosis (CF), de ongeneeslijke taaislijmziekte van hun zoon, steekt Daniel een groot deel van zijn tijd in zijn stichting Carpe Diem. Werken doet hij nog maar één dag per week, waardoor het gezinsinkomen is gehalveerd.

Daniel en Atie gefotografeerd door David Galjaard in hun huis in Putten voor de rubriek "Het Huishoudboekje" - Economie pagina zaterdag editie NRC Handelsblad
Daniel en Atie gefotografeerd door David Galjaard in hun huis in Putten voor de rubriek "Het Huishoudboekje" - Economie pagina zaterdag editie NRC Handelsblad

Daniel de Boer (28), eigenaar ICT-bedrijf en oprichter Stichting Carpe Diem:

„Driekwart jaar geleden heb ik de dagelijkse leiding van mijn ICT-bedrijf aan iemand anders overgedragen. Zelf werk ik nog één dag per week. Zo heb ik alle tijd om me in te zetten voor de stichting. Atie en ik hebben van tevoren wel gesproken over de financiële consequenties, want ik kan mezelf nu niet meer zo veel uitbetalen als toen ik fulltime werkte. Vroeger haalden we alle boodschappen bij de biologische winkel en gingen we een paar keer per week uiteten, maar sinds mijn inkomen gehalveerd is, kan dat niet meer. We leven nu meer vanuit de basis, dat past eigenlijk ook beter bij ons. Ik raas niet meer door. Dat wringt wel, want ik ben ambitieus. Maar mijn carrière staat niet meer op de eerste plaats.

„Ik geef minder makkelijk geld uit dan Atie, omdat ik weet hoeveel energie het me kost om het te verdienen. Ik heb bovendien minder tijd om het uit te geven. Atie werkt niet, omdat onze zoon niet naar een kinderdagverblijf kan; elk verkoudheidje is een risico. Een ziek kind kost geld. Meer dan het gemiste maandsalaris en de benzine voor het maandelijkse ziekenhuisbezoek. Niet alle medicijnen worden vergoed en we hebben een schoonmaakster die ons helpt het huis hygiënisch te houden. Want bacteriën kunnen schadelijke ontstekingen in zijn taaie slijm veroorzaken.

„Het geld dat de stichting binnenhaalt, gaat volledig naar de medicijnontwikkeling voor CF. Ik wil het proces van wetenschap naar industrie beter faciliteren. Ik doe dat in de eerste plaats voor mijn zoon. Binnen twintig jaar moet het iets opleveren, zodat hij er iets aan heeft. Dat gaat lukken. Er komt een medicijn. Wij gaan het verschil maken.”