Bang voor een leven zonder pgb

Beste meneer Rutte,

Ik ben Erwin Kalle, 13 jaar. Ik heb de spierziekte SMA type II. Hierdoor zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan niet staan, en heb erg weinig kracht in mijn handen. Dit betekent dat ik niet zelf een deur kan openen, geen vol glas kan optillen of een boek kan pakken. Ik kan niet zelf naar het toilet, wassen of douchen, of mijn haren kammen. Ik kan me verslikken als ik eet of drink. Daarom moet er altijd iemand in de buurt zijn. Na de zomervakantie ga ik naar 4 vwo van een reguliere school. Ik schaak graag en speel competitie, help bij de schaaklessen, en ga graag met mijn vrienden en vriendinnen naar de film of naar de stad.

Alle deze dingen kan ik doen, omdat ik altijd hulp heb. Zonder pgb kan ik veel dingen wel vergeten. Ik kan niet onverwachts mee als mijn klas iets afspreekt. Als er ’s morgens een roosterwijziging is kan ik niet op een andere tijd naar het toilet. Zo snel kan bij de thuiszorg het schema niet worden omgegooid! Krijg ik een uur eerder vrij, dan kan ik thuis de deur niet in omdat er niemand op zo’n onverwachts moment geregeld kan worden. En over mijn hobby’s wil ik al helemaal niet nadenken. Dag schaakclub! Dag vrienden!!

Er wordt gezegd dat niemand zich zorgen hoef te maken omdat iedereen recht houdt op zorg. Maar ik ben bang voor wat er komt. Ik ga steeds verder achteruit. Ik moet nu op extra controles om te kijken of ik al ademhalingsondersteuning nodig heb. Alles wordt al steeds moeilijker en het voelt alsof jullie hopen dat ik maar snel doodga omdat ik dan niets meer kost. Het lijkt op het aanpassen van ons huis door de gemeente. Die waren ook al aan het tijdrekken om te zien of het nog wel nodig zou zijn. Dat heeft twee jaar geduurd!

Straks kan ik niet meer naar de dingen die ik leuk vind, op tijden die ik wil. Ik kan misschien wel niet studeren. Maar ja, dat zal jullie een worst zijn. Van mijn ouders mag ik het niet zeggen maar ik doe het toch: ik vind dit een klote-plan en een kutstreek!!!!!!!!! En ik wil ook niet allemaal verschillende mensen die me komen helpen plassen. Niet iedereen hoeft me in mijn blote kont te zien. En als ik moet plassen wil ik gewoon naar de wc kunnen zonder af te spreken om hoe laat ik moet. En ik wil gewoon wat iedereen wil: dingen zelf regelen.

Geen groetjes want ik ben BOOS!

Erwin Kalle

Bergen op Zoom