Hij kan nog werken door het pgb

Rob van Zoest is ziek, maar wil geen graaistumper zijn. Hij regelt zijn eigen zorg, met een eigen budget. Hij werkt, draagt bij aan de samenleving – nog wel. Maar nu dreigt de thuiszorg. Of nog erger: naar het verpleeghuis. „Dát is ondraaglijk lijden.”

In één bed, samen met zijn vrouw, nee, dat gaat al jaren niet meer. Rob van Zoest (58) ziet er ’s nachts uit als een F16-piloot. Masker voor zijn gezicht en een slang in zijn neus, voor het geval hij stopt met ademen. Het eerste wat hij ’s morgens doet, is zijn rechterhand omhoogsteken. Kan hij hem nog bewegen? Duim? Wijsvinger? Middelvinger? Ah, gelukkig. Ook deze dag zal hij zelf zijn rolstoel nog kunnen bedienen, zelf kunnen typen, zelf kunnen eten.

Rob van Zoest zit in de werkkamer van zijn huis in Noordeinde, bij Graft, een dorp aan de rand van de Beemster. Hij is grijzer geworden sinds hij voor het laatst voor deze krant werd geïnterviewd, in 2005. Verder geen opvallende veranderingen. Hij gaat nog steeds gekleed als een heer, met een vouw in zijn broek en gepoetste schoenen. Vorige keer vertelde hij dat hij, toen hij nog door de thuiszorg werd verpleegd, schoenen met klittenband moest gaan dragen. De mensen van de thuiszorg wilden geen veters strikken.

Hij heeft een kunsthistorisch advies- en organisatiebureau, D’Arts. De openstelling voor het publiek van Paleis Soestdijk, daar heeft hij zich de afgelopen jaren onder andere mee beziggehouden. Maar dat doet er nu niet toe. Het gaat er om dat hij door multiple sclerose bijna helemaal verlamd is en alleen redelijk normaal kan leven en werken – „dus geld verdienen, participeren, een bijdrage leveren aan de samenleving” – dankzij de mensen die hem verzorgen. Hij betaalt die mensen, professionals, uit zijn persoonsgebonden budget. En nu is hij doodsbenauwd dat het hem zal worden afgenomen.

Het kabinet-Rutte wil 900 miljoen euro (90 procent van het totaal) bezuinigen op het persoonsgebonden budget, omdat de kosten ervan de afgelopen jaren geëxplodeerd zijn. Er wordt veel misbruik van de regeling gemaakt. De Tweede Kamer debatteert er vandaag over.

In 2005 vertelde Rob van Zoest hoe de multiple sclerose zich op zijn zevenentwintigste voor het eerst geopenbaard had en hoe hij in de jaren daarna steeds hulpbehoevender was geworden. Hij zei: „Je neemt afscheid van fietsen, van autorijden, van seks, van alles, tot je erbij zit zoals ik er nu bij zit.” Het interview met hem was er één uit een serie interviews met allerlei mensen over ziek zijn en doodgaan.

Zijn grootste angst was toen ook al dat zijn rechterhand ermee zou ophouden en dat hij naar een verpleeghuis zou moeten. Hij zei: „Wat is ondraaglijk lijden? Dát is ondraaglijk lijden. Alle controle over je bestaan kwijt zijn en de regie uit handen moeten geven aan mensen die om zes uur naar huis gaan en het eigenlijk niets kan schelen hoe jij je voelt.”

Hij had ervaring opgedaan in de revalidatiecentra waarin hij bij elkaar bijna een jaar doorbracht. „Het is zo verschrikkelijk vernederend om in een volstrekt afhankelijke situatie te zijn aangewezen op de willekeur van andere mensen. Om in bed te liggen wachten op de zuster die je moet helpen om te plassen, maar ze komt niet, want ze heeft pauze. En als je jezelf bevuild hebt, komt ze nog steeds niet, want dan heeft ze werkoverleg – altijd werkoverleg.”

Sinds hij zijn verzorging door het persoonsgebonden budget zelf kan organiseren, een jaar of elf nu, zien zijn dagen er als volgt uit. Iedere ochtend om half zeven – in het weekend om half acht – komt een verpleegster die hem uit bed haalt, laxeert, wast, aankleedt en zijn huid controleert op doorligwonden. Om een uur of negen is hij klaar om aan het werk te gaan. Moet hij ergens heen, dan wordt hij gereden door een chauffeur die hij betaalt uit zijn bedrijf. Het legen van de zakjes van zijn katheter vraagt hij aan iedereen die maar in de buurt is. „Ik zeg erbij dat je er geen vieze handen van krijgt.”

’s Avonds komt er soms vroeg, soms laat – hoe het hem het beste uitkomt – een verpleegster om hem naar bed te brengen. In noodgevallen doet zijn vrouw het, maar dat heeft hij liever niet. „Zij draait al voor alles op. Zij is mijn ruggengraat, zonder haar kan ik weinig.” Bovendien: de verzorging van iemand met multiple sclerose is een vak. En nog iets: politici, vooral die van het CDA, kunnen wel vinden dat zieken en gehandicapten meer gratis hulp van familie en buren moeten krijgen, maar zijn vrouw zou haar betaalde werk ervoor moeten opgeven. „Het is terug naar de jaren vijftig.”

Per jaar, zegt Rob van Zoest, kost hij de gemeenschap op deze wijze 50.000 euro. Daarvan wordt ruim 5.000 euro eigen bijdrage afgetrokken. Zou hij teruggaan naar de thuiszorg, dan zou hij zeker een kwart meer kosten. „Overhead en backoffice”, zegt hij. „Werving, roosters, vervanging bij ziekte, betalingen, verantwoording, dat regel ik nu allemaal zelf.”

En ook zijn huisvesting. „Ik vertegenwoordig de ideale vorm van PPS – publiek-private samenwerking – waar de overheid zo dol op is.”

Begrijp hem goed: hij is geen tegenstander van veranderingen en bezuinigingen. Steeds meer oude mensen en steeds meer langdurig zieke mensen, met diabetes op nummer 1 – er móét wat gebeuren aan de kosten van de gezondheidszorg. „Maar maak dan een plan, een deltaplan. Denk na. Toets het aan de realiteit. Gooi niet zomaar een steen in de vijver.” Want dat gevoel heeft hij: dat het kabinet-Rutte maar wat roept en kijkt hoe er gereageerd wordt.

De kosten van het persoonsgebonden budget, zegt Rob van Zoest, zijn zo sterk gestegen doordat het ook beschikbaar is gekomen voor kinderen met autisme en adhd. „Was het daarvoor bedoeld? Vind ik een relevante vraag. Hoe losten we het voorheen op met die kinderen? Ze gingen naar het speciaal onderwijs. Maar daar is weinig van overgebleven. En nu ben ik een graaistumper die wel zal frauderen met het geld dat hij krijgt.”

Het zwarte scenario: dat hij weer moet terugvallen op de thuiszorg en ’s ochtends tot tien uur kan gaan liggen wachten tot hij aan de beurt is. En ’s avonds om acht uur al weer naar bed moet omdat het de thuiszorg handiger uitkomt. „Dan kan ik niet meer werken. En als ik niet kan werken, kan ik dit huis niet meer betalen.”

Het zwartste scenario: dat hij naar het verpleeghuis moet. Dan liever een laatstewilpil.

Hij rolt naar zijn bureau en pakt een mail van een vriend van hem, een piloot die in Afrika een ongeluk kreeg en sindsdien tot aan zijn nek verlamd is. Hij heeft ook een persoonsgebonden budget en is net zo benauwd dat hij het kwijtraakt. Waarom, schrijft hij, pakt dit kabinet niet het misbruik aan? Het is toch zo tough on crime? En hoeveel thuiszorginstellingen waren er de afgelopen jaren ook al weer failliet gegaan? „Ze zijn zeer inefficiënt gebleken qua kosten.” Dan de buurtzorg, de nieuwe, kleinschalige vorm van thuiszorg. „Goede organisatie, maar iedere buurt bepaalt zelf zijn regels en wie er worden aangenomen als patiënt. Wat als er twee intensieve patiënten in één wijk zitten? Wordt er dan geloot wie het eerst onder de douche mag?”