EPD in de Eerste Kamer: kans op twee vliegen in één klap

Dinsdag kan een mooie dag worden voor de Eerste Kamer. Ondanks hun curieuze wijze van verkiezing hebben de deeltijd-parlementariërs de kans af te rekenen met pogingen tot annexatie door de coalitie en te laten zien waar ze goed in zijn. Op het spel staan twee zaken van belang voor iedere burger: het zelfbeschikkingsrecht over zijn

Dinsdag kan een mooie dag worden voor de Eerste Kamer. Ondanks hun curieuze wijze van verkiezing hebben de deeltijd-parlementariërs de kans af te rekenen met pogingen tot annexatie door de coalitie en te laten zien waar ze goed in zijn.

Op het spel staan twee zaken van belang voor iedere burger: het zelfbeschikkingsrecht over zijn gezondheidsinformatie en de rol van de overheid als beschermer van ons beschavingsniveau.

Beide kwesties kunnen het eng-politieke overstijgen. De Eerste Kamer is het meest overtuigend wanneer er ruimte is voor goed nadenken en goed opletten zonder partijpolitieke bijgedachten. Kwaliteit van wetgeving heeft alles te maken met vertrouwen in de politiek als koersbepaler van de overheid. Daar gaat het in beide gevallen over.

De Eerste Kamer bespreekt dinsdag het voorstel een parlementaire enquête in te stellen naar de gevolgen van privatisering van voormalige overheidsdiensten.  Initiatiefnemer Schuurman (Christenunie) wil nagaan wat de burger heeft gehad aan de privatisering of verzelfstandiging van overheidsbedrijven als Postbank, NS, PTT, Schiphol, loodsdienst, woningbouwcorporaties en openbare nutsbedrijven.

Het enquêtevoorstel mikt niet op een anti-privatiseringsfeestje, maar getuigt wel van een zekere zorg bij burgers die merken dat de overheid het voorgespiegelde niveau van voorzieningen niet waarmaakt. Wat waren de vooronderstellingen destijds, in welke sectoren is het gelukt, waar niet. Misschien ook: aan welke voorwaarden moet voldaan zijn voor een geslaagde operatie?

Een meer acuut debat, maar met even veel kans op een essentiële rol voor de Eerste Kamer, gaat over het elektronisch patiëntendossier (EPD). Het project loopt al jaren, er is pakweg 300 miljoen aan uitgegeven, de Tweede Kamer heeft er allang mee ingestemd. Het zou zonde zijn er nu mee te stoppen, zeggen het ministerie en een aantal gesubsidieerde (patiënten)organisaties. De kans bestaat dat er dinsdag desondanks geen groen licht komt.

De Eerste Kamer heeft de laatste jaren in toenemende mate kritisch gekeken naar de ‘uitrol’ van allerlei grootschalige systemen die het de overheid makkelijker maken ons in de gaten te houden, ons aan onze verplichtingen te herinneren. Of systemen die werden gebracht als bijdragen aan een gezonder, beter en voordeliger leven. Denk aan de slimme energiemeter, het bewaren van telecomgegevens, het elektronisch kinddossier, het biometrisch paspoort met centrale opslag. En het elektronisch patiëntendossier.

Opeenvolgende ministers  hebben tijd en geld besteed aan de inrichting van een landelijk systeem dat alle medische gegevens van iedereen bij alle dokters en ziekenhuizen toegankelijk zou maken. Leve de geïnformatiseerde wereld. De voordelen zijn evident: voorbij al die briefjes van huisarts A naar specialist B, de herhaling van zetten als dokters op vakantie zijn, geen onnodig pillengebruik, essentiële feiten beschikbaar als je ver van huis tegen een boom rijdt.

Binnen ziekenhuizen, huisartsgroepen, steden en regio’s zijn dergelijke systemen experimenteel opgetuigd. Iedereen heeft  tijd gestoken in het invoeren van papieren patiëntgegevens in de nieuwe systemen. Leveranciers beloofden van alles en leverden soms. De overheid nodigde uit,  lokte met premies. En kwam met wettelijke dwang. Het moest er maar van komen.

De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, waar ik als patiënt of mantelzorger nooit iets van heb gemerkt, voert met geld van het ministerie campagne voor het EPD. Zorgverzekeraars spinnen ook bij het EPD. Menzis biedt huisartsen financiële hulp bij het invullen van de dossiers. Pure goedheid.

De voorstanders hebben uiteenlopende motieven, maar als we commercieel eigenbelang en organisatie-zingeving als motieven nu even vergeten, dan zouden zij hun voordeel kunnen doen met de kritiek. Want die is al jaren serieus en op verbetering gericht. Een ov-chipsysteem dat met een apparaat van een paar tientjes kan worden gekraakt is niet deugdelijk, maar we hebben het wel. En het bewaart jaren lang al uw reisbewegingen. Zo is een landelijk systeem dat toegang biedt tot alles wat ooit een dokter of verpleegkundige over u heeft opgetikt – gemeten of verondersteld – ook een bron van opgestapelde vergissingen.

De Eerste Kamer heeft zich, met hulp van o.a. het Rathenau Instituut  een beeld gevormd van de datahonger van de overheid. Eén databank met alle kentekens die voorbij Zwolle rijden is tot daar aan toe. Maar als die wordt gekoppeld aan alle websurfgegevens, telefoontaps, paspoorten, boetes en uw bezoeken aan de psychiater, dan kan een beeld ontstaan waar het Openbaar Ministerie zich onweerstaanbaar toe aangetrokken voelt.

Vervelend als er een paar foutjes in stonden. Gefundeerde kritiek is geen pleidooi voor de middeleeuwen. De overheid en haar onderaannemers moeten leren van hackers en mensen die opkomen voor de waardigheid van de individuele mens. Het landelijk EPD is verouderd voor het in werking treedt. En lek als een mandje. De inzage en invloed voor de patiënt is onvoldoende ingebouwd. Niet doen. Geef iedereen een stick waar alles op staat. Het nieuwe dokterspasje.

 

P.S. Minister Hillen gaf een originele draai aan de ministeriële verantwoordelijkheid deze week. In het debat over het gerommel bij de materieelmensen in Den Helder weigerde hij excuses te maken want ‘dat zou de indruk wekken dat ik persoonlijk schuld zou hebben’. Daar gaat het natuurlijk niet om. Hij is politiek verantwoordelijk voor wat er op het ministerie van defensie gebeurt, ongeacht zijn eigen betrokkenheid, en blijft dat zolang de Kamer het vertrouwen in hem niet opzegt. Hij heeft een risicoaansprakelijkheid, geen schuldaansprakelijkheid.