Voor veertig Brandons moet een oplossing worden gevonden

De moeilijkste patiënten in de geestelijke gezondheidszorg krijgen meer aandacht. Een groep experts is gevraagd om de behandelingen op gang te helpen.

Een ernstig verstandelijk gehandicapte vrouw ligt elke dag uren vastgebonden op een bed. De toestand van een vastgeketende demente man is zo hopeloos dat zijn zoon om euthanasie smeekt.

Brandon van Ingen, die op initiatief van zijn moeder vorige maand in de publiciteit kwam omdat hij wegens onvoorspelbaar agressief gedrag al enkele jaren wordt vastgebonden, is niet de enige extreem moeilijke patiënt in een zorginstelling. De Kamer hield er een spoeddebat over. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), dat zich toelegt op complexe zorgvragen, leverde staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (Welzijn, CDA) vervolgens een lijst met zo’n veertig ‘Brandons’.

Afgelopen vrijdag vroeg ze het CCE een groep experts samen te stellen die de behandeling van deze patiënten weer op gang moet helpen.

De veertig mensen om wie het gaat, zitten bijna de hele dag op hun kamer, en vaak uren vast aan een band. „Ze dreigen te worden opgegeven door de instellingen”, zegt Alice Padmos, regiodirecteur van het CCE. Veel patiënten zijn al weken, zo niet maanden, vastgebonden of geïsoleerd geweest voordat het CCE wordt ingeschakeld. Sommige patiënten hebben al eerder zo’n periode meegemaakt. De meesten van de veertig patiënten zijn verstandelijk gehandicapten tussen 18 en 45 jaar. De oudste is bijna 70, er zijn ook enkele jonge kinderen bij.

Onder de patiënten is een man met schizofrenie, hiv-besmet en verslaafd aan drugs. Bij een poging tot zelfmoord – hij schoot zich door het hoofd – is een deel van zijn hersenfunctie uitgevallen. Sindsdien kent hij geen remmingen meer. Het personeel durft hem nauwelijks te benaderen. Padmos: „Van begeleiding is hier sowieso geen sprake.”

De ernstigst zieke patiënten vertonen bijna altijd gewelddadig gedrag. Die agressie richt zich vaak ook tegen henzelf. Soms snijden ze zich met messen of scheermesjes in hun lichaam: polsen, armen, benen, buik, nek – overal. Of ze bonken uren met hun hoofd tegen een muur of op tafel. Soms slaan ze zichzelf blind of doof met hun vuisten. Om dat tegen te gaan, legt zorgpersoneel soms armkokers aan.

De kamers of appartementen waar zij verblijven, zijn sober. Doorgaans staan er een bed en een tafel, soms hangt er iets aan de muur. Verder is het leeg. Padmos: „De term ‘kamer’ is een eufemisme voor separeerruimte.”

De bewoners lezen nooit. Sommige patiënten zitten de hele dag op hun stoel of wiegen heen en weer. Autisten lijken hiermee soms tevreden. „Deze mensen hebben een schraal bestaan,” zegt Padmos.

Bij een jonge vrouw zag het CCE alleen een bed in haar ‘kamer’. Er drong weinig licht binnen. De vrouw had geen familie meer en was eigenlijk opgegeven door de zorginstelling. Padmos: „Dat komt vaker voor. Na alle ellende en agressie is zo’n behandelteam afgehaakt. Niemand ziet dan nog perspectief.”

Je moet als begeleider sterk in je schoenen staan, weet Padmos. Zo vroeg een patiënt met een fascinatie voor schedels, die al dieren uit een kinderboerderij had gedood, aan zijn hulpverlener: wanneer ga jij nou dood?

„Het zullen nooit gewone mensen worden”, zegt Padmos. „Welke behandeling ze ook krijgen: ze zullen nooit in hun leven rustig alleen op een terras een biertje drinken of zich tussen de mensen begeven. Ze hebben beperkingen die altijd zullen blijven.”

Wel denkt Padmos dat hun kwaliteit van leven omhoog kan. Die vindt ze bij de veertig moeilijkste patiënten ver onder de maat. Hulpverleners zullen, stukje bij beetje, telkens iets nieuws moeten proberen. „Er is altijd verbetering mogelijk. Bij een goed team zie je altijd vooruitgang.”

De veertig mensen op de CCE-lijst hebben, zoals dat in de zorg heet, multiproblemen. Behandeling is extreem complex. Ze hebben meer stoornissen of beperkingen, zijn onvoorspelbaar, kunnen soms nauwelijks communiceren. Ze hebben het ontwikkelingsniveau van een peuter.

Met steun van het CCE deed een instelling er een jaar over om een sterke man zo ver te krijgen dat hij ophield zichzelf te verwonden. Voor die tijd bonden hulpverleners zijn handen op zijn rug. Dat gebeurde al zo lang dat zijn schouders waren vergroeid.

Soms kunnen patiënten even naar buiten. Ze blijven meestal wel op het instellingsterrein. Even bewegen, energie kwijtraken. Soms lukt het behandelaars iemand naar een speciale school te krijgen. Padmos: „Dan is twintig minuten les per dag vaak het maximum.”