Elastiek om het gaspedaal en je moet wel rijden

Goed sturen, lekker scheuren maar ook op tijd stoppen voor elkaar.

Dat zegt Jos van der Veldt die een rolstoel ontwikkelde met pedagogische aanpak.

Een onafzienbaar grote gymzaal in het Noord-Hollandse Heemskerk. Het is woensdagmiddag, een handjevol kinderen en een jonge vrouw in elektrische rolstoelen tuffen zachtjes door de zaal. De kinderen en de vrouw zijn allemaal zwaar spastisch, ze kunnen niet lopen, niets vastpakken en niet of nauwelijks praten. Vanwege de ernst van hun lichamelijke handicap is het bij dit soort kinderen en volwassenen moeilijk te weten wat er in hun hoofd omgaat, laat staan wat hun intelligentie is. Vaak vermoeden hun ouders dat ze veel begrijpen, maar wordt er op de school of in de instellingen waar ze verblijven, bijzonder weinig eisen aan hen gesteld.

Jos van der Veldt (64) moet daar niets van hebben, van wat hij noemt het „pamperen en nathouden” van mensen met ernstige beperkingen. Zijn stelling: We hebben ze in leven gelaten bij de geboorte, dan moeten we ze nu ook kansen geven. Dat betekent: hun zoveel mogelijk leren en zoveel mogelijk autonomie gunnen, eisen aan ze stellen, en vooral: geloven in hun kunnen.

„Karren, Ties!” roept Van der Veldt de 8-jarige jongen toe. En tegen de 16-jarige Jordy: „Hé, Astrid vraagt je wat! Dan moet je haar aankijken!” Van der Veldt is voormalig fysiotherapeut en de bedenker van de Adremo-rolstoel, bedoeld voor mensen die te weinig spierbeheersing hebben om in een gewone elektrische rolstoel te rijden. Zonder de Adremo-stoel zouden ze alleen geduwd kunnen worden, nu kunnen ze zichzelf voortbewegen. Gas geven gaat met de voet, en met minimale hoofdbewegingen is het mogelijk om te sturen met een speciale hoofdsteun. Met diezelfde hoofdsteun kunnen ze ook andere apparaten bedienen, zoals de computer of een modeltrein. Bijna iedereen kan deze techniek onder de knie krijgen volgens Van der Veldt, hoe ernstig je beperkingen ook zijn. Maar er is wel veel training voor nodig. En in de meeste gevallen ook een soort heropvoeding, omdat de kinderen al hun hele leven gewend zijn dat alles maar dan ook alles voor hen gedaan werd. Nu moeten ze zelf aan de bak en dat gaat niet altijd automatisch.

Deze maandelijkse trainingsmiddag is bedoeld om in een grote maar toch veilige ruimte te oefenen in het rijden met de rolstoel. Goed sturen, op tijd stoppen. Dat betekent ook: verantwoordelijkheid leren, zorgen dat je veilig rijdt en niet iemand pijn doet. En: je emoties beheersen. Want als je kwaad bent of juist heel blij en je bent spastisch, verlies je de controle over je lichaam en dus ook over de rolstoel.

„Je moet naar die koppen kijken,” zegt Van der Veldt. „Dan weet je meteen dat ze alles begrijpen. Zie je die grijns van Jordy? Hij zit me de hele tijd in de gaten te houden.” Zijn moeder Yvonne vertelt dat Jordy vanmorgen een lip trok toen hij hoorde dat ze weer naar de gymzaal gingen om te rijden. „Hij weet dat Jos hem aanpakt.” En inderdaad, als Jordy geen zin lijkt te hebben en midden in de hal stilstaat, draait Jos een elastiek om het gaspedaal zodat hij wel vooruit móet.

Van der Veldt: „Ik laat ouders en begeleiders het verschil zien tussen niet-kunnen en niet-willen. Als kinderen één keer iets gedaan hebben, weet ik dat ze het kunnen en houden ze mij niet meer voor de gek. Op school en in de zorginstelling laten ze het er in veel gevallen bij zitten. Het is gemakkelijker om iets voor iemand te doen dan hem of haar te leren het zelf te doen.”

Daarmee is Jos van der Veldt behalve techneut en paramedicus eigenlijk vooral pedagoog. Zijn aanpak is streng, te streng volgens sommige therapeuten op de scholen en instellingen waar hij komt als rolstoelmaker. Al vindt hij met zijn methode langzaam meer gehoor. Tegen de 13-jarige Veerle, die op haar armen sabbelt, zegt hij: „Veerle, wat hadden we nou afgesproken? Armen naar beneden! Niet bijten. Waarom lach je? Er valt niks te lachen! Kijk me aan! Oké, zo is het goed. Prima. Hartstikke goed, meid.”

„Ouders vinden nooit dat ik te streng ben, die zijn blij met mijn manier van werken”, zegt Van der Veldt. Hij kan uren vertellen over de kinderen en volwassenen die dankzij zijn stoel een zekere mate van autonomie kregen. Vaak leerden ze in één moeite door ook andere dingen waarvan niemand vermoedde dat ze die ooit zouden kunnen. Zo is er de 19-jarige Margot die, zoals Van der Veldt het zegt „heel veel pech heeft gehad met haar lichaam” en van wie men dacht dat ze nooit zou leren lezen en schrijven. Ze stuurt hem nu geregeld e-mails. Ze is zo handig met internet dat ze op verzoek, voor verschillende mensen allerlei dingen kan napluizen. Ze hoeft zich dus niet te vervelen na schooltijd. Net als de rolstoel bestuurt ze ook de computer met haar hoofd. Hij kent Margot al vanaf haar derde en hij noemt haar zijn grote „voorbeeld”.

Of het verhaal van het meisje uit Nijkerk, dat als baby van negen maanden de ernstigste vorm van hersenvliesontsteking kreeg en als door een wonder bleef leven. „Ze zou blind zijn, diep zwakzinnig en helemaal niets kunnen. We zijn nu zeven jaar aan het oefenen met haar. Ze moest eerst leren zitten, want dat had ze nooit gedaan, ze lag alleen maar. Als je haar nu ziet! Vanmorgen ben ik weer bij haar geweest, ze heeft helemaal door hoe de rolstoel werkt. Ze kan gas geven, sturen en stoppen op commando. Ze is intussen in de puberteit, en soms als ik zeg “rechtsaf” gaat ze linksaf. Aan haar gezicht zie ik dan dat het pure dwarsigheid is, en dan zeg ik tegen haar: „Ha, ik heb je door, en jij hebt mij door.” En dan glimlacht ze.

Zonder noemenswaardige aansporing rijden de kinderen en de jonge vrouw urenlang geconcentreerd rond in de gymzaal. Naar elkaar toe, om elkaar heen, scherend langs de ouders en begeleiders aan de kant. Ook al zeggen ze niets terug als je tegen ze praat en lijken ze je vaak niet eens te horen, Van der Veldt spreekt ze aan op een volwassen toon.

Volgens Elise van der Velde, moeder van Ties, maakt dat Van der Veldt bijzonder. „Hij ziet wat wij als ouders ook zien: ons kind is niet gek, en hij kan zoveel meer dan er van hem gevraagd wordt. Op alle mytylscholen en revalidatiecentra in Nederland kennen ze hem, en ze zijn geloof ik niet allemaal blij met hem. Ze vinden hem lastig, denk ik. Maar voor mij is Jos een held, een goeroe. Hij is echt de beschermengel van deze kinderen, hij vecht voor ze. Ik kom gesterkt van deze middagen vandaan. Ook omdat Jos altijd positieve dingen zegt over Ties. ‘Die jongen gaat jou later mailtjes sturen, reken maar!’ Ik heb zelfs een lintje voor hem aangevraagd.”

Op de vraag waarom Van der Veldt zich juist op ernstig gehandicapte kinderen richt, die nooit zelfstandig zullen functioneren, met wie alleen minimale vooruitgang te boeken is, zegt Van der Veldt: „Ik heb me gestort op de kinderen die het minst kunnen, omdat ik vind dat elk mens er recht op heeft om zichzelf te ontwikkelen. Zichzelf te leren vermaken, hobby's te hebben, te leren communiceren via de computer in plaats van zijn dagen te slijten in een ‘passiviteitencentrum’. Te laten zien dat er in dat ogenschijnlijk onmogelijke lijf van ze een persoon zit die intelligenter is dan op het eerste gezicht lijkt. Als fysiotherapeut kon ik weinig betekenen voor deze mensen, maar wel met de techniek die ik heb ontwikkeld in combinatie met de training. Ik heb iets gecreëerd wat werkt, en nu kan ik niet meer terug.”