Debat van de week

Van wieg tot graf: ethische dilemma’s in de gezondheidszorg. Aflevering 1: Baby in beeld, over nieuwe dilemma’s rond zwangerschap. Door de Rode Hoed, in samenwerking met ZonMw. Met dr. Wybo Dondorp, prof.dr. Frank Vandenbussche, dr. Stef Groenewoud e.a. Amsterdam, dinsdag 11 januari.

Moet je alles wat kan ook echt willen?

Wat doe je als bij de twintigwekenecho blijkt dat je kindje een open ruggetje heeft? In 98 procent van de gevallen besluiten de ouders de zwangerschap af te breken. 98 procent, daar leek ook het publiek van te schrikken. Maar wat gebeurt er dan als je bij die 2 procent hoort en ervoor kiest het kindje ter wereld te laten komen? Dan kunnen de hulpverleners je niet helpen. Ze willen wel, maar ze maken deze situatie nooit mee en hebben geen idee hoe. Althans, dat was de ervaring van een vader die een zoontje met spina bifida heeft.

Wat doe je als na twaalf weken zwangerschap blijkt dat je kindje een buikwanddefect heeft waardoor zijn organen, op de nieren na, buiten zijn buikje liggen? En je weet dat als je je kindje geboren laat worden het in elk geval het eerste jaar van zijn leven op de intensive care zal moeten doorbrengen? Als het de geboorte al overleeft. Wat doe je als het voelt alsof je moet gokken met het leven van je kind? Met deze vragen worstelden een vader en moeder, die ten slotte besloten hun zoontje niet ter wereld te laten komen.

Wat doe je als bij de twintigwekenecho blijkt dat je kindje holtes in zijn hoofdje heeft die groter zijn dan de kritische grens van 1 centimeter en de verloskundige in paniek roept dat het niet goed is, maar geen verdere uitleg geeft? Wat doe je als je vervolgens naar het ziekenhuis gestuurd wordt en daar tegen je gezegd wordt dat je vast wel al een besluit genomen hebt of je de zwangerschap wilt continueren? Zonder dat je weet wat er aan de hand is? Dat overkwam de ouders van een inmiddels vijf maanden oude zoon, die vooralsnog kerngezond lijkt.

Het draaide vooral om deze persoonlijke verhalen van ‘ervaringsdeskundigen’ tijdens het debat over ethische dilemma’s rond zwangerschappen in de Rode Hoed. Debatleider Inge Diepman streefde daar ook naar en nodigde het publiek – ongeveer 45 mensen, vooral vrouwen, van wie een flink aantal uit de wereld van de verloskunde – expliciet uit persoonlijke ervaringen te delen. De experts – ethici, hoogleraren, „weer vooral mannen”, zoals Diepman terecht constateerde – konden eigenlijk niets anders dan deze verhalen bevestigen of vertellen dat het natuurlijk niet hoort dat een verloskundige in paniek raakt en vervolgens niets vertelt. En daarover waren de heren het onderling wel eens.

De logische vervolgvraag bij deze dilemma’s is of we eigenlijk wel gelukkig worden van al die informatie die we tegenwoordig kunnen krijgen dankzij al die moderne technieken. Is het niet beter bijvoorbeeld die twintigwekenecho af te schaffen als die de ouders voor verschrikkelijke dilemma’s plaatst? Dat heeft geen nut, aldus de experts. Die twintigwekenecho is er namelijk gekomen omdat vrouwen een echo wílden. Wat wel beter kan is de informatie óver die echo. Je hoeft die namelijk niet te ondergaan. Je hoeft je kind niet te laten testen op Down. Moet je alles wat kan ook willen, vroeg filosoof Tsjalling Swierstra zich dan ook af. Het boek Hoe overleef ik mijn twintigwekenecho zou zeker welkom zijn in deze tijd.

Was er helemaal geen heftig debat? Frances van Grondelle van GGZ Bouman in Rotterdam leek te willen provoceren met haar fel gebrachte stelling dat ze het liefst alle zwangere verslaafde vrouwen gedwongen wil behandelen. Maar daar leken de experts het ook weer mee eens te zijn. Gelukkig was daar nog dr. Stef Groenewoud van het Lindeboom Instituut, centrum voor medische ethiek, die een paar keer flink werd aangevallen door zijn medepanelleden. Zijn vraag of ervaren wordt dat er meer begeleiding is voor mensen die besluiten een zwangerschap af te breken dan voor mensen die besluiten een zwangerschap te voldragen, viel niet in goede aarde. Het leverde hem verontwaardigde blikken op en de terechtwijzing van de wetenschappers dat zij dit beeld totaal niet herkenden. Het Lindeboom Instituut blijkt vanuit een christelijke levensbeschouwing te handelen.

Geloof versus wetenschap. Altijd spannend.

Antoinette Brummelink