'De zelftest maakt niet bang, maar stelt gerust'

Iemand met een erfelijke ziekte in de familie moet zich daarop laten testen. Dat gebeurt te weinig, zegt de initiatiefnemer van de Gezondheidsrisicotest.

„Ik opereerde een mevrouw van 49 jaar met dikkedarmkanker, maar ik kon niks meer voor haar doen. Ze overleed enige tijd later. Kort na de operatie hoorde ik van haar dat haar vader al op 44-jarige leeftijd darmkanker had. Volgens de in Nederland geldende richtlijn had ze vanaf haar 39ste gescreend moeten worden op darmkanker. Niemand had het haar verteld.”

Zo’n soort patiënt, zegt chirurg Arthur Niggebrugge namens zijn collega’s van het Haagse Bronovo-ziekenhuis, was de aanleiding om de Gezondheidsrisicotest te maken. De samenwerkende specialisten speurden alle bestaande richtlijnen na op aanbevolen preventieve maatregelen, en ze keken of die in een onlinezelftest pasten. Zo kwamen ze uit op 28 ziekten.

De huisarts van die jonge darmkankerpatiënte had haar toch moeten zeggen dat ze zich moest laten onderzoeken op darmkanker?

„Die vader woonde ver weg en was al een tijd geleden aan darmkanker overleden. De huisarts wist dat niet. Hij had het dus moeten vragen voordat die mevrouw zelf darmkanker kreeg. Dat zullen maar weinig huisartsen doen. En hij moet het ook nog voor een hele serie andere ziekten in de gaten houden.

„Dat lukt nooit. Toch noemen alle beleidsmakers de huisarts de regisseur van de preventieve zorg. De praktijk is dat mensen dat beter zelf kunnen uitzoeken. Om daar bij te helpen hebben we die test gemaakt.”

Is het echt zo beroerd gesteld met de naleving van de preventieadviezen?

„Bij darmkanker krijgt maar een vijfde van de mensen die in aanmerking komen voor screening dat te horen.”

U wilde onderzoek doen naar de opzet van de test, maar de minister gaf u geen vergunning. Hoe weet u nu dat de test goed werkt?

„In het eerste ontwerp hadden we een aanbod voor vervolgonderzoek gekoppeld aan de testuitslag. Dan heb je een vergunning nodig voor de Wet op het Bevolkingsonderzoek. Die kregen we niet. Dat aanbod voor vervolgonderzoek hebben we eruit gehaald. Die test hebben we onderzocht. Daar gaat een huisarts-onderzoeker op promoveren.”

Maar als er geen vervolgonderzoek is, wat moeten mensen dan met de testuitslag?

„Naar de huisarts. Wanneer de test een hoger dan gemiddeld risico op een ziekte meet, dan zit er in de testuitslag een document waarmee mensen naar de huisarts kunnen. Daar staat precies in volgens welke richtlijn welk onderzoek overwogen kan worden. We zetten dus hoog in op de persoonlijke verantwoordelijkheid van de deelnemers.”

Vinden huisartsen het niet vervelend als patiënten met een papier komen dat bijna dwingt tot verder onderzoek?

„Hoe denkt u dat de huisarts van die 49-jarige mevrouw met darmkanker zich voelde? Een betrokken huisarts vindt dit prima.”

Leidt dit niet tot te veel diagnostiek?

„Ik denk dat we met onze test mensen eerder geruststellen dan bang maken.”

De test kijkt vooral naar gezond leven en of een ziekte bij iemand ‘in de familie zit’. De meeste mensen weten toch tegenwoordig wel dat ze dan moeten opletten?

„Daar verkijkt u zich op. De gemiddelde Nederlander is minder goed geïnformeerd dan u denkt.”

Maar bereikt u die gemiddelde Nederlander als u 19,95 euro vraagt voor uw test?

„Ja, dat is een punt. Maar de specialistenmaatschap van het Bronovo-ziekenhuis heeft hier de afgelopen jaren tonnen in geïnvesteerd. Daar moeten we iets van terugverdienen. Ons uiteindelijke doel is een gratis test. Het mooiste zou zijn als de overheid of de zorgverzekeraars zo’n test gratis aanbieden. Daar praten we wel over, maar die molens draaien verschrikkelijk langzaam. We hebben er niet op gewacht.”