Het geval Sacks

Oliver Sacks is weer zo fit dat hij patiënten kan zien. “Ik heb ze erg gemist.”

Oliver Sacks kan geen gezichten herkennen. Hij herkent soms mensen niet die hij toch goed kent. Hij begroet mensen op feestjes met de verkeerde naam. Hij stapt regelmatig op straat op een wildvreemde vrouw af omdat hij denkt dat het zijn assistente Kate Edgar is, met wie hij al 25 jaar samenwerkt.

In zijn net verschenen boek The Mind’s Eye (Het innerlijk oog) beschrijft Sacks die gezichtsblindheid of prosopagnosia als neurologische aandoening en als sociale handicap. Ik wist dat dat hoofdstuk in het boek zou staan: Sacks had erover verteld in het wetenschappelijke radioprogramma Radio Lab (Amerikaans, in Nederland als podcast te beluisteren). Maar wat me verraste, vertel ik Sacks op een zonnige maandagochtend in zijn kantoor in de West Village in New York, is dat er ook een heel hoofdstuk gaat over een aandoening die ik zelf heb. Ik heb nooit 3D kunnen zien. Sacks schiet meteen in zijn rol van arts-onderzoeker: “O echt? Hoe komt dat? En hoe beïnvloedt dat u in het dagelijks leven?” Hij is vol aandacht en begrip. Zelfverzekerd, op vaste grond.

Dat valt op, omdat hij dat in de rest van het gesprek veel minder is. Met name als het gaat over zijn eigen aandoeningen, waaronder zijn gezichtsblindheid. Dan praat hij zacht en lacht het soort lachje waar Britten patent op lijken te hebben en wat ze self-deprecating noemen: hij maakt zichzelf een beetje belachelijk en nodigt zijn gesprekspartner uit mee te lachen.

Sacks is 77. Een jaar geleden heeft hij een nieuwe knie gekregen; daarna is hij aan zijn rug geopereerd. Hij kon vier maanden niet zitten – zijn nieuwe boek heeft hij staande geschreven. Het langste hoofdstuk, in dagboekvorm, gaat over de tumor die eind 2005 in zijn rechteroog werd gevonden. Het beslaat bijna een kwart van het boek. De kanker werd bestreden, maar Sacks verloor het gezichtsvermogen in dat oog. Het netvlies wordt overspoeld door bloed, vertelt hij. “Deze zomer ben ik er vijf keer aan geopereerd. Maar het bloed komt steeds terug.” Die halve blindheid heeft allerlei gevolgen en een ervan is: Sacks kan geen 3D meer zien.

Voor mij betekent ‘stereoblindheid’ nauwelijks meer dan wat kleine irritaties af en toe. Voor Sacks is het meer dan wennen. “Het is een radicale verandering; het brengt me voortdurend in de war. Ik haal wat ver en dichtbij is door elkaar. Ik stop wisselgeld naast fooienpotjes, schenk water naast glazen. Ik zie takken uit iemands hoofd komen als er een boom op de achtergrond staat.” Hij fluistert bijna: “Ik heb het gevoel dat ik nu naar de wereld kijk alsof het een foto is, terwijl ik me vroeger heel erg in de wereld begaf. Ik was een voorwerp in de ruimte tussen andere bewegende voorwerpen in de ruimte.” Nu niet meer. Het is, zegt hij, “een emotioneel verlies”.

Sacks heeft dan ook een bijzondere relatie met 3D. Een van zijn vele passies – andere zijn bijvoorbeeld haring, varens, octopussen, langeafstandzwemmen en het periodiek systeem der elementen – was altijd stereoscopie. Samen met andere enthousiastelingen experimenteerde hij met kijkers die dubbele foto’s omtoveren tot driedimensionale afbeeldingen. En met ogenschijnlijk willekeurige vlekkenpatronen waaruit, voor iemand die goed scheel focust, een driedimensionale afbeelding naar voren komt. “Ik was er zeer fanatiek mee bezig”, zegt hij. Ik wist niet eens dat er zoiets als een stereoscopische vereniging bestond, antwoord ik en hij verzucht: “O, ja... Je hebt de lokale verenigingen, en de International Stereoscopic Union, en de National Stereoscopic Association. Ik was er allemaal lid van. Ik ben nu teruggetreden. Het hele onderwerp is nogal pijnlijk voor me geworden.”

Al met al leest The Mind’s Eye als een heel lange gevalsbeschrijving: die van Sacks zelf. Al beschrijft hij ook ziektegeschiedenissen van andere mensen. Van neurobioloog Susan Barry bijvoorbeeld, die altijd stereoblind was, maar in drie dimensies leerde zien (ze schreef er een boek over: Fixing My Gaze, 2009). Of van Patricia H., die na een hersenbloeding half verlamd raakte en niet meer kon spreken (afasie), maar zich sociaal beter wist te redden dan ooit.

Als die namen vallen, staat Sacks op en wijst op zijn prikbord foto’s aan. Liefdevol: “Kijk, daar is Pat – ik was dol op Pat. En dit is ‘Stereo Sue’. En over deze man schreef ik in Musicophilia.” Hij heeft een paar maanden geen patiënten kunnen zien, begint daar nu weer mee. “Ik heb ze erg gemist.”

Die andere gevalsbeschrijvingen in zijn boek lijken wel te dienen als illustraties bij Sacks’ eigen ziektegeschiedenis. Maar dat was niet zijn bedoeling. “Zie je die stapel notitieboekjes? Dat zijn de dagboeken die ik over mijn oogziekte heb bijgehouden, ongeveer 100.000 woorden. Dat zou een boek op zichzelf zijn geweest. En ik heb ook wel boeken geschreven die helemaal over mij gaan, maar dat wilde ik nu niet doen. Ik schrijf over mezelf als één ‘geval’, als voorbeeld van wat er gebeurt als het visuele systeem verstoord wordt. Ik ben een proefpersoon in een experiment dat de natuur met mij uitvoert.”

Een van de bizarre resultaten van dat experiment: Sacks vergeet voorwerpen, soms zelfs mensen, die zich rechts van hem bevinden. Alsof niet alleen zijn zien, maar ook zijn denken aan die kant is aangetast. “Ik kan me natuurlijk omdraaien om te kijken, maar op de een of andere manier komt dat niet bij me op. Mijn visuele veld lijkt compleet voor me, dus ik ben nog steeds verbaasd als er iets vanaf de rechterkant verschijnt, ook na een jaar nog. Dingen aan die kant die ik niet zie, moet ik actief in mijn bewustzijn houden. Dat is niet gemakkelijk.”

Als mensen volledig blind worden, kan dat gepaard gaan met een verandering in hun innerlijke representatie van de wereld, schrijft Sacks. Een Australische psycholoog, Zoltan Torey, werd op zijn 21ste blind maar bleef zich de wereld altijd visueel voorstellen. De Britse theoloog John Hull daarentegen, blind sinds zijn 48ste, ontwikkelde juist zijn andere zintuigen en begon zichzelf een whole body seer te noemen, iemand die met zijn hele lichaam ziet. “Hull ziet zijn blindheid als een duistere, paradoxale gave”, zegt Sacks, “als een nieuwe, andere staat van zijn. Zijn wereld is compleet voor hem en heeft eigen, bijzondere kwaliteiten.”

Bij Sacks zelf heeft zo’n wezenlijke innerlijke verschuiving zich (nog) niet voorgedaan. “Maar ik ben ook niet volledig blind. Ik luister wel meer naar muziek en ik speel meer muziek, maar ik ben nog steeds een lezer.” Een lezer met een batterij aan vergrootglazen in de buurt – hij laat ze zien – want zijn linkeroog was nooit zijn beste. “Als ik volledig blind zou worden, vermoed ik dat ik eerder de Hull-richting dan de Torey-richting zou opgaan”, vertelt hij. Hij was altijd al slecht in mentaal visualiseren. “Mensen verschillen daar enorm in. Kunt u het eigenlijk gemakkelijk?” wil hij ineens weten – en wordt weer helemaal de arts-onderzoeker. “Wat kunt u oproepen? Een hond, een landschap? Plekken in Amsterdam? Gezichten?”

Daarmee komen we op zijn gezichtsblindheid. Hij vergelijkt die met het bizarre Capgras-syndroom, waarbij mensen gezichten wel herkennen aan de kenmerken, maar er geen gevoel van bekendheid bij hebben – zo kunnen ze denken dat hun familie is vervangen door oplichters. Sacks heeft het omgekeerde: “Ik heb soms slechts het gevoel dat een gezicht bekend is, maar ik herken het niet. En dat gevoel kan misleidend zijn. Zoals wanneer ik op een vreemde vrouw afstap omdat ik denk dat het Kate is.” Hij lacht zijn verontschuldigende lachje.

Schaamt u zich nog steeds bij zo’n fout, of heeft u dat achter zich gelaten?

“Nee, ik voel me nog steeds beschroomd, maar ik denk dat dat minder zal worden omdat ik er nu mee naar buiten gekomen ben, in dit boek. En niet alleen voor mezelf: ik heb honderden brieven gekregen van mensen die zeggen dat het een enorme opluchting voor hen is te weten dat gezichtsblindheid een neurologische aandoening is. Ze beschuldigden zichzelf voortdurend van onoplettendheid en onverschilligheid. Ten onrechte: voor gezichtsherkenning is geen aandacht nodig.”

U vergelijkt het met dyslexie. Komt het ook even vaak voor?

“Dat denk ik niet, maar het is niet zeldzaam. Dyslexie treft zo’n 10 procent, gezichtsblindheid waarschijnlijk 2 à 3 procent van de mensen.”

Hoe oud was u toen u zich realiseerde dat u gezichtsblind was?

“Ik kreeg er echt last van toen ik op mijn twaalfde naar een nieuwe, grotere school ging. Ik vond het moeilijk mensen te herkennen en dat irriteerde hen. Op de een of andere manier was het daarvoor niet zo aan de orde. Misschien omdat ik toen omging met een veel kleinere verzameling mensen. In plaats van duizenden verschillende gezichten beschik ik over misschien twintig categorieën. ‘Mensen met een baard’, bijvoorbeeld. Er zijn niet zoveel verschillen binnen die categorie.” Weer dat lachje.

“Maar dat wil niet zeggen dat ik me geen mensen kan herinneren. Twee dagen geleden kwam er bij een lezing een oud-schoolgenoot naar me toe. Hij zei dat ik hem al niet herkende toen we 15 waren, dus hij verwachtte ook niet dat ik hem nu zou herkennen. Maar toen hij zijn naam zei, herinnerde ik me meteen alles over hem. Ik herinner me mensen heel uitgebreid, behalve hun gezicht. Zijn stem kwam me ook bekend voor, hoewel we elkaar al zestig jaar niet gezien hadden.”

Herkent u mensen aan hun stem?

“Ja, en aan hun kledingstijl en de manier waarop ze bewegen. Ik ben erg gevoelig voor beweging. De politie ondervroeg mij ooit over iemand die ervan verdacht werd een receptenblok uit de kliniek te hebben gestolen. Ik kon die persoon niet beschrijven, maar wel de manier waarop hij loopt nadoen.”

O ja, bent u goed in zulke imitaties?

“Redelijk...” Hij lacht bescheiden.

Dat is een talent!

“Ja, maar ik ben bang dat ik me soms ook schuldig maak aan onwillekeurige imitaties. En dat is niet zo goed.”

Hoe bedoelt u?

“Hier op straat is 50 procent van de mensen aan het telefoneren. En op de een of andere manier zetten hun stemmen, ontdaan van context, mij aan tot onwillekeurige imitaties.”

Dus u loopt achter hen en doet hardop hun stem na?

“Dat kan inderdaad gebeuren. Maar ik imiteer soms ook spontaan geluiden van auto’s en andere dingen. Ik vermoed dat het, net als gezichtsblindheid, een genetische component heeft. Mijn broer Marcus, die ook gezichtsblind is, doet het ook. Toen hij bij me logeerde, een aantal jaar geleden, hoorde Kate buiten een brandweerauto, vertelde ze me – en dat geluid werd direct gevolgd door twee geheimzinnige imitaties, één uit de ene badkamer, waar ik was, en een uit de andere badkamer, waar mijn broer een bad nam.”

Uit onderzoek blijkt dat imitatie de band tussen mensen versterkt. Denkt u dat uw neiging tot imiteren een compensatie is voor de sociale handicap van uw gezichtsblindheid?

“Ik begrijp wat u bedoelt... Maar dat heb ik nooit goed overdacht. Interessant, maar ik moet het nader onderzoeken.”

U schrijft ook over mensen die extreem goed zijn in gezichten herkennen. U beschrijft deze ‘super-recognizers’ alsof zij eigenlijk ook een beetje gehandicapt zijn.

“Nou, het brengt hen wel in ongebruikelijke sociale situaties. Ze herkennen mensen die ze dertig jaar geleden eventjes gezien hebben. Die mensen kunnen daar achterdochtig van worden. Elke gave heeft zijn keerzijde. En elke stoornis ook.”

De meeste gevalsbeschrijvingen in uw boek zijn inderdaad opvallend optimistisch: mensen worden ziek, maar vinden een nieuwe, bijzondere manier van leven. Eigenlijk waren alleen de verhalen over uzelf erg verdrietig van toon.

“Aha. Ja. Dat is bij me opgekomen, ja.” Hij is even stil. “Maar ik heb het overleefd. Hier zit ik.” Weer stilte.

Kate Edgar komt binnen: we moeten afronden. “Wacht”, zegt Sacks, “dit wilde ik u nog meegeven.” Hij overhandigt me een kopie van een artikel van hem uit The New Yorker, juli 2009. Het is een hilarisch verhaal over een Hollandse haringparty in New York die hij heeft bijgewoond.

De vertaling van ‘The Mind’s Eye’, ‘Het innerlijk oog’ ( blz., € ), is verschenen bij uitgeverij Meulenhoff.

    • Ellen de Bruin