Schrijven om te overleven

Dagboeken en blogs met ervaringen van patiënten verschijnen vaak in boekvorm.

Het genre steunt anderen met dezelfde ziekte en is nuttig voor zorgverleners.

Illustratie Lobke van Aar

De auteur, een jonge dertiger die middenin het leven stond, kreeg te horen dat ze kanker had. Haar wereld zag er ineens heel anders uit. Ze had er nooit bij stilgestaan dat ze ziek kon worden. In dit boek blikt ze terug op de moeilijke periode waarin de diagnose werd gesteld en ze behandeld werd.

Het zou de flaptekst van een bestaand boek kunnen zijn. Er circuleren veel ‘patiëntenervaringsverhalen’: egodocumenten waarin patiënten hun ziekteverloop en genezingsproces beschrijven in een dagboek of blog. Na afloop besluiten velen het dagboek uit te geven. Vaak in eigen beheer.

Zoals Judith Eberson. Zij schreef het boek Maar ik heb kanker. Niet tijdens het ziekteproces, als dagboek, maar nadat ze klaar was met alle behandelingen. „Vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat ik kanker had, had ik helemaal geen tijd om stil te staan bij wat er aan de hand was”, zegt ze. „In die periode heb ik mijn familie en vrienden via de mail en Hyves op de hoogte gehouden, omdat ik ook niet altijd veel zin had om iedereen apart alles uit te leggen en er vaak ook veel te ziek voor was.” Schrijven was een uitlaatklep en ze merkte dat anderen het erg op prijs stelden.

Ook Ina Hekkert schreef haar verhaal op. Een van de ne9en, heet haar boek. Ze begon er met grote tegenzin aan, vertelt ze. „Ik wist dat de behoefte zich later op zou dringen en dan moest ik helemaal terughalen waar het mee was begonnen. Daar had ik nog minder zin in. Dus begon ik een ‘kankerboekje’, gewoon voor mezelf, een paar dagen nadat ik bevestigd kreeg dat ik borstkanker had. De rusteloze angst voor wat er verder zou gaan gebeuren zette me er toe aan.”

Patiënten schrijven over hun ziekteproces om het te bevatten, te vertellen, te verwerken en te onthouden. Eberson: „Ik had mijn ziekte vaak benaderd alsof het een griepje was. Uit zelfbehoud, om niet ook nog eens knettergek te worden van angst. Op het moment dat je ziek bent is dit een overlevingsmechanisme. Maar ná die periode moet je ook kunnen rouwen om alles wat gebeurd is. Op een dag ging ik achter de pc zitten schrijven. Pas na vier dagen kon ik ermee ophouden. Toen het op papier stond voelde ik een enorme rust.”

Soms is de behoefte om te schrijven al vanaf het begin op de buitenwereld gericht. Désirée Hairwassers, auteur van Kanker is K, kreeg in 2007 de diagnose borstkanker. „Een blinde paniek maakte zich van mij meester. Ik sliep nauwelijks en zwierf op internet, speurend naar kennis die mij structuur en houvast zou geven. Zou ik deze ziekte overleven?” Ze begon een weblog voor iedereen die het lezen wilde.

Dat mensen die ernstig ziek zijn hun verhaal opschrijven, is heel begrijpelijk. Dat er zoveel zijn die dat verhaal ook publiceren is opmerkelijk. Coleta Platenkamp is medisch sociologe en categoriseert de verhalen op haar website www.patientervaringsverhalen.nl. Overigens niet alleen maar de verhalen van kankerpatiënten – waar we ons nu even tot beperken. Ze houdt verhalen over alle mogelijke aandoeningen en ziektes bij.

Platenkamp ontdekte de ervaringsverhalen toen ze zelf chronisch ziek werd. Ze was daarvoor beroepsmatig al veel betrokken bij patiënten, dus ze wist de weg in die wereld. „Ik heb 1600 boeken op de site en 1200 hier in de kast.” Ze heeft alles gelezen en gebruikt de boeken in haar werk. „Ik haal overstijgende thema’s uit de verhalen waarmee je zorg, onderwijs, onderzoek en beleid kunt verbeteren.”

Voor haar collectie, waarmee ze in 2004 begon, raadpleegde ze de lijsten van Stichting Pandora, de CG-raad en de gegevens van de VU. Ze zocht op internet, vroeg recensie-exemplaren aan en kreeg, naarmate de bekendheid van haar stichting groeide, meer van patiënten zelf. Platenkamp: „Ik heb serieuze boeken, boeken uit het alternatieve circuit en boeken van mensen die alleen maar ‘zeuren’. Ik kijk naar de ervaring; die kan zo interessant zijn dat ik de verkeerde d’s en t’s voor lief neem.”

Platenkamps site fungeert als een informatiedesk; enerzijds voor patiënten die hun verhalen willen delen met anderen, anderzijds voor lotgenoten die de verhalen willen lezen. Maar ook wetenschappers en hulpverleners hebben baat bij de verzameling. Zoals bijvoorbeeld de organisatie ZonMw, die in opdracht van het ministerie van VWS en NWO gezondheidsonderzoek en zorginnovatie stimuleert en interesse heeft in deze vorm van patiëntenparticipatie.

Toch vertellen de verhalen van anderen vaak net niet wat je als patiënt zelf wil lezen. Hekkert: „Ik heb wel ervaringsboeken van anderen gelezen, maar in de moeilijkste periode kon ik dat juist niet. Als lotgenoot herken je natuurlijk veel maar ik vond ze vaak zo onnodig zwaar. Soms wist ik dat iemand inmiddels was overleden waardoor mijn angst voor de dood werd aangewakkerd.”

Dat verklaart de behoefte van veel mensen om hun eigen verhaal aan de collectie toe te voegen. Hekkert heeft in het kankerinloopcentrum in Zwolle een schrijfsalon waar ze mensen helpt hun verhaal op te schrijven.

Soms ook dringt de omgeving aan op een publicatie. Eberson: „Het is nooit mijn intentie geweest om mijn verhaal in boekvorm te gieten, het was eerder op aandringen van mijn omgeving dat ik ermee aan de slag ben gegaan.”

Désirée Hairwassers: „Regelmatig schreven mensen dat ze vonden dat ik mijn blog uit moest geven. De doorslag gaf de gedachte dat het leuk zou zijn voor mijn dochtertje om dit verhaal te bewaren voor later. ”

Een uitgeverij waar veel egodocumenten gepubliceerd worden is de kleine Zoetermeerse uitgeverij Free Musketeers, zo blijkt uit de omvangrijke lijst van Platenkamp. Hekkert: „Ik heb adviezen links en rechts gevraagd en uitgevers aangeschreven. Daaruit bleek dat niemand zit te wachten op een kankerverhaal, tenzij het een bekende Nederlander betreft. Via internet vond ik Free Musketeers.”

Publiceert Free Musketeers dan elk ervaringsverhaal? „Nee,” zegt directeur Klaas van Eijkern. „Er zitten verhalen bij waarin wordt uitgehaald naar de medische wereld. Het is lastig om te traceren of dat waar is. Kritisch is goed, maar vaak neigt het richting laster en daar willen we onze vingers niet aan branden.” Free Musketeers geeft ongeveer 600 titels per jaar uit en in het genre medische ego-documenten ongeveer 100 tot 150. Verder geeft het bedrijf geen verkoopcijfers: „Omdat wij op een ander manier uitgeven. We maken geen oplagedruk. Een aantal van de titels verkoopt in mindere mate. Omdat er in het genre al veel zijn, of omdat het onderwerp niet aanslaat. Van sommige ego-boeken kan het voorkomen dat wij hooguit 25 tot 50 exemplaren verkopen.”

Patiëntenervaringsverhalen zijn volgens Van Eijkern vooral bedoeld voor vrienden en familie, de andere helft is meer van belang voor instanties. „Van tevoren schatten we in welke weg zo’n manuscript gaat afleggen. Naar aanleiding daarvan wordt ook bekeken hoe het boek het beste kan worden uitgegeven. Mensen kiezen in eerste instantie vaak voor uitgeven in eigen beheer.”

De uitgever redigeert het manuscript niet, daarom kan Free Musketeers met betrekkelijk weinig personeel toe. Van Eijkern: „Wij vinden dat het geschreven wordt vanuit het gevoel, het hart. Het moet niet gecommercialiseerd worden. Dat is ook wat de mensen aanspreekt, dat er hier niets veranderd wordt. Het zijn daarvoor veel te persoonlijke verhalen.”

En ook al verkoop je er maar een paar, het schrijven en uitgeven van een ego-document is een waardevolle ervaring. Eberson: „Ik ben mijn verhaal kwijt. Ik hoop dat ik ook anderen kan raken, en hoop dat mensen zich realiseren wat een vreselijke ziekte kanker is. Het zou mooi zijn als dokters mijn verhaal eens lazen en misschien eens door de ogen van hun patiënt konden kijken.”

Désirée Hairwassers: Kanker is K. Boekscout (2009), € 17,95. Ina Hekkert: Een van de ne9en. Free Musketeers (2010), € 15,95. Judith Eberson: Maar ik heb kanker. Free Musketeers (2010), € 16,95.