Blije kleuter lag maanden in ziekenhuis

Moeten artsen baby’s behandelen als ze na 24 weken geboren worden? En hoe ziet het leven van een te vroeg geborene er uit?

In het Erasmus MC werden de afgelopen anderhalf jaar 26 baby’s geboren na 24 weken zwangerschap. Achttien van hen leven nog. ‘In Den Haag had mijn dochter het niet gered.’

Nederland, Amsterdam, 29-01-03 Een premature baby wordt naar een ander ziekenhuis overgebracht. De baby is een te vroeg geboren kind en lag op de couveuseafdeling van het Amsterdamse VU ziekenhuis. Vaak bij kinderen die te via de keizersnee ter wereld komen bevindt zich nog vruchtwater in de longen wat na enekle dagen uit zichzelf moet verdwijnen maar hebben de eerste paar dagen wel ondersteuning nodig zoals extra zuurstof Intensive care, geboorte, ziekenhuis, medische zorg. Foto Marco Okhuizen/HH
Nederland, Amsterdam, 29-01-03 Een premature baby wordt naar een ander ziekenhuis overgebracht. De baby is een te vroeg geboren kind en lag op de couveuseafdeling van het Amsterdamse VU ziekenhuis. Vaak bij kinderen die te via de keizersnee ter wereld komen bevindt zich nog vruchtwater in de longen wat na enekle dagen uit zichzelf moet verdwijnen maar hebben de eerste paar dagen wel ondersteuning nodig zoals extra zuurstof Intensive care, geboorte, ziekenhuis, medische zorg. Foto Marco Okhuizen/HH Marco Okhuizen/Hollandse Hoogte

Drieëntwintig weken was Jozet zwanger toen ze op de bank een pizza at en de vliezen braken. In de verloskamer van een Haags ziekenhuis kreeg ze te horen dat ze minstens twee weken ‘plat moest’ blijven liggen als ze de baby een kans wilde geven. Pas na 25 weken konden gynaecologen en kinderartsen haar en de baby behandelen in het universiteitsziekenhuis van Leiden.

Jozet kreeg weeënremmers en medicijnen om de longen van het het kind te laten rijpen, maar het vruchtwater was al weggelopen en het hoofdje zichtbaar. Na een week besloten de artsen haar over te plaatsen naar Rotterdam. Het Erasmus MC-Sophia behandelt wel baby’s van 24 weken op de intensive care.

Een ambulance reed Jozet naar Rotterdam. De eerste arts bracht haar naar de verloskamer en waarschuwde: ‘Bereid u voor op een ernstig gehandicapt kind.’ Een dag later reed een andere arts haar terug naar zaal en zei: ‘U kunt nog rustig blijven liggen’. Uiteindelijk beviel Jozet na 24 weken en zes dagen van een baby van 920 gram. Het meisje werd aan de beademing gelegd in een couveuse op de intensive care. De kinderartsen gingen aan de slag.

Welke overlevingskansen een veel te vroeg geboren kind tussen de 24 en 25 weken in Nederland krijgt, verschilt nu per ziekenhuis. Overal hanteren behandelteams – ook in de tien neonatologiecentra – eigen grenzen als het gaat om intensivecarebehandeling, het toepassen van een keizersnee en het toedienen van medicijnen voor de bevalling die de longen van het kind rijper moeten maken. In de wetenschap dat een zwangerschap normaal 40 weken duurt, voeren artsen een ‘terughoudend beleid’. Ze laten bij een kind na 24 weken zwangerschap medische behandeling achterwege tenzij de longen rijp genoeg zijn, de baby zelf kan ademen en de huid mooi roze ziet. Dat betekent dat deze kinderen meestal overlijden terwijl baby’s die een week ouder zijn direct beademd worden. Jozet: „Als ik in Den Haag was bevallen, had de baby zichzelf moeten bewijzen en dat had ze nooit gered.”

Een nieuwe landelijke richtlijn moet aan deze ongelijkheid een eind maken. Kinderartsen en gynaecologen willen de intensivecarebehandeling met een week vervroegen, van 25 naar 24 weken, zoals in Rotterdam, in landen om ons heen en in de Verenigde Staten en Canada. De beroepverenigingen verwachten dat ze door verbeterde perinatale zorg 35 van de jaarlijks 75 geboren baby's na 24 weken zwangerschap in leven kunnen houden. De artsen willen de richtlijn pas invoeren als er extra geld beschikbaar komt. Per overlevende baby is ten minste 100.000 euro nodig.

Dat is niet alles. De kans bestaat dat een kind van 24 weken (ernstig) gehandicapt raakt. We behandelen, zegt voorzitter Willem Fetter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, „op het grensvlak van wat kan en niet kan. Onder druk van de technologie schuift die grens steeds verder naar voren zonder dat we de maatschappelijke gevolgen kennen. Daarom moeten we de effecten van behandeling volgen en vastleggen hoe het deze kinderen later vergaat. Zodat we na tien jaar ook durven zeggen dat het besluit niet goed was en we de behandelgrens terugdraaien.”

In het Rotterdamse Erasmus MC-Sophia hebben de gynaecologen en kinderartsen zich al laten overtuigen door de praktijk. Voormalig hoofd neonatologie Hans van Goudoever bepleitte in zijn oratie in 2004 een behandelgrens van 24 weken. Hij trok artsen aan die in Duitsland en België ervaring hadden opgedaan. Kinderarts Sandra Horsch presenteerde donderdag de eerste Rotterdamse behandelresultaten.

Tussen januari 2009 en juli dit jaar zijn, vertelt Horsch, 26 baby’s na 24 weken zwangerschap ter wereld gekomen. Eén op de drie heeft het niet gered – het kind kreeg vaak al binnen 48 uur een zware hersenbloeding of een zeer ernstige buikinfectie waarna artsen de behandeling stopten. De andere kinderen leven nog en hebben tot nu toe niet meer handicaps dan baby’s van 25 weken. Horsch: „Nederland zit hiermee direct op het overlevingsniveau van Zweden, Duitsland en Canada. ”

De vraag is of deze te vroeg geboren kinderen het ook goed blijven doen, als ze 30 maanden zijn, 6 jaar, 11 jaar. Brits onderzoek stemt somber. Slechts een op de drie baby’s van 24 weken overleefde en 84 procent heeft op zijn elfde een handicap, gedrags- en leerproblemen meegeteld. Nog niet gepubliceerd onderzoek uit Zweden is positiever, weet Horsch. Ze hoopt en verwacht dat de Nederlandse ervaringen daarbij aansluiten. „Anders dan in Groot-Brittannië hebben we in Nederland gecentraliseerde zorg en intensieve opvang voor moeder en kind. Bovendien is het in Nederland mogelijk de intensivecarebehandeling te stoppen en de kinderen te laten gaan bij ernstige afwijkingen met een zeer slechte prognose.”

Bij de groep baby’s die het in Rotterdam hebben gehaald, zitten opvallend veel meisjes. Behalve geboortegewicht tellen sekse en afkomst ook, bleek al eerder uit onderzoek. Meisjes, negroïde meisjes helemaal, doen het beter dan blanke jongetjes. Kregen meisjes bij de behandeling voorrang? Kinderarts Horsch: „Nee. We zeggen nooit: ‘jammer, een jongetje, we gaan niet behandelen.’ Want de succesformule kennen we niet. Er zijn veel meer factoren die de uitkomst beïnvloeden.”

Jozet zegt dat ze „dankzij Rotterdam nu een blije kleuter heeft”. Ze heeft geen spijt dat ze daar is bevallen, hoe moeilijk en onzeker de periode erna ook was. Zeventig dagen lag haar dochter op de intensive care, het duurde zeven maanden voordat ze naar huis kon. Het meisje onderging bloedtransfusies, overleefde infecties en is ten minste één keer gereanimeerd. Later, toen de artsen erachter kwamen dat ze doof was, kreeg haar dochter een gehoorimplantaat. Nu is ze vier jaar, hoort en praat ze en is ze begonnen op een gewone school.

De moeder: „Als artsen meer kunnen en het steeds beter gaat, moeten we kinderen ook vroeger durven behandelen.” De vader: „Maar doe dat dan niet in elk streekziekenhuis maar in een paar centra met zeer gespecialiseerd, hoogopgeleid personeel. Zodat ze samen optrekken en elk kind dezelfde kansen krijgt.”

Rectificaties / gerectificeerd

Correcties & aanvullingen

Bij het artikel Blije kleuter lag maanden in ziekenhuis (9 oktober, pagina 2) is helaas door een fout een foto geplaatst waarop de naam van de baby zichtbaar was.