Was de jacuzzi wel echt nodig?

De benodigde zorg kocht de moeder jarenlang in met een persoonsgebonden budget.

Volgens haar curator is ze beter af in een verpleegtehuis. Vandaag dient de rechtszaak.

Sabriena van Antwerpen woont in een hoekhuis in Geleen. Naast haar huis ligt een fraaie tuin met een bruggetje, een vijver en een fontein in de vorm van een blauwe bol. „Je bent in de tuin geweest hè”, zegt haar moeder. „Wat heb je geplukt?” Sabriena (31), een lang dun meisje in een rolstoel, houdt haar hoofd schuin en geeft antwoord. Het klinkt een beetje als rabarber. Toen ze veertien was werd ze aangereden door een automobilist. Sindsdien heeft ze dag en nacht zorg nodig.

Zwaargehandicapte patiënten als Sabriena verblijven meestal in een instelling. Sabriena’s moeder, Leentje Smit (58), vindt dat ze thuis beter af is. Van het smartegeld dat Sabriena na haar ongeluk ontving (646.500 gulden) kocht ze een huis dat ze volledig liet aanpassen. Het huis heeft onder meer een snoezelruimte en een jacuzzi. In de tuin staan de planten op rolstoelhoogte.

De benodigde zorg kocht Smit jarenlang in met een persoonsgebonden budget (pgb), een bedrag waarmee mensen de zorg waarop ze recht hebben zelf kunnen aanschaffen. Maar de situatie is veranderd. Smit wordt ervan verdacht met het pgb-geld gefraudeerd te hebben. Sinds een uitspraak van de kantonrechter, twee jaar geleden, mag zij niet langer zelf het budget beheren. En omdat ze ruzie heeft met de curator die nu het geld beheert, ontvangt Sabriena al twee jaar geen professionele zorg meer.

De jacuzzi kan ze niet meer gebruiken – er zijn twee verzorgers nodig om haar met de badlift veilig in de kuip te tillen. „Ik was haar weer met een teiltje”, zegt haar moeder. Het is zelfs onzeker of Sabriena in haar aangepaste huis kan blijven. Haar curator vindt dat ze beter af is in een verpleeghuis. „Over mijn lijk”, zegt haar moeder. Broer René van Antwerpen (32), die in een kamer op de eerste verdieping woont: „Wij denken dat ze in een instelling nog meer zorg tekort komt.” Vandaag dient de zaak voor de kantonrechter in Maastricht.

Arts René Cardynaals, die sinds het ongeluk in 1994 contact heeft met het gezin, noemt Sabriena een voorbeeld van iemand die veel baat kan hebben van een persoonsgebonden budget. Enkele jaren verliep de zorg aan haar uitstekend, zegt hij. Overdag waren er vaste verpleegkundigen en activiteitenbegeleiders bij haar in huis. ’s Nachts sliep ze in het huurhuis van haar moeder, aan de overkant van de straat. Ook in het weekend deed haar moeder de zorg. „Dat was een leuke tijd voor Sabriena”, zegt Cardynaals. „Ze mist die mensen erg.”

In die tijd is Leentje Smit nog zelf Sabriena’s curator – verantwoordelijk voor haar zorg en financiën. Maar in 2007 ontslaat de kantonrechter haar. Ze zou een deel van het persoonsgebonden budget en ook van het smartegeld aan zichzelf hebben besteed. Volgens het vonnis gaf ze bijvoorbeeld geld uit aan „wandelvakanties aan de Nederlandse kust”, „een jacuzzi van 7.000 euro, zonder apparatuur (bijv. een takel) die het mogelijk maakt dat een rolstoelafhankelijk persoon gelegenheid heeft om van die jacuzzi gebruik te maken”. Smit heeft volgens het vonnis „een vijver en een loopbrug in de tuin laten aanleggen”. Er loopt een strafzaak tegen haar.

Ja, Sabriena is naar Egmond geweest, zegt Leentje Smit. „Ze houdt van de zee.” De jacuzzi kocht ze voor Sabriena’s „gespannen spieren”. Bij de jacuzzi staat een badlift. En ook de tuin is voor Sabriena. Haar voormalige accountant René Schoones zegt dat Smit „naar eer en geweten” heeft gehandeld. „Ze heeft niets gedaan om er zelf beter van te worden. Alles is aan het kind besteed. Ook van haar eigen geld.” Wat wel is misgegaan, zegt hij, is de verantwoording. „Ze heeft het niet op de juiste manier bijgehouden. Niet alle bonnen bewaard.”

De kantonrechter benoemt een nieuwe, professionele curator voor Sabriena. Die staakt om onduidelijke redenen de betaling van haar verzorgers. Daarom doet Smit de – zeer intensieve – zorg sinds twee jaar zelf. De curator, inmiddels de derde op rij, betaalt haar een loon uit Sabriena’s persoonsgebonden budget.

De verhoudingen zijn slecht. De curator heeft de betaling van Smits loon enige tijd gestaakt. De kantonrechter bepaalde in februari dat hij de betaling moest hervatten en in overleg met Smit nieuwe professionele zorg moest regelen. Die komt niet van de grond.

Smit zegt dat ze thuiszorgers kent die direct kunnen beginnen, maar dat de curator die niet wil betalen. De verzorgers die de curator stuurt vertrouwt ze niet. Ze denkt dat die komen „spioneren”, zodat hij kan ‘bewijzen’ dat Sabriena beter af is in een verpleeghuis. Drie van hen zijn na korte tijd weer vertrokken.

Curator A.J. Leijssen en zijn advocaat B.A. Hocks willen geen reactie geven. „Ik vind de zaak te delicaat om via de media te spelen”, zegt Hocks. En: „Ik zou er niet voor zijn als over deze zaak een artikel zou verschijnen dat de familie Van Antwerpen neerzet als de underdog.” Dat er thuiszorg klaar zou staan voor Sabriena betwijfelt hij. „Áls het zo zou zijn, zou dat de zoveelste organisatie zijn. En dan bedoel ik niet de vijfde. Er zijn zeker 15 tot 20 organisaties geweest. Die zijn allemaal afgehaakt.”

De moeder van Sabriena is geen gemakkelijke vrouw, bevestigt arts René Cardynaals, zoals bijna alle ouders van chronisch zieke kinderen die fel opkomen voor de belangen van hun kinderen. Ze is achterdochtig. En erg precies over hoe er voor haar dochter gezorgd moet worden. Maar professionele hulpverleners moeten daarmee om kunnen gaan, vindt hij. „En voor Sabriena krijgt ze heel veel voor elkaar.”

Als Leentje Smit staat te praten in de tuin beweegt Sabriena binnen onrustig heen en weer. „Ze is boos dat ik hier sta en niet bij haar ben”, zegt Smit. „Ze is er nu aan gewend dat ik er altijd ben.” Graag zou ze een deel van de zorg weer overlaten aan professionals. Maar wel hier. Thuis. Met een persoonsgebonden budget. „Sabriena heeft recht op goede zorg. Ik ga die strijd met het recht aan. Ik laat haar niet in een tehuis stoppen.”