Cellen wegnemen?

nrc.next schreef over een vrouw in de VS, bij wie in 1951 cellen werden weggenomen.

Dit gebeurt nog steeds, ook in Nederland. Patiënten moeten zeggenschap krijgen.

Henrietta Lacks staat in wetenschappelijke kringen beter bekend als de HeLa cellijn. Vlak voor de dood van de Amerikaanse vrouw in 1951 werden cellen weggenomen. Deze werden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, zonder haar medeweten. Tal van medische doorbraken heeft ze op haar naam staan, van vaccinontwikkeling tot chemotherapie, van technieken voor IVF en klonen tot geneesmiddelen voor leukemie en griep.

De Amerikaanse Rebecca Skloot schreef het verhaal achter de onsterfelijke cellijn in The Immortal Life of Henrietta Lacks, gerecenseerd in nrc.next (10 mei). De geschiedenis van de vrouw achter de cellen is schrijnend. Maar toch is haar verhaal niet uniek. Ook in Nederland wordt lichaamsmateriaal gebruikt voor onderzoek zonder dat patiënten dat weten of om toestemming zijn gevraagd.

Elke dag wordt in Nederland van honderden patiënten lichaamsmateriaal afgenomen voor diagnose of behandeling. Het gaat dan om biopten van baarmoederhalskanker, zoals bij Lacks het geval was, maar ook om andere weefsels en cellen zoals uitstrijkjes, bloed of huid. Ook blijft er vaak materiaal over na een chirurgische ingreep (zoals stukjes bot) of na een bevalling (de placenta). Ziekenhuizen en (pathologische) laboratoria slaan dit materiaal meestal op. Inmiddels gaat het om vijftig miljoen stukjes lichaamsmateriaal van zo’n veertien miljoen Nederlanders. Dat betekent dat van de meeste Nederlanders wel ergens een stukje is opgeslagen.

Lichaamsmateriaal wordt in de eerste plaats bewaard voor de patiënt zelf, mocht het in de toekomst nog eens nodig zijn voor de behandeling, het (bij)stellen van een diagnose of het opsporen van erfelijke aandoeningen in de familie. Maar het materiaal is ook waardevol voor andere doeleinden, zoals wetenschappelijk onderzoek. Commerciële exploitatie – zoals geld verdienen aan een cellijn of het ontwikkelen van geneesmiddelen of vaccins – is daarbij niet uitgesloten. En dat is problematisch.

Uit ons onderzoek (2009) blijkt dat de meeste Nederlanders niet op de hoogte zijn van opslag en gebruik van hun materiaal. Hoewel de meeste mensen geen bezwaar hebben tegen het gebruik van hun weefsel of cellen voor wetenschappelijk onderzoek, bestaat aanmerkelijk meer weerstand tegen het commercieel uitbaten van hun materiaal. In alle gevallen willen ze bovendien graag geïnformeerd worden over het feit dat hun lichaamsmateriaal nog een tweede leven tegemoet kan gaan, en het liefst daarover ook iets te zeggen hebben. Wettelijk is daarvoor echter nog steeds, net als in de tijd van Lacks, niks geregeld.

Een vraag die bijna 60 jaar na de dood van Henrietta Lacks nog steeds actueel is, luidt dan ook: moeten artsen patiënten informeren over gebruik van hun lichaamsmateriaal? En moet aan mensen toestemming worden gevraagd als hun lichaamsmateriaal wordt gebruikt voor commerciële doeleinden, zoals de ontwikkeling van medicijnen of cosmetica, vaccins of genetische tests?

In ons land wordt al ruim twintig jaar gesoebat over zeggenschap van de patiënt over zijn of haar lichaamsmateriaal. De beroepsgroep werkt sinds enkele jaren volgens een vrijwillige gedragscode, maar op de lang aangekondigde Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL) blijft het wachten. De laatste toezegging voor deze WZL dateert van afgelopen zomer, toen de toenmalige staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid, PvdA) aangaf met name de informatievoorziening aan patiënten nu eens goed te gaan regelen, in het bijzonder bij commercieel gebruik.

Wij hopen op bijval tijdens de komende verkiezingen en op een nieuw kabinet dat werk maakt van dit voornemen. Zonder adequate wet- of regelgeving staat ook de Henrietta Lacks van vandaag met lege handen.

Ingrid Geesink en Chantal Steegers werken als onderzoekers bij het Rathenau Instituut in Den Haag.