'Mijn studies zijn vergeleken met nazipraktijken'

Dokters uit heel Europa sturen mensen die niet uit hun coma ontwaken naar de Belgische neuroloog Steven Laureys. Hij weet contact te maken met vegetatieve patiënten. ‘Ik wil uitvinden hoe bewustzijn aan de hersenen ontspruit.’

Hij is voorgedragen als ereburger van het Vlaamse dorp Hoeilaart. Daar is neuroloog Steven Laureys (41 jaar) trots op. Of eigenlijk is vooral zijn moeder trots, zij woont nog in Hoeilaart. Steven Laureys is ook gevraagd door het Nobelprijscomité om in Stockholm te komen vertellen over zijn onderzoek naar comapatiënten, waarmee hij de afgelopen maanden twee keer het wereldnieuws haalde. En ja, hij is natuurlijk ook trots op die uitnodiging. „Maar u moet er niet over schrijven.”

Het heeft al in een krant gestaan.

„Ja, er is al genoeg over gezegd.”

In zijn werkkamer op het onderzoeksinstituut dat hij leidt, op de campus van de Universiteit van Luik, hangt De Schepping van Michelangelo: God geeft het leven aan Adam. Laureys wijst aan wat je er ook in kunt zien, rondom God en de engelen: de frontaalkwab, de temporaalkwab, de hersenstam. En wat je dan dus eigenlijk ziet: niet God, het brein schept de mens. „Ik heb het gekocht toen ik in het Vaticaan was voor een congres.”

Steven Laureys ontdekte dat een man die 23 jaar werd gezien als een vegetatieve patiënt – hij raakte in coma na een auto-ongeluk – volledig bij bewustzijn was. Dat was in 2006. Het werd pas bekend door een publicatie van Laureys, eind vorig jaar, waaruit bleek dat de diagnose bij patiënten die niet uit hun coma bijkomen, in 41 procent van de gevallen verkeerd wordt gesteld. De familie van de patiënt en de patiënt zelf, die zou hebben geleerd om te communiceren met een computer en een logopedist die zijn hand stuurt, wilden graag hun verhaal vertellen aan journalisten. ‘Steven Laureys’, tikte de man samen met zijn begeleidster, ‘heeft mij opnieuw geboren laten worden.’

Het lukte Laureys ook om een patiënt die vijf jaar lang geen teken van bewustzijn had gegeven, vragen te laten beantwoorden in een onderzoek met een speciaal soort MRI-scan. Als de man aan sporten dacht, activeerde dat – zichtbaar op de scan – het hersengebied voor motorische coördinatie. Als hij eraan dacht dat hij door zijn huis liep, van kamer naar kamer, activeerde dat het hersengebied voor ruimtelijke oriëntatie. Hij kreeg de opdracht om aan het ene te denken als hij ‘nee’ wilde antwoorden, en aan het andere als hij ‘ja’ bedoelde.

Begin deze maand publiceerde Laureys erover, samen met onderzoekers uit Cambridge, in The New England Journal of Medicine. Van de 54 patiënten in het onderzoek waren er vijf die goede antwoorden gaven. Vier van hen hadden de diagnose ‘vegetatief’, de vijfde was ‘minimaal bewust’ – zo worden patiënten genoemd die soms nog wel reageren op hun omgeving.

Journalisten uit de hele wereld belden hem op of kwamen langs. Een verslaggeefster uit Italië, van de katholieke krant Avvenire, bleef een dag om met Laureys mee te kijken. ‘In Luik’, schreef ze, ‘vinden ze het leven ook in „de vegetatieven”.’

Is de katholieke kerk blij met uw werk?

„Als wetenschapper in dit domein weet je dat je gebruikt wordt door actiegroepen. Ik word uit verschillende hoeken beschoten. Ik zou een pro-lifeactivist zijn of juist een geheime agenda hebben pro euthanasie. Ik denk: zo lang het nog allebei is, zit ik goed.”

Wordt het niet moeilijker om de behandeling van vegetatieve patiënten te stoppen als die bewust blijken te zijn?

„Dat hoop ik niet. Als je achter het principe staat van de autonomie van de patiënt, een van de pijlers in de bio-ethiek, dan geeft deze techniek nieuwe mogelijkheden, die niet per definitie gemakkelijk zijn. De communicatie met de patiënt is er nu. Wat zijn dan de minimale criteria om die serieus te nemen? Als een patiënt zegt: ik heb pijn, is het anders dan wanneer hij zegt: ik wil sterven. Ik zou zelf niet snel zeggen: u heeft geen pijn. Je kunt ook niet zomaar zeggen: u wilt niet sterven. Daar gaan we veel debat voor nodig hebben, om er met zijn allen van overtuigd te raken dat we met een competente patiënt te maken hebben. Door de nieuwe technologie zullen we de boeken moeten herschrijven.

„Maar ik ben heel tevreden, want tot nu toe is het gissen: wat is het om ‘minimaal bewust’ te zijn? Er is iets, dat weet je. Maar wat is de levenskwaliteit van deze patiënten? Wat voelen ze? Ik ben ervan overtuigd dat de nieuwe technologie ons een zinnig antwoord gaat bieden. Dat gaat ons helpen om de best mogelijke beslissingen te nemen.”

Hoe riskant is de technologie als die verbetert? Ik leg u in de scanner en zie uw terroristische plannen.

„Zover zijn we nog lang niet. Ik kan u nu in de scanner leggen en met een grote waarschijnlijkheid vaststellen dat uw aandacht op de buitenwereld gericht is, in het auditief domein, het geluid van de scanner bijvoorbeeld. Of: de kans is groot dat u in uw eigen wereldje zit, dat het om mental imagery gaat en dat gezichten een rol spelen. Maar ik kan niet zeggen: u denkt aan het gezicht van Brad Pitt. Nog niet. Het is heel iets anders om het als terroristendetector te gebruiken. U kunt mij in die scanner makkelijk in het ootje nemen.

„Waar het naartoe gaat? Filosofen zeggen dat we er nooit achter komen wat het bewustzijn is, maar ik zie geen reden waarom dat zo zou zijn. We hebben deze methodes pas sinds kort. Ik zie elke week wetenschappelijke artikelen verschijnen die ons helpen het bewustzijn beter te begrijpen.”

Steven Laureys is zoals veel Vlamingen zijn: vriendelijk en bescheiden. Hoe het komt dat hij zulke bijzondere ontdekkingen deed? „Mijn team is goed.” Ze komen uit de hele wereld bij hem onderzoek doen. Is zijn ‘Coma Science Group’ in Luik een topinstituut in de wereld? „Wij hoeven ons niet te schamen.”

Een collega van Laureys zei naar aanleiding van de uitnodiging van het Nobelprijscomité aan Laureys, dat Vlamingen zichzelf niet kunnen verkopen. Nederlanders, zei hij, zijn daar veel beter in.

Dat vindt Laureys ook: „We zijn klein en we zijn er goed in om onszelf nog kleiner te maken.” Maar hij noemt dat een ‘sterkte’. Bijvoorbeeld omdat mislukkingen dan minder opvallen. „Denk maar eens aan Oranje dat zich zo zelfzeker voelt dat het mindere tegenstanders onderschat.”

Met het ereburgerschap van Hoeilaart komt het wel goed: de procedure loopt, er kan eigenlijk niks misgaan. Zijn moeder volgt het, zij kent de details.

Wanneer praat u met het Nobelprijscomité?

„U gaat er toch over schrijven, hè? Maar ik weet helemaal niet wat het betekent. Ik denk niet dat ik nu kandidaat ben.”

Vindt u dat er iemand aan de beurt zou moeten zijn in het onderzoek naar bewustzijn?

„Absoluut. In de jaren vijftig had je de nervositeit over DNA, de genetische code van het leven. Nu voel je in de wetenschappelijke wereld de nervositeit over de neuronale code van het bewustzijn.”

Wat wilt u op uw vijfenzestigste in uw werk hebben bereikt?

„Ik denk niet dat we dan de noot van het bewustzijn gekraakt zullen hebben. Ik hoop wel dat we uit objectieve gegevens subjectiviteit kunnen lezen, dat we iets kunnen zeggen over de emoties van patiënten die vegetatief of minimaal bewust zijn. En ik hoop dat ik een school heb neergezet, een voorbeeld voor anderen.”

Zijn vader was druiventeler in Hoeilaart, net als zijn grootvader. Later, toen de Belgen druiven uit Spanje en Italië gingen eten, had zijn vader een garage, zijn moeder had een kinderkledingzaak. Als kleine jongen had Steven Laureys al bedacht dat hij dokter wilde worden. Of misschien had zijn moeder dat bedacht. „Ik ben geboren op 24 december 1968. Dat was niet zo’n goeie dag om door de sneeuw naar het ziekenhuis te gaan. We kwamen er wel, maar er was een keizersnee nodig en ik meen me te herinneren dat mijn moeder zei: je bent op de wereld geraakt door de geneeskunde, jij gaat geneesheer worden.”

In de laatste klas van zijn lagere school vroeg de meester wat de kinderen wilden worden. „Een jongetje zei architect, een ander advocaat en ik zei dokter. De meester zei: ‘Jongens, van jullie gaat niemand naar de universiteit.’ Dat was voor mij een hele klap. Maar het was niet evident dat ik zou gaan. Mijn vader was tot zijn veertiende naar school geweest, er waren geen universitairen in de familie.”

Op de middelbare school, het College van de Broeders van Liefde, was er een godsdienstleraar die de leerlingen de argumenten noemde tegen het geloof. „Dat deed hij om ze daarna te weerleggen. Met het eerste overtuigde hij me. Met het tweede niet.”

Het was ook rond die tijd, op zijn vijftiende of zestiende, dat Steven Laureys, zoals hij zelf zegt, over de ‘grote vragen’ ging nadenken. Over leven en dood, en wat een mens tot mens maakt. „Daar zullen alle pubers over nadenken. Bij mij is het langer blijven hangen.” Zo verklaart hij zijn keuze voor neurologie, en later voor het onderzoek naar comapatiënten dat hij doet sinds 1997. En uit de frustratie die hij voelde als arts op de intensive care: „Dan hoor je: die man is onbewust. Maar hoe weet je dat? En hoe zeker ben je daarvan? Maar het is een medische realiteit waarin je niet kunt filosoferen. Je moet harde beslissingen nemen.”

Na het onderzoek van eind vorig jaar, naar fouten in de diagnose van comapatiënten, zei Laureys in interviews dat de aandacht voor comapatiënten op de intensive care enorm groot is. Maar dat dat later helemaal niet meer zo is, na de eerste diagnose, in revalidatiecentra en verpleeghuizen.

Dacht u, toen u begon: aan het onderzoek naar coma valt eer te behalen?

„Nee. Of eigenlijk is het dubbel. Ik vind het nog altijd ongelofelijk dat ik word betaald voor iets dat ik als adolescent al wou doen, uitvinden hoe bewustzijn aan de hersenen ontspruit. Het is ook een van de grootste problemen in de wetenschap. Het blad Science heeft onlangs een rangorde gemaakt: de grote vragen van het universum en het menselijk bewustzijn, daar gaat het nu om. In die zin is er eer aan te behalen. Maar het is voor het eerst dat ik erover nadenk.

„De technologie voor ons onderzoek is er sinds eind jaren tachtig. Je moet dan als dokter de technologie gaan snappen, beheersen en toepassen op patiënten die per definitie niet meewerken. Dat is niet makkelijk. En dan zeker toen wij ons vragen gingen stellen als: hebben deze patiënten pijn? Daar heb ik in 2007 veel problemen mee gekregen, ook internationaal. Mensen zeiden: dat kun je niet doen.”

Omdat u patiënten pijn moest doen voordat u wist of ze het voelden?

„Ja. Pijn is niet niks, en dat ook nog bij patiënten die geen akkoord kunnen geven voor deelname. Mijn papers werden geweigerd, ik moest mij verantwoorden op een congres over bio-ethiek op de universiteit van Stanford. Daar werden mijn studies vergeleken met nazipraktijken. Op mijn universiteit zeiden ze: laat het vallen. Maar ik vond dat ethisch niet verantwoord. Dan zeiden ze: presenteer het als sensorische perceptie, noem het geen pijn.

„Ik had alle literatuur erover bestudeerd en uiteindelijk hebben we, samen met bio-ethici van Stanford een ethical framework gepubliceerd in The American Journal of Bio-Ethics. Het waren onze eigen spelregels. Daarna kregen we onze studie in Lancet Neurology.”

„Dus om nou te zeggen dat er eer mee te behalen valt? Ik zag plots allemaal collega’s die niet stonden te springen om met mij geassocieerd te worden. Maar je moet het lef hebben om niet te buigen omdat de meerderheid een andere opinie heeft.”

En dan word je goed?

„Ik ben niet bang voor conflicten. Wij waren het eerste centrum dat euthanasie deed bij een locked-inpatiënt, een jonge vrouw die volledig bij bewustzijn was. Op de afdeling intensieve zorg vroegen ze mijn advies. Het was een pseudocoma en wij hebben de diagnose gesteld. Maar tegen de familie was gezegd: ze heeft een slechte prognose, we moeten overwegen om met de behandeling te stoppen. Familieleden gingen bijna met ons op de vuist toen wij iets anders zeiden. Wij vonden dat we het aan de patiënt moesten vragen. Ze reageerde via oogbewegingen, ze wou leven. Maar jaren later kwam ze weer bij mij en toen was alles anders. Ze wou sterven, maar nu wilde een ander deel van de familie dat niet. De moeder zei: ik doe u een proces aan, ik ga buiten staan met televisiecamera’s. Het ziekenhuis en de universiteit zeiden: wij willen die publiciteit niet, moet dit echt?”

U heeft het wel gedaan?

„We hebben het doorgedreven, samen met onze ethische commissie en advocaten. We hebben veel gepraat, er is hard aan gewerkt. Iedereen heeft de tijd genomen.”

Uit een onderzoek van u bleek dat artsen en verpleegkundigen die gelovig zijn, eerder denken dat comapatiënten pijn hebben dan hun ongelovige collega’s. Wat zegt dat?

„Het betekent dat het van de overtuiging van de zorgverlener kan afhangen of je als patiënt pijnbestrijding krijgt. Ik vind dat dat echt niet kan. Wij hebben een pijnschaal gecreëerd voor deze patiënten. Je kunt door niet-verbale communicatie, grimassen bijvoorbeeld, de pijn kwantificeren.”

Het dorp waar Steven Laureys opgroeide, Hoeilaart, ligt op de grens van het Franstalige en het Vlaamse deel van België . Als puber had hij een sticker op zijn portemonnee: ‘ik ben Vlaming en daar ben ik trots op’. Laureys ging studeren in Brussel. Bij de kassa van de bioscoop, zegt hij, deden ze alsof ze hem niet begrepen. Hij voelt zich nog steeds een Vlaming, maar hij moet niets hebben van ‘dwaas nationalisme’. Hij trouwde met een Franstalige uit Brussel. „We hebben discussies, maar we zijn milder geworden. We hebben tenslotte een gemengd huwelijk.”

Laureys vertelt hoe graag hij altijd naar zijn ouders belde als hij verder was gekomen in zijn carrière. En dat dat ook een motivatie was om door te gaan. „Op mijn vijftiende had ik met mijn schoolcarrière het record in de familie gebroken.”

Dokters sturen hun vegetatieve of minimaal bewuste patiënten naar Laureys als ze twijfels hebben, of als familie erom vraagt. Er komen patiënten uit Frankrijk, Griekenland, Italië, Oost-Europese landen. Hun familieleden lezen over Laureys op internet, ze horen over hem in ‘zelfhulpgroepen’. Laureys zegt vaak dat ze geen mirakels moeten verwachten. „Het is hier geen Lourdes.”

Zo waarschuwt hij ook een man die uit Parijs is gekomen om over zijn zoontje van zeven te praten. Het jongetje werd vijf jaar geleden geopereerd aan een hersentumor en had daarna zuurstoftekort. Nu kan hij niet leven zonder beademing, hij reageert nauwelijks op zijn omgeving. Laureys legt de man uit dat zijn kind in Luik onderzocht zou kunnen worden. Er kan bijvoorbeeld met een petscan worden nagegaan welke delen van zijn hersens nog werken.

Na het gesprek zegt Laureys: „Als zou blijken dat de grijze stof bij deze jongen net zo actief is als bij u en bij mij, biedt dat nieuw perspectief. Het zou reden zijn om hem therapeutisch anders aan te pakken. Als zou blijken dat nog maar weinig grijze stof actief is, kan dat de ouders helpen bij het aanvaarden. Maar mogelijk zit het er tussenin.”

Na het nieuws over de patiënt die 23 jaar werd gezien als vegetatief maar bij wie Laureys bijna volledig bewustzijn ontdekte, Rom Houben, kwam er kritiek op de manier van communiceren die Houben gebruikt, ‘gefaciliteerde communicatie’: de logopedist die zijn hand vasthoudt zou via lichte druk voelen welke letters hij wil tikken. Maar het zou ook de logopedist kunnen zijn die de zinnen bedenkt.

In de eerste gesprekken voor dit verhaal, in december vorig jaar, wil Laureys alleen zeggen dat zijn team heeft vastgesteld dat Houben bij bewustzijn is. Dat het nooit zíjn idee is geweest dat Houben gefaciliteerde communicatie zou gaan gebruiken. En dat zijn team er onderzoek naar doet.

Vorige maand bleek daaruit dat gefaciliteerde communicatie slecht werkt, ook bij Rom Houben. Hij kon niet opschrijven welke woorden hij had gehoord als zijn begeleidster die niet ook had gehoord. De directeur van het verpleeghuis zou de computer daarna in de kast hebben gezet.

Is dat erg?

„Ik heb er vaak wakker van gelegen. Je had eerst de simplificatie: het mirakel van een vegetatieve patiënt die praat en daar zetten we een mirakeldokter naast. En uiteindelijk zou het allemaal niet waar zijn. Het is ook niet zo dat zijn toestel hem zomaar is afgenomen. Rom zit in een goed centrum, er wordt gezocht naar een andere oplossing.”

Het Nobelprijscomité voor de geneeskunde ontdekte Steven Laureys lang vóór het nieuws over Houben. Een paar weken geleden hield hij zijn verhaal in het ‘Nobel Forum’ in Stockholm. Hij kreeg een uur, er waren vijftig professoren. Laureys vertelde, zegt hij, over de technologie. „Er is een reeks van doorbraken geweest. Maar de full picture van het menselijk bewustzijn hebben we nog niet. De technologie is er nog niet goed genoeg voor.”

Dat heeft u in Stockholm gezegd?

„Ja, maar ik heb vooral verteld wat we al wél hebben bereikt.”