Zelfs artsen raken verloren in het medisch doolhof

Door de vele organisaties en specialisaties raken patiënten en familieleden de weg kwijt.

Er is één aanspreekpunt nodig die de behandeling coördineert.

Tien gezaghebbende zorgorganisaties, waaronder de artsenorganisatie KNMG en de vereniging van ziekenhuizen, publiceerden twee maanden geleden een document dat de situatie van patiënten sterk kan verbeteren. De organisaties spraken hierin met elkaar af dat het voor patiënten duidelijk moet zijn tot wie zij zich kunnen wenden met vragen, wie er verantwoordelijk is voor hun zorg en welke hulpverlener hun behandeling coördineert.

De Inspectie voor de gezondheidszorg wil dat deze afspraken eind 2012 in alle ziekenhuizen zijn ingevoerd. Dit is een bijzonder ambitieuze eis, maar wel een die zeer op zijn plaats is. Dit blijkt ook uit interviews voor mijn boek met artsen, verpleegkundigen en managers die zelf ziek waren. Deze hulpverleners vertellen dat zelfs zij zich als patiënt soms verloren voelden, omdat er van coördinatie weinig sprake was. Een zieke verpleegkundige raakte thuis in paniek omdat ze niet meer wist op welke afdeling haar gegevens lagen en een anesthesist zei dat hij zich pas tijdens zijn ziekte realiseerde hoe belangrijk het is om een vaste arts te hebben.

Omdat steeds meer hulpverleners in deeltijd werken, steeds meer ouderen verschillende ziekten tegelijk hebben en er steeds meer gespecialiseerde beroepen in de zorg ontstaan, wordt het noodzakelijk dat patiënten op zijn minst weten tot wie zij zich kunnen wenden. Zo constateerde dezelfde anesthesist dat er na drieënhalf jaar nog steeds niet iemand was die hem ‘volgde’: „In al die jaren is er geen moment geweest dat hulpverleners op eigen initiatief hebben gevraagd hoe het met mij is. Mijn naam passeert alleen als er weer een afspraak is: een afspraak over de uitslag van een onderzoek, of de volgende chemokuur of bestraling.”

Zo’n uitspraak stemt droevig. Een bedrijf als TNT Post brengt dagelijks duizenden pakketten rond en weet op elk moment waar een pakje zich bevindt, wie het heeft verzonden en wat de bestemming is. Ook is duidelijk wie er in de verschillende fasen van de distributie de verantwoordelijkheid voor de bestelling draagt en waar klanten zich met vragen kunnen melden. In de zorg is dat vaak niet zo. Zieke mensen, partners en familieleden hebben een spil nodig die weet wie en waar de patiënt is, die een eerste aanspreekpunt vormt voor vragen en die de patiënt ‘volgt’ en helpt als hij met verschillende hulpverleners te maken krijgt. Deze spil kan een arts zijn, een verpleegkundige, of nog weer iemand anders die de zorg voor deze patiënt goed kent.

Tot hun eigen verrassing vonden de zieke artsen, verpleegkundigen en managers het vaak moeilijker dan gedacht om die actieve en kritische ‘zorgconsument’ te zijn die tegenwoordig het uitgangspunt vormt van beleid. Zo zegt een Utrechtse verpleegkundige die in haar eigen ziekenhuis geopereerd werd: „Ik verloor mijn mondigheid. Voor andere patiënten geldt dit dus ook.”

Hoe komt dit? Een vaak genoemde reden is de ziekte zelf: ook een zieke arts, verpleegkundige of manager kan zich zo beroerd, verward of kwetsbaar voelen dat hij alles over zich heen laat komen. Een andere oorzaak ligt in de omgeving: zelfs zorgmedewerkers raakten zo onder de indruk van alle regels en routines in het ziekenhuis dat zij zich volgzaam opstelden, ook al zijn zij dat normaal gesproken niet. Een laatste verklaring wordt genoemd door een psychiater die zelf op een psychiatrische afdeling belandde. Achteraf bezien vindt zij zichzelf ten tijde van haar behandeling naïef, omdat ze vertrouwde op de hoge maatstaven van de psychiatrie. Hieruit blijkt dat een patiënt – ook iemand die de gezondheidszorg goed kent – ervan uitgaat dat de gezondheidszorg te vertrouwen is. Zo zou het ook moeten zijn, maar in de praktijk moet je als patiënt voortdurend op je qui-vive zijn, je mond opendoen als het je niet zint, in de gaten houden waar je dossier is, zelf bedenken waar je verzorgd wilt worden en actief checken of je denkt dat de zorg goed is.

Zonder hulp kan dat niet. Zolang de overheid blijft vasthouden aan het beeld van patiënten die actief en kritisch (moeten) zijn, laat zij zieke mensen in de steek. Daarnaast voelden de zieke artsen, verpleegkundigen en managers zich vaak om nog een reden alleen: zij hadden meer warmte en betrokkenheid verwacht.

Verscheidende geïnterviewden vonden het bijzonder storend dat hun hulpverleners hen regelmatig in de meervoudsvorm aanspraken.

De schrijvers van de kortgeleden uitgezonden dramaserie over Annie M.G. Schmidt overdrijven dan ook niet in een scène waarin de hoogbejaarde Annie een thuisverzorgster over de vloer krijgt. Als Annie een glas port wil, reageert ook deze thuisverzorgster in de wij-vorm. „Wij nemen zo een lekker kopje koffie”, zegt zij sussend. Annie aarzelt geen moment: „Wij zijn ontslagen”, bijt zij de thuisverzorgster toe. Maar zo mondig als Annie zijn er helaas maar weinig.

Gonny ten Haaft is freelancejournalist en werkt voor ZonMw, de organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Eerder was zij verslaggever bij Trouw en redacteur van een vaktijdschrift. Zij maakte naam met Als heer en meester. Haar nieuwe boek Dokter is ziek verschijnt 30 maart.