De meestervermommer

Deze tragikomedie heeft een bonte cast. Zij eindigt met 100.000 handtekeningen bij de Tweede Kamer, maar begint met harde wetenschap: de bacterie Borrelia burgdorferi. Die vermenigvuldigt zich graag in een zoogdier, zoals de mens, maar komt niet voor in snot of poep en kan zich daardoor niet door niezen of slecht handenwassen verspreiden. Om verder te komen, gebruikt Borrelia een teek. Wie door zo’n teek wordt gebeten, zal eerst pogen het rotbeest te verwijderen zonder dat het kakement achter blijft in de wond. Eigenlijk moet je zo’n teek bewaren, zodat er bacteriologisch onderzoek op gedaan kan worden. Als die teek namelijk besmet is met Borrelia, kun je de ziekte van Lyme krijgen.

Die ziekte begint met een vlek, die groter wordt en die vaak een kring vormt om de bleke tekenbeetwond. Een kring om de maan, die kan vergaan, maar een kring om een tekenbeet, dat is vrouwen- en kinderenleed. Die kring ontstaat namelijk door de afweerreactie van het lichaam tegen de uitzwermende Borreliabacteriën, die met het tekenspuug zijn binnengekomen. Vaak is die afweer afdoende en geneest de patiënt zichzelf. Hoe vaak weten we niet, want tekenbeten blijven soms onopgemerkt en niet alle teken zijn besmet. Als de bacteriën niet volledig worden opgeruimd ontstaat een chronische kwaal, de ziekte van Lyme.

Hoe kan dat, binnendringende bacteriën die niet door ons fantastische immuunsysteem worden opgeruimd? Dit is het moment dat emeritus minister Plasterk het toneel op komt: Dit is Ronald in zijn jonge jaren, briljant onderzoeker, werkzaam in Stanford als postdoctorale medewerker. Ronald was net in Leiden gepromoveerd op een onderzoek naar variatie in de simpele darmbacterie E. coli en in de VS richtte hij zich op Borrelia. Die bacterie stond al bekend als een meestervermommer, een parasiet die zijn oppervlak voortdurend wijzigt. Ons machtige immuunsysteem ziet alleen de buitenkant van zo’n bacterie en maakt daar dodelijke antistoffen tegen. Als die bacterie echter snel van jas wisselt, werken de antistoffen niet afdoende en moet het lichaam opnieuw beginnen.

Plasterk onderzocht in Stanford hoe Borrelia dat voor elkaar krijgt, dat wisselen van jas. Hij vond dat Borrelia een hele kast met genen heeft, die elk voor een andere jas coderen. Door steeds een ander jas-gen aan te zetten, wisselt de bacterie van jas. Dat was zo interessant in 1985 dat het in Nature werd gepubliceerd.

Het is die bacteriële jaswisseling die het lastig maakt voor ons lichaam om Borrelia kwijt te raken. Dan zijn we aangewezen op de huisdokter en die weet raad. Borrelia is gevoelig voor antibiotica als tetracycline of penicilline en daar wordt de infectie meestal snel mee opgeruimd. Soms wordt de ziekte laat herkend en dan kunnen mensen flink ziek worden: hersenvliesontsteking, zenuwaandoeningen, hartafwijkingen en gewrichtsontstekingen zijn late complicaties van een chronische Borrelia-infectie. Meestal voelen patiënten zich beroerd en zijn ze doodmoe. Zelfs als de bacterie lijkt uitgeroeid kunnen gewrichtsklachten blijven. Die worden nu wel toegeschreven aan een auto-immuunziekte: door al die verschillende jassen van de Borreliabacterie gaat het afweersysteem van de patiënt in de hoogste versnelling en daarbij zouden antilichamen gemaakt worden die ook reageren met lichaamseigen eiwitten. Het is als de NAVO-aanvallen op de Talibaanguerrilla’s, waarbij ook de brave burgerbevolking geraakt wordt.

Een echte medische makke van de ziekte van Lyme is dat de diagnose niet makkelijk is. Als de patiënt de teek heeft gezien, als er een mooie rode kring om de beetwond ontstaat, als de bacterioloog Borreliabacteriën of Borrelia-DNA in het bloed vindt, en de patiënt snel opknapt met een antibioticakuur, is het simpel. Vaak gaat het anders. De patiënt is moe, heeft wat gewrichtspijn, wandelt wel eens in een Gelders bos waar besmette teken zitten en leest op internet over de verschrikkingen van de ziekte van Lyme. Bij de meeste infecties is de diagnose dan eenduidig, maar bij Borrelia-infecties soms niet. Hier wreekt zich de jaswisseling van de bacterie die maakt dat de antilichamen van de patiënt te divers zijn om de ziekte van Lyme altijd zeker uit te kunnen sluiten.

Chronisch moe, wie is dat in Nederland? Toch minstens 10 procent van de bevolking. En dan een diagnose die moeilijk is uit te sluiten. Maak je medische borst maar nat. Huisartsen worden achtervolgd door patiënten die het zeker weten: het is de ziekte van Lyme. Geen ME, geen subklinische depressie, geen lamlendigheid, het zit niet tussen de oren, het is gewoon een chronische bacteriële infectie. Kijk maar op internet. Want inmiddels is een heel internetcircus op gang gekomen, waar hypochondrie hoogtij viert. Ook zijn er altijd handige ondernemers die de ellende van anderen weten te exploiteren. Lijmen / Het been van Elsschot met moderne middelen nagespeeld. Alles wordt uit de kast gehaald om die vervloekte medici, die niet mee willen spelen in deze tragikomedie, te dwingen om de imaginaire Borrelia-infecties te erkennen. Nu is er zelfs een burgerinitiatief dat 100.000 handtekeningen heeft vergaard om de Tweede Kamer ertoe te brengen om de ziekte van Lyme op de agenda te zetten.

Zou de Tweede Kamer zo gek zijn om over Borrelia te gaan debatteren? Vast wel! Denk aan de Bijlmerenquête en aan de Commissie-De Wit die de financiële crisis ging doorlichten. Er zijn altijd ruim voldoende politici die ook graag op de buis willen en die over elk ingewikkeld onderwerp mee willen praten, ongehinderd door enige technische kennis. Dat debat komt er vast.

Lyme ligt in Connecticut, USA. Lyme is het plaatsje waar de echte ziekte in 1975 formeel is ontdekt. Sindsdien is duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme over de hele wereld voorkomt en waarschijnlijk al heel lang bestaat. Hoe komt het dan dat de mensheid niet al lang aan chronische vermoeidheid is bezweken? Voor 1975 bestond de echte ziekte officieel niet eens. Wel heb ik in oude leerboeken beschrijvingen gevonden van typische Borrelia-infecties die met een tetracyclinekuur prompt genezen werden, maar voor 1940 waren er helemaal geen antibiotica. Ik denk dat de mensheid niet is uitgeroeid door de ziekte van Lyme omdat wij meestal de bacterie zelf de baas worden. Ook bacteriën die zich goed kunnen vermommen leggen het uiteindelijk meestal af tegen onze superieure afweer.

Geen deernis dus met al die patiënten met het post-Lymesyndroom die zich zo rot voelen? Uiteraard wel, maar het helpt niet om daar een fancy diagnose op te plakken. Als er reële aanwijzingen zijn voor de ziekte van Lyme, kan een intensieve antibioticakuur soms helpen, maar antibiotica hebben bijwerkingen en het is zinloos en onverantwoord om iedere vermoeide Nederlander als een potentiële Lymepatiënt te behandelen (Feder et al., NEJM 2007; 357: 1422). Wie panisch wordt door die indianenverhalen op internet en niet meer in een Gelders bos durft te wandelen, moet wachten op een Borreliavaccin. Maar wie op internet vertrouwt, is waarschijnlijk ook panisch voor vaccinatie, om over de allergie voor Borstcolumns maar te zwijgen.