'De nier is gewoon overgestapt'

Suzanne Liem portretteert broers en zussen. In deze korte serie vandaag: zusterhulp bij een tweeling, van wie een door een chronische ziekte werd getroffen.

Een 40-jarige ‘spiegelbeeld-tweeling’: Ellen is van origine linkshandig, Mieke rechts, de haarscheidingen zijn tegengesteld en Ellen is gereserveerder dan Mieke. Maar ze lachen hetzelfde, praten hetzelfde, en drinken hun tonic tegelijkertijd en even snel. Mieke woont in Leiden, Ellen in Amsterdam.

Toen Mieke 15 was, openbaarde zich bij haar een chronische ziekte. Ze had een niertransplantatie nodig. Meteen nadat ze dat nieuws had gehoord, belde ze haar zus, die ze toen stoorde tijdens haar werk op de hartbewaking: „Dan krijg ik jouw nier wel, hè?” vroeg Mieke. Alsof het de gewoonste zaak van de wereld was.

En Ellen antwoordde ad rem: „Natuurlijk joh, maar mag ik nu weer verder gaan met mijn werk?”

Hoe vindt Mieke het dat haar zus ‘zo maar’ haar nier aan haar afstond? Die vraag is volgens haar niet gemakkelijk te beantwoorden: „Als je zelf geen tweeling bent, begrijp je ons antwoord misschien niet. Voor ons is het geen issue, dat doe je gewoon. Omdat ons weefsel identiek is, én omdat we ons samen ‘één persoon’ voelen, delen we onze organen graag met elkaar. De nier is gewoon overgestapt.”

Maar een ‘heldenstatus’ heeft Ellen door haar zelfopoffering niet gekregen, dat willen ze wel duidelijk gezegd hebben. „Een nier afstaan is zo gepiept: opereren, herstellen, revalideren,” vertelt Ellen: „Mieke is de heldin, zij heeft zóveel moeten doorstaan; gelukkig kreeg ze geen afstotingsverschijnselen na overname van de nier, maar wel allerlei andere complicaties. Daarna ook nog het vinden van een baan op niveau.”

Dat is voor iemand met een handicap zoals Mieke niet makkelijk. Ellen is er zo mogelijk nog verontwaardigder over dan Mieke: „Als je gehandicapt bent, zit niemand op je te wachten. Je wordt nog net niet uitgelachen als je gaat solliciteren met een verleden met een chronische ziekte, een niertransplantatie en een gat in je cv.”

Mieke: „Ik heb voor de studie bestuurskunde gekozen, omdat ik wist dat het met mijn ziekte in het bedrijfsleven nooit zou lukken. Maar ook solliciteren bij de overheid viel vies tegen. Gelukkig ontmoette ik twee jaar geleden iemand die een goed lopend bedrijf had en via de sociale dienst op zoek was naar iemand voor wie hij ‘iets goeds’ kon doen, Michel Baas. Dankzij hem heb ik een baan bij de gemeente gekregen. Hij is mijn reddende engel!”

Zodoende werkt Mieke inmiddels als beleidsmedewerker bij de gemeente Leiden en Ellen is senior verpleegkundige op de spoedeisende hulp van het OLVG in Amsterdam.

De zussen bellen elkaar elke dag in ieder geval tweemaal: eind van de middag om te vragen of ze goed zijn thuisgekomen van hun werk, en eind van de avond om de dag door te nemen. In de aanloop naar hun verjaardag gaan ze samen parfum kopen, maar op de feestdag zelf zien ze elkaar meestal niet. Wel bellen ze dan wel een keer of vijf met elkaar. „En we gaan altijd samen met vakantie”, zegt Mieke. „Dan gaat Ellens man John ook mee.”