Grensgevallen

Twee verpleeghuizen aan weerszijden van de grens. Gildehaus in Duitsland. Oldenhove in Nederland. Waar zijn patiënten het beste af? ‘Meisje, je gaat toch niet schoppen.’

Ze zijn bijna buren. Binnendoor, over kronkelige wegen, liggen ze zo’n 17 kilometer uit elkaar, verpleeghuis Oldenhove in Losser en verpleeghuis Gildehaus in Bad Bentheim-Gildehaus, net over de grens.

In het groene dorp Gildehaus is geen verpleeghuis te zien. Zelfs rond het bord ‘Diakonisches Pflegezentrum’ liggen alleen woonhuizen met weelderige tuinen, lijkt het. Pas om een bocht van de oprit wordt een ingang zichtbaar, met glazen schuifdeuren. Binnen is een lichte foyer met rotantafeltjes en -stoelen. Het is rond het middaguur. Een jonge vrouw dweilt de plavuizen. Verder is er niemand.

Oldenhove is duidelijk herkenbaar als zorginstituut. Voor het flatgebouw is een kleine rotonde met een vlag van Zorggroep Sint Maarten. De entree doet denken aan die van een ziekenhuis. Bezoekers, ook voor de polikliniek in hetzelfde gebouw, lopen de hele dag in en uit. De afdelingen van het verpleeghuis zijn een paar gangen ver. Ze liggen achter een brede deur met een cijfercode.

Twee tehuizen in twee samenlevingen waar verblijf in een verpleeghuis een schrikbeeld is. Welke keuzes maken ze? Maakt het uit in welk land ze staan?

De verschillen zijn subtiel, zo blijkt. Ze vloeien voort uit wetgeving en opvattingen over goede dienstverlening en ouderenzorg. Drie dagen rondkijken aan weerszijden van de grens levert vooral nieuwe gedachten op, over hoe je wel en niet zou willen leven als oud en dement mens.

Er is geen contact tussen de twee verpleeghuizen. In Oldenhove werken geen Duitsers, ondanks het personeelsgebrek in Nederland. In verpleeghuis Gildehaus wonen geen Nederlanders, ondanks de grote Nederlandse gemeenschap in het dorp.

Wel groeien de verpleeghuizen zonder het te weten naar elkaar toe. In Oldenhove verblijven demente bewoners nu nog met z’n twaalven op een afdeling, de meesten op twee- en driepersoonskamers. Maar het gebouw wordt binnenkort afgebroken. Na de verhuizing krijgen de bewoners eenpersoonskamers met douche en vormen ze met zes à zeven mensen een leefgroep.

In Gildehaus zijn al leefgroepen, van tien à elf mensen. Bijna alle bewoners hebben er een eigen kamer met douche.

Open of gesloten

Een man met witte rechtopstaande haartjes loopt met kleine pasjes door de gang. Hij draagt een rode trui en een donkere broek. Hij zegt a-a-a-a en roept onverstaanbare klanken. Aan het eind van de gang voelt hij aan de glazen buitendeur. De deur gaat open. Hij doet hem weer dicht en schuifelt terug.

Gildehaus is een open inrichting. Alle bewoners, hoe dement ook, hebben in hun kamer een buitendeur naar een klein privéterras en de gemeenschappelijke tuin. Waar de paden doodlopen. Ook de schuifdeuren van de hoofdingang zijn overdag open. Er is een licht demente vrouw, vertelt vestigingsmanager Martin Hermeling, die weleens naar het dorp loopt, en terug.

De open deuren zijn een probleem bij weglopers, erkent Hermeling. „Maar we zitten midden in een woongebied en de buren letten op. Die kennen onze bewoners wel.” Sommige kamerdeuren gaan ’s nachts op slot, maar net als in Nederland kan dat alleen met toestemming van de rechter.

Dat het fout kan gaan, nemen Duitse verpleeghuizen op de koop toe. Volgens Hermeling is in Hannover eind vorig jaar een bewoner het bos ingelopen en niet meer teruggekeerd.

In Nederland verblijven de meeste demente verpleeghuisbewoners op een gesloten afdeling die valt onder de Wet Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ). Dit houdt in dat ze gedwongen opgenomen zijn, de meesten met de clausule ‘noch bereidheid noch bezwaar’. Zo is wettelijk geregeld dat de toegangsdeur op slot kan.

Misschien is Oldenhove daardoor ook van binnen meer een instituut. De kamers hebben er nummers, in Gildehaus niet. Daar zit naast elke kamerdeur een richeltje met foto’s van de bewoner, meestal kiekjes uit zijn of haar jeugd. Zo zie je naast de deur van Herr Farwick een brutale jonge man op een scooter.

Lambert Farwick, een korsakovpatiënt, is niet bedlegerig, maar komt nooit zijn kamer uit, behalve om in het weekend koffie te drinken met familie. Hij wil niets anders drinken dan koffie en cola, en hij wil roken. Alles mag.

Hij houdt een filtersigaret in zijn dunne, knokige hand. Af en toe tikt hij hem af in een rond stenen bakje op de grond. Boven hem hangt een kleefstrook aan het plafond, vol dode vliegen.

Ook de andere bewoners van Gildehaus zitten tussen de maaltijden door vooral op hun kamer. Sommige kamers ogen huiselijk, andere nogal kaal.

Op de afdeling Hoge Boekel in Oldenhove, voor 25 mensen met gevorderde dementie, brengen de bewoners het grootste deel van de dag door in de gemeenschappelijke woonkamer. Ze kunnen aan tafel zitten of in fauteuils, dichtbij de televisie of ver daarvandaan. Op de slaapkamers zijn persoonlijke elementen beperkt: een crucifix, een trouwfoto, wat knuffels, kleurplaten boven het bed.

Sommige bewoners van Hoge Boekel lopen de hele dag. Alleen of in groepjes trekken ze over de gang, door het personeel ‘het loopcircuit’ genoemd. Soms morrelen ze aan dichte kast- of kamerdeuren. „Als het eten op tafel staat, zetten we ze even neer”, zegt Marion Müller, een van de verzorgers. „Als ze dan toch weer opstaan, geven we ze een boterham in de hand. We lopen ze achterna om te zorgen dat ze genoeg eten.”

Afdelingen als Hoge Boekel, met alleen demente bewoners, zijn een typisch Nederlands verschijnsel. In andere landen wonen demente en niet-demente patiënten door elkaar. Van de 43 bewoners van Gildehaus hebben er drie Korsakov en zes alleen een lichamelijke aandoening. Een niet-demente man diende een klacht in tegen zijn demente buurman die steeds zijn kamer binnenkwam. Eind van het liedje was dat die werd overgeplaatst.

Een niet-demente vrouw zegt dat ze in het verpleeghuis woont omdat ze niet kan lopen. Een eerder verpleeghuis beviel haar beter. Ze had er uitzicht op midgetgolf en tafeltennis. Nu ziet ze uit haar raam alleen bomen. Praat ze weleens met andere bewoners? Nee. Midden in haar kamer zit ze in haar rolstoel naar de radio te luisteren.

Water of lotiondoekje

Oldenhove. Verzorgende Nathali Keijzer (28) trekt een waskar door de gang. Er hangen drie afvalzakken aan. Bovenop staat een dienblad met een doos blauwe handschoenen, wegwerplotionwashandjes en een spuitbus.

Oldenhove wast zijn bewoners niet meer met water en zeep, zoals steeds meer Nederlandse verpleeghuizen. Keijzer vindt het nieuwe systeem (‘verzorgend wassen’) goed. „Je merkt toch dat mensen minder smetplekken hebben. Bijvoorbeeld onder de borsten. Dat blijft broeien als het niet goed droog is.”

Gildehaus. Verpleegkundige Silke Brinkmann (24) doucht een vrouwelijke bewoner die naakt op een kruk zit. Ze zeept de haren in terwijl het water over haar rug stroomt. De vrouw houdt zich vast aan de kruk. Ze ziet er kalm uit, gelaten. „Oeoeoe”, zegt Brinkmann, zoals tegen een baby. Het douchen duurt een kleine vijf minuten.

Volgens Brinkmann krijgen alle bewoners in Gildehaus ten minste twee keer per week een douche. Ze kijkt verbijsterd als ze hoort dat in Oldenhove met lotiondoekjes wordt gewassen. Zij gebruikt die alleen om te verschonen na ontlasting. „Verder alleen water en zeep. Zoals thuis.”

Gildehaus. De stoelen van de foyer staan in een kring. Een bezigheidstherapeute deelt felgekleurde sjaaltjes uit. „We gaan gymnastiek doen met de doek”, kondigt ze aan. „Dat is beter dan gymnastiek met ons!” roept een man gevat. Ze lacht hartelijk. „Haal de doek maar achter je benen langs. En nog eens. En nu over de arm.” Een boomlange zwaar demente man gebruikt het gele sjaaltje om het zweet van zijn gezicht te wissen.

Elke ochtend is er een ‘activiteit’ in Gildehaus. Behalve zitgymnastiek kan dat zingen zijn, of koffiedrinken met mensen uit het dorp, of spelen met een hond. Op Hoge Boekel zijn de groepsactiviteiten vaak meer voor dan met de bewoners, vertelt activiteitenbegeleider Astrid Oldejans. Er zijn mensen met wie ze af en toe iets kookt of bakt. Drie bewoners gaan naar muziektherapie. Een man neemt ze wekelijks mee naar buiten op een duofiets. Voor mensen die weinig contact maken is er ‘zintuigactivering’ oftewel snoezelen, maar dat is minder geworden. „We hadden een snoezelruimte, maar die is nu verhuurd aan een orthodontist.”

Gildehaus. Ouderenverzorgster Tanja Vorobev brengt in haar eentje elf bewoners naar bed. Ze is een grote Russin die sinds twaalf jaar in Duitsland woont. Vroeger was ze sportlerares, maar haar Russische diploma’s zijn in Duitsland niet geldig.

Ze loopt binnen bij een vrouw die al op bed ligt. Haar mond hangt open en ze stoot bij elke ademhaling een geluidje uit. Het gaat slecht met haar, zegt Tanja. Ze kan niet meer slikken, door Parkinson.

„Zo”, zegt Tanja tegen de vrouw en giet wat sap in de geopende mond. Het sap lijkt in de mond te blijven. Bij elke ademhaling klinkt nu een gorgelend geluid. Het wordt benauwder, houdt dan op.

Tanja laat het bed omhoogkomen, klapt het bedhek naar beneden en slaat de deken weg. De knieën van de vrouw staan omhoog, de benen leunen opzij. Zonder iets te zeggen rolt Tanja haar om. Een bevende hand steekt in de lucht. Tanja bevoelt de luier en laat hem om. Ze trekt het nachthemd recht en stopt een kussen tegen de rug. De rechterarm van de vrouw bungelt nu achter haar rug. Tanja legt er een kussen onder. Ze haalt een kam door het haar en doet het licht uit.

Oldenhove. Marion Müller brengt met collega Carla twaalf bewoners naar bed. Sommigen doen ze alleen, anderen samen. Bij een kleine vrouw met warrig wit haar houdt Marion zacht de handen vast, terwijl Carla de bovenkleding uitdoet.

Plots geeft de vrouw Carla met haar schoen een flinke trap tegen haar scheenbeen. „Meisje, niet doen”, zegt Marion. „Je gaat toch niet schoppen.” Carla gaat verder met uitkleden, de trappen ontwijkend. Even later keert de vrouw zich plots tegen Marion. Maar terwijl ze wordt neergelegd in bed, knijpt ze Carla weer keihard in haar bovenarm. Marion moet haar vingers loswrikken. De vrouw probeert te bijten, schopt, probeert te slaan. „Getverdemme”, zegt ze. „Getverdemme.”

Als ze klaar zijn, geeft Marion haar een knuffel. „Zo, even rustig worden.” De vrouw blijft tierend achter in bed.

Specialist of huisarts

De bewoners van Hoge Boekel zijn omringd door professionals. Een specialist ouderengeneeskunde (de nieuwe naam voor verpleeghuisartsen) loopt er twee keer per week visite en komt verder langs indien nodig. De arts vormt een team met een psycholoog en de verzorgers van de afdeling. Zonodig kan het team nog een diëtist, logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut of maatschappelijk werker inschakelen.

De schoppende vrouw krijgt een kalmeermiddel, wat bij demente patiënten niet uitzonderlijk is. Toch heeft kalmeer- en slaapmedicatie meer na- dan voordelen, zegt Marjan Schoemaker, een van de drie artsen van Oldenhove. „Na een paar weken helpt het niet meer. En de bijwerkingen zijn bij een beschadigd brein veel forser dan bij een gezond brein. De valkans bijvoorbeeld. Als iemand een heup breekt, ben je verder van huis dan als ze een paar nachten rondscharrelt.”

Schoemaker onderzoekt altijd wat er precies aan de hand is, voor ze pillen voorschrijft. „Misschien wordt er wel meer om gevraagd omdat het personeel in de nachtdienst is teruggeschroefd. Dat geef ik dan door aan het management.”

Gildehaus. Móéten Nederlandse verpleeghuispatiënten hun huisarts inruilen voor een verpleeghuisarts, vraagt vestigingsmanager Martin Hermeling ongelovig. Ja, dat moet. Het lijkt Hermeling niet prettig voor de bewoners, die in Gildehaus hun eigen huisarts houden. Hoe vaak die hun patiënt bezoeken, bepalen ze zelf. „Met enkele artsen heb ik problemen, die komen hier niet graag.” Daar staat tegenover dat de huisartsen de patiënt en diens familie meestal al lang kennen. Wat volgens Hermeling een groot voordeel is bij het nemen van moeilijke beslissingen.

Als het verzorgend personeel van Gildehaus een patiënt lastig vindt, mag het zelf de huisarts bellen en om medicatie vragen. In de regel geven huisartsen dat, zegt Hermeling. „Ze vertrouwen op ons oordeel.”

Huisarts Bergfeld (63) heeft op het moment zes patiënten in het verpleeghuis. Vijf van hen kent hij al lang. De zesde is een vrouw die na een beroerte naar het dorp van haar kleindochter is verhuisd. Hij bezoekt zijn patiënten eens in de twee weken, en verder voorzover nodig. Hij schrijft regelmatig kalmeermiddelen voor, vooral voor ’s nachts. Soms raadpleegt hij een neuroloog of psychiater.

Bergfeld, in 1976 afgestudeerd, leerde in zijn opleiding niets over oude, demente patiënten. Hij vindt dat geen gemis, zegt hij. „Je moet er gevoel voor hebben. Langzaam en duidelijk praten, zodat ze je begrijpen.”

Gildehaus. Verpleegkundige Silke Brinkmann brengt ontbijt naar de oudste bewoner. Op een fauteuil ligt een fotokussentje voor haar honderdste verjaardag, van haar klein- en achterkleinkinderen. De vijf jongeren op het kussentje kijken niet erg vriendelijk. Het jongste meisje probeert te lachen.

De vrouw ligt op haar linkerzij, ineengerold. Silke Brinkmann buigt zich over haar heen. „Wilt u ontbijt?” Een klank. „Nee? Een beetje moet u toch eten.” Ze brengt haar hoofd dichtbij dat van de vrouw en zegt zacht: „Hoe gaat het? Bent u zo moe?”

Ze verstelt het hoofdeinde en legt een handdoek op de borst. „Even een slok koffie, nu is die nog warm. En, smaakt dat?” De vrouw kijkt haar aan zonder iets te zeggen. Het is een expressief en intens zwijgen. Volgens Brinkmann is ze „in de laatste fase”.

Na een stukje brood draait de vrouw zichzelf weg. Brinkmann zucht. „Een beetje yoghurt?” Na drie hapjes houdt de vrouw een arm voor haar gezicht. Ze duwt de hand met de lepel weg. Brinkmann houdt aan. Drie, vier, vijf keer. Het lukt niet. Ook niet met de medicijnen. „Nog koffie?” Die duwt ze ook weg.

De vrouw pakt haar hand vast en wil die niet meer loslaten. Dan – tie tuu tuu – gaat Brinkmanns pieper af. Een andere bewoner belt. Het gaat eindeloos door.

Euthanasie of zachte dood

Duitse verpleeghuizen zijn verplicht maandelijks de BMI (body mass index) van hun bewoners te meten. Daalt die onder de 20, dan moet voedsel desnoods kunstmatig worden toegediend. Volgens Bergfeld is dat omdat anders de kans op doorligwonden door een slechte huidconditie te groot wordt.

Nederland kent zo’n bepaling niet. Verpleeghuisbewoners worden eens per kwartaal gewogen. Eventueel schrijft een diëtiste aanvullende voeding voor.

Voordeel van de Duitse benadering: ondervoeding wordt eerder onderkend. Nadeel: het leven van dementen-in-de-laatste-fase wordt langer gerekt. Want voor hen geldt het criterium ook.

Demente bewoners die voedsel weigeren, zijn een ingewikkeld raadsel. Zijn ze levensmoe? Hebben ze tandpijn? Zitten ze niet goed? Nederlandse verpleeghuizen blijven eten aanbieden, op verschillende tijdstippen, zegt Marjan Schoemaker. Het kan zijn dat iemand na een uur wel trek heeft. Een logopedist kan verschillende lepels proberen, en verschillende consistenties van het eten.

Bergfeld heeft geen ervaring met demente mensen die consequent voedsel weigeren. Maar bij een te laag BMI zou hij niet automatisch kunstmatige voeding voorschrijven, zegt hij, al moet het volgens de wet. „Als iemand zich verzet, wordt het dwang. Ik kan die beslissing niet nemen. Familie in de regel ook niet. Dat moet een rechter doen.”

Oldenhove. Marion Müller begeleidt een man met een boers gezicht en rode konen naar zijn tweepersoonskamer. Collega Carla trekt het gordijn rond zijn bed dicht. „Even een schone broek, mannetje”, zegt Marion achter het gordijn.

Carla: „O, nou heb ik geen doekjes meer.” Ze gaat nieuwe halen. Marion tegen de man: „Dat kan niet (hij wil gaan zitten), je hebt een vieze bips.”

Als hij zijn nachtgoed aanheeft duwen ze de man zachtjes op het bed. „Hababababa dedede”, zegt hij, op gesprekstoon. „Het moet even mannetje”, zegt Marion. „Straks gaat het niet meer hè. Dan is er geen land meer met jou te bezeilen.” Als hij ligt, doet hij zelf de uiteinden van zijn Zweedse band bij elkaar. Hij wordt ’s nachts vastgebonden omdat hij anders de hele nacht rondloopt. De man woonde vroeger vlak achter het verpleeghuis. Hij wist een ding zeker, vertelt zijn dochter: Daar wilde hij nooit naar toe. Halverwege de jaren negentig ondertekende hij een euthanasieverzoek. Mocht hij dement worden, of afhankelijk van derden, dan wilde hij sterven.

Wat hij niet wist, en zijn familie ook niet, is dat artsen zo’n verzoek niet meer inwilligen als iemand zijn wil niet meer kan uitdrukken. Zo kwam hij toch in Oldenhove terecht. Hij woont er al zes jaar, veel langer dan gemiddeld.

Arts Marjan Schoemaker bewaart euthanasieverzoeken in de patiëntendossiers. Ze helpen haar bij beslissingen, zegt ze. „Geef je nog een infuus of sonde als iemand te ziek is om te eten en te drinken, stuur je hem nog naar het ziekenhuis, of zie je daarvan af”

In Duitsland is euthanasie verboden. Wel kunnen mensen net als in Nederland in een wilsverklaring vastleggen dat ze aan het eind van hun leven geen infuus meer willen, of een maagsonde, of antibiotica. Artsen zijn verplicht zich hieraan te houden, ook als de patiënt dement geworden is.

Zonder wilsverklaring kunnen Duitse artsen alleen afzien van behandeling als de familie van een demente patiënt akkoord gaat. Volgens dokter Bergfeld zijn Duitse artsen zich er scherp van bewust dat ze anders kunnen worden aangeklaagd voor moord of nagelaten hulp. Hem overkwam dat nooit.

Hij vertelt hoe hij heeft gehandeld bij de 93-jarige Frau Spalink, die begin dit jaar overleed. Sinds ze in het verpleeghuis woonde, zei ze vaak dat ze wilde sterven. Maar ze was lichamelijk vrij goed. Bij blaas- of longontsteking gaf hij haar antibiotica. „Dan was ze binnen een paar dagen weer beter.”

Rond de jaarwisseling kreeg ze hoge koorts. Bergfeld onderzocht haar en zag dat het dit keer ernstiger was. „De voeten werden al langzaam blauw.” Hij stelde haar schoonzoon voor af te zien van verdere behandeling. Ze stierf twee dagen later. Bergfeld heeft haar zijn hele leven gekend. „Ik heb het gevoel dat ik het goede heb gedaan.”

Na haar dood stond in de hal van het verpleeghuis een gedenkboek, opengeslagen op een portretfoto van Maria Spalink. Op de bladzijde ernaast een tekst van Socrates. Over het geluk van doodgaan en daarheen te reizen, waar alle gestorvenen zijn.

Op www.nrc.nl/weekblad: de genegeerde wilsverklaring van een demente man en discussie.