Nooit ziek, zwak of misselijk

Cosmetische chirurgie, gentherapie, embryoselectie en designer drugs – de mens is steeds maakbaarder. Maar is al deze mensverbetering ook wenselijk?

South African athlete Hugene Murray walks past his artificial leg lying on the ground as he competes in the F-42 class javelin event at the Sree Kanteerava Stadium in Bangalore on November 27, 2009. More than 800 athletes from 43 countries are participating in the week-long International Wheelchair and Amputee Sports (IWAS) Federation's World Games. AFP PHOTO/Dibyangshu SARKAR AFP

Bert-Jaap Koops (red.): De maakbare mens. Tussen fictie en fascinatie. Bert Bakker, 328 blz. €19,95

Tjalling Swierstra e.a.: Leven als bouwpakket. Klement, 200 blz. € 19,95

Over de maakbare samenleving hoor je tegenwoordig zelden, over de maakbare mens des te vaker. Er komen steeds meer technologieën waarmee we in de verschijning, de prestaties, de gevoelens en het functioneren van mensen kunnen ingrijpen: cosmetische chirurgie, ivf, preventieve geneeskunde, cybernetische protheses, biotechnologie, gentherapie, embryoselectie, designer drugs, human enhancement.

De meeste mensen haken ergens halverwege deze opsomming af. Mensen beter maken is volkomen geaccepteerd, ze verbeteren van een andere orde. Sommigen vrezen dat we al doende voor God spelen of de menselijke waardigheid schenden. Anderen vrezen een hellend vlak: waar trekken we de grens, en hoe kunnen we die vervolgens bewaken? Sommigen wantrouwen het reductionisme dat inherent is aan de knutselende wetenschap: dat is toch geen fatsoenlijk mensbeeld, zo mechanisch zijn we toch niet? Anderen vrezen onvoorziene consequenties: technologie heeft de neiging bredere effecten te hebben dan de bedenkers ervan voorzagen. Nog weer anderen, ten slotte, hopen dat de wetenschap hun leven substantieel verlengt of opwindende nieuwe opties biedt.

Iedereen kan zich maar beter schrap zetten. Doordat we genetische structuren beter uiteen kunnen rafelen, steeds kleinere structuren kunnen (na)bouwen, biologische processen kunnen verstaan als informatie-uitwisseling op celniveau en beter leren allerlei informatiesystemen aan elkaar te knopen of op elkaar te laten ingrijpen, is er sprake van een hausse aan nieuwe ideeën en ambities over lichaam en leven. We kunnen inmiddels genetische bouwblokken ontwerpen, genetisch materiaal aanpassen en biologische informatie veranderen – zij het nog beperkt.

Dit nieuwe paradigma – alles is informatie, inclusief het gen; als je informatie kunt lezen, uitwisselen, veranderen en wegschrijven, kun je ook genetische informatie coderen – zet het oude onderscheid tussen bouwen en scheppen op de helling. Alles, ook dode materie, is informatie geworden en daarmee programmeerbaar; alles, ook levende materie, is ding geworden en daarmee potentieel manipuleerbaar.

De gedachte dat een mens ooit ‘ding’ zou kunnen zijn, strijkt ons tegen de haren in. Tegelijkertijd zijn de stappen die de laatste jaren zijn gezet weliswaar groot, maar bouwen ze voort op noties die gemeengoed zijn. Misschien behoeft een aantal van onze indelingen herziening. Wellicht zijn de strikte conceptuele categorieën die we hanteren (leven versus dood, mens versus materie, lichaam versus machine, keuze versus determinisme) uiteindelijk beter te begrijpen als vlottende begrippen, of als gradaties op een schaal. Misschien ook moeten we accepteren dat ontrafelen, ingrijpen en verbeteren een onderdeel van onze natuur is, en technologie van oudsher de biotoop van de mens. Misschien moeten we vergezichten toelaten waar we nu nog erg van schrikken, of ontwikkelingen afzweren waaraan we nu ons hart hebben verpand.

Nanotechnologie

Zulke vragen worden behandeld in twee onlangs verschenen boeken. De maakbare mens verkent de geschiedenis, de toekomst en de praktijk van maakbaarheidstechnologiëen; Leven als bouwpakket beschrijft de versmelting van nanotechnologie, synthetische biologie, neurowetenschappen en informatietechnologie. De boeken verschillen vooral in hun blikrichting. De maakbare mens is geestiger en kijkt breder om zich heen. De auteurs vragen zich bijvoorbeeld af hoe een toekomstige grondwet, een die rekening houdt met niet- of minder natuurlijke lichamen, eruit zou kunnen zien. Leven als bouwpakket kijkt dieper in een select aantal gebieden, zoals gedragsturing en preventieve geneeskunde.

De maakbare mens onderzoekt het idee van klonen van mensen, iets wat nu nog onmogelijk is en in de meeste landen op voorhand verboden. Maar wat als het straks wel kan? Want iemand gaat het ooit doen, verbod of niet. Hoe zou een kloon, in alles een kopie van zijn origineel, zich ontwikkelen? Is het idee terecht dat we zo een leger van uniforme mensen scheppen? Via een handvol romans over het onderwerp bespreekt het boek die vragen, in acht nemend dat literatuur zowel een manier is om zonder risico’s opties te verkennen, als een manier om gestileerd uitdrukking te geven aan onze preoccupaties, onze angst en onze hoop, en daardoor onze ambities mede bepaalt. De voorlopige conclusie: terwijl de kloon zelf zich, zodra hij weet dat hij een kopie is, prangend zal afvragen wie hij of zij eigenlijk is – ben ik de ander? – maakt het simpele feit dat geen enkele kloon hetzelfde leven leidt als zijn origineel al voldoende verschil om tot een ander mens te komen.

De gedachte dat we ziekte de pas kunnen afsnijden, komt in Leven als bouwpakket uitgebreid terug. Diverse onderzoekers werken aan nanochips die specifieke ‘biomarkers’ kunnen detecteren en dan al vroeg kunnen waarschuwen dat er een ziekte in aanbouw is, nog voor die zich heeft gemanifesteerd. Zo’n ingebouwde nanochip zou rapporten naar onze arts kunnen sturen. Los van de vraag of zulke cellen uiteindelijk een goed detectiemiddel blijken te zijn en of ziekte zich wel zo strikt lineair ontwikkelt – veel kankercellen worden gewoon door het lichaam zelf opgeruimd, iedereen heeft overal wel een beetje kanker – is de grote vraag wat zo’n voortdurende monitoring doet met ons idee van ziekte en gezondheid. Gaan we ons lichaam wellicht beschouwen als permanent potentieel ziek? Vinden we inderdaad dat ziekte altijd te voorkomen moet zijn? Zou zulke monitoring verplicht moeten zijn? Mogen mensen die hun lichaam niet voortdurend in de gaten willen houden zich nog wel verzekeren?

Stiekem uitlezen

Als we lichamen kunnen uitbouwen – zo peinst een ander in De maakbare mens – bijvoorbeeld door haperende of missende ledematen en zintuigen te vervangen of te compenseren, hoe zit het dan met de lichamelijke integriteit die de grondwet ons garandeert? Is zo’n uitbreiding onderdeel van ons lichaam geworden? Als functies van ons lichaam op afstand kunnen worden uitgelezen – bijvoorbeeld wanneer bloedwaardes via een RFID-nanochip (‘Radio Frequency Identification’) worden doorgeseind – waaronder valt die informatie wettelijk gezien dan? Is zij onderdeel van onze lichamelijke integriteit, het communicatiegeheim, of van het medisch geheim? Zijn we eigenaar van de informatie die ons lichaam genereert? Is het een privacyschending als iemand zulke informatie stiekem uitleest? Stel dat een onbevoegde dat doet? En als zulke informatie lange tijd buiten ons lichaam opgeslagen wordt, wie beschermt haar dan?

Leven als bouwpakket gaat uitgebreid in op persuasive environments: elementen in onze omgeving die ons gedrag in de gaten houden en sturen. Aan auto’s met cruise control zijn we inmiddels gewend. Maar wat als we een stap verder gaan en een deel van ons geweten uitbesteden aan de dingen om ons heen? Willen we een boodschappenwagentje dat ‘nee’ knikt wanneer we een pak chips uit de schappen van de supermarkt halen, of een spiegel die ons elke ochtend voortovert hoe we er over tien jaar uitzien indien we onze huidige leefwijze volhouden?

Alleen: wie bepaalt dan wat ‘het goede’ is, en in hoeverre tast zo’n omgeving onze vrije wil, onze verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid aan? Wie draagt er schuld als er iets fout gaat? Willen we dat de overheid zoiets invoert? En mag je in zo'n geval uiteindelijk nog onaangepastheid vertonen?

Beide boeken wijzen er nadrukkelijk op dat veel van de aanspraken die moderne maakbaarheidstechnologieën doen, nog lang geen bewaarheid zijn. RFID-chips die na injectie in ons lichaam rondzwerven en noodsignalen uitzenden als er biomarkers voor kanker worden gevonden, bestaan nog niet, evenmin als auto’s die ingrijpen als zij vinden dat wij te hard rijden. De claim dat zulke ontwikkelingen nabij zijn, is vaak dé manier om investeerders te trekken. Wel is dit de richting die veel onderzoek inslaat (en de kant waar het geld naartoe gaat: aan nanotechnologie werd in 2007 circa 150 miljard dollar besteed). Alleen daarom al zouden we nadrukkelijker en hardop moeten nadenken over wat we willen, wat we vinden en waarom, en waar we grenzen trekken.

Want uiteindelijk is de vraag wat voor mensen we willen zijn, dezelfde als de vraag in welke maatschappij we willen leven. De maakbare maatschappij is terug van: zij zit in onszelf. En ditmaal is het niet de politiek die ons daarop wijst, maar de wetenschap.

Wilt u reageren? boeken@nrc.nl

    • Karin Spaink