'Ik wil het doodgaan niet missen'

Gerontoloog Robert Butler (82) is een autoriteit op het gebied van aftakeling. Ouderen zijn niet nutteloos, is zijn stelling. Maar ze moeten er wel wat voor doen. ‘Het is heel belangrijk dat oude mensen de grootst mogelijke moeite doen om schoon te zijn.’

DL_Butler 09A 001

Robert N. Butler is geen man die gauw zijn waardigheid verliest. Waardig frummelen met gehoorapparaatjes – hij kan het. „Dit is een van de dingen die kunnen gebeuren als je ouder wordt”, doceert hij met donderstem, terwijl hij de slakvormige knopjes een voor een in zijn oren duwt. „Zoals je misschien zelf ook zult ontdekken.”

De volgende dag, bij een tweede gesprek, ontbreken de slakjes. Hij heeft ze laten liggen op het nachtkastje van zijn nieuwe vriendin. Het leidt tot enkele onbeduidende miscommunicaties.

De Amerikaanse gerontoloog en psychiater Butler (82) is een autoriteit op het gebied van aftakeling. Hij is directeur van het International Longevity Center (ILC), een non-profit ‘denk- en doetank’ die zich bezighoudt met alle aspecten van een lang leven. Zijn volgende boek verschijnt in mei, het boek daarna is bijna af. Hij werkt ongeveer 60 uur per week en gaat daarnaast graag naar de opera, het theater en uit eten. Hij wil nooit met pensioen.

De Nederlandse regering wil de aow-leeftijd verhogen van 65 naar 67 jaar.

„Heel goed!”

Waarom?

„Mensen leven langer, dan moeten ze ook langer werken. Het is belangrijk dat mensen dat onder ogen zien. Het is ook voor hun eigen bestwil, mensen leven langer als ze een doel hebben. En ze moeten bijdragen aan hun eigen economische status. Er moet wel bescherming zijn. Als mensen iets mankeren, moeten ze niet gedwongen worden te werken.”

Butler spreekt en schrijft over oude mensen in de derde persoon. Dat hij zelf tot deze groep is gaan behoren, lijkt iets waaraan hij liever voorbijgaat. Vragen over de zintuiglijke ervaring van het oud zijn ketsen af. Hij denkt dat ik naar beperkingen vraag en antwoordt in prestaties.

Hoe voelt het om langzamer te bewegen?

„Als ik met andere mensen loop, loop ik meestal voor hen uit.”

Hoe smaakt voedsel als je het niet goed meer proeft?

„Ik heb helemaal niet het idee dat ik mijn smaak verlies. Ik denk dat dat alleen gebeurt als je rookt of een ernstige vaatziekte hebt.”

In uw laatste boek citeert u Tolstoj, die zei dat ouderdom het meest onverwachte is wat een mens overkomt. Klopt dat?

„Ja. Je innerlijke leven verandert niet zoveel. Je bent er opeens.”

U heeft ouderdom lang bestudeerd…

„54 jaar.”

…hoe kon het dan nog onverwacht zijn?

Hij lacht hard. „Misschien is onverwacht niet helemaal het juiste woord, maar het is wel zoiets. Ik ben 79 jaar gezond geweest en moest toen een galblaasoperatie ondergaan. Dan pas voel je dat je kwetsbaar bent. Maar ik kreeg uitstel van executie.” Grinnikend: „Ik zie het leven als een serie uitgestelde executies.”

Het is zaterdagmiddag. Robert Butler, Bobby voor bekenden, zit in een stoel met armleuningen bij de haard in zijn huiskamer. ’s Ochtends heeft hij hardgelopen, zoals elke zaterdag en zondag. Hij woont in een van de klassieke appartementsgebouwen aan Central Park in New York, een fort van baksteen en ramen. Een portier in livrei hield de deur open en belde naar boven. Daarna nam een liftjongen de begeleiding over.

De stoelen bij de haard staan op een kleed met vervaagde kleuren. Een verzameling majestueuze klokken, met veel houtsnijwerk, houdt de wacht bij het raam. In de diepte trekken auto’s op. Over de boomtoppen heen zie je de gebouwen van Fifth Avenue.

Aan het eind van het gesprek zal hij over de donkere houten vloer naar zijn bibliotheek lopen, waar de mooiste foto hangt van zijn vrouw. Ze was tien jaar jonger dan hij en is vier jaar geleden overleden. De bibliotheek is ook zijn fitnessruimte, er staat een loopband. Op zijn bureau staan foto’s van hem en zijn vrouw samen. „We hadden een goed, diep huwelijk. Ze was mijn intellectuele partner, we schreven samen boeken. Over dat verlies kom je niet heen.”

Ouderdom in Amerika is vaak een tragedie, luidt de eerste zin van zijn boek Why Survive? Being Old In America, waarvoor hij in 1976 een Pulitzer Prize kreeg. Niet het verlies van geliefden maakt het erg, dat hoort erbij. Wel de gebrekkige gezondheidszorg, en vooral de weerzin tegen ouderen in een samenleving die geobsedeerd is door jeugd en productiviteit. Ageism noemt Butler dat verschijnsel, naar analogie van racisme en seksisme. De Nederlandse vertaling is leeftijdsdiscriminatie, maar het omvat meer: alle uitgesproken en stilzwijgende manieren waarop mensen neerkijken op ouderen, zo zelf de ouderdom op afstand houdend.

Immers: oude mensen denken en bewegen langzaam. Ze hebben hun baan, status, kracht, invloed, inkomen, partner en vrienden verloren en kunnen die niet meer vervangen. Ze kunnen ook niet meer veranderen, groeien, leren of genieten van eten en drinken. Ze vragen meer van hun omgeving dan ze bereid zijn te geven. Ze zijn nutteloos en kosten de samenleving geld.

Allemaal onwaar, betoogt Butler in zijn boeken, met een overdaad aan medisch en statistisch bewijs. Leeftijd zegt niets: je hebt oude zestigjarigen en jonge tachtigjarigen. Meer dan de helft van de 85-plussers heeft geen invaliderende gebreken. En: de grootste geldstroom tussen de generaties gaat niet van jong naar oud, maar van oud naar jong, via erfenissen, spaargeld, beleggingen, vrijwilligerswerk en consumptie.

De vraag van de 21ste eeuw is, schrijft Butler in een recent artikel: kunnen we ons nog wel ouderen veroorloven? Sommige mensen benijden welgestelde senioren (‘profiterende babyboomers’) en verwijten arme AOW’ers dat ze de belastingbetaler te veel kosten. Mensen als regisseur Claude Lanzmann waarschuwen voor een soort tweede Holocaust – het opzettelijk versnellen van de dood van oude mensen, vooral door verwaarlozing.

Maar Butler spaart ook oude mensen zelf niet. Sommigen hebben de neiging zich te gedragen naar het beeld dat de samenleving van hen heeft. Ze doen niets meer aan hun conditie en leren zichzelf de kunst van het vooruitschuifelen. Ouderen kunnen volgens Butler begrijpelijke angst en walging oproepen. Hun oor- en neusharen groeien sneller, en hun kraakbeen ook, zodat neus en oren groter worden. „Sommigen ‘laten het lopen’”, schrijft hij. „Sluitspieren verslappen, maken vlekken en veroorzaken stank.” Deze ouderen worden onaanraakbaar. „Sommige alleenwonende ouderen zijn jarenlang niet aangeraakt.”

Wat kunnen we daaraan doen?

„Het is heel belangrijk dat oude mensen de grootst mogelijke moeite doen om schoon te zijn. Als ze vrienden willen hebben.”

En toch maar naar de plastisch chirurg?

„Dat is ontkenning van de werkelijkheid!”

Je kunt het ook zien als een inspanning om aanvaardbaar te blijven, geen afkeer op te wekken.

„Maar daarvoor kun je veel andere dingen doen. Als je niet rookt heb je minder kans op rimpels. Als je niet te veel drinkt is je lichamelijke conditie waarschijnlijk beter, en je huid is beter als je uit de zon blijft.”

Plastische chirurgie gaat te ver?

„Ik vind van wel. Als je een actrice of tv-commentator bent, en je baan hangt af van je verschijning, dan kan ik het begrijpen. Uit zakelijk oogpunt. Maar je persoonlijkheid gaat dieper dan je huid.”

Een voorbeeld van ageism is voor Butler dat niet meer dan elf van de 145 Amerikaanse artsenopleidingen een afdeling geriatrie hebben.

Waarom is dat zo belangrijk?

„Er moet goed onderwijs zijn over oude mensen. Een oudere kan een hartaanval hebben zonder pijn op de borst. Of blindedarmontsteking zonder verhoging van het aantal witte bloedlichaampjes. Dat kan grote verwarring geven. Geneeskundestudenten horen dat te leren. Vaak komen ze er ooit wel achter, maar ten koste van oude mensen.”

Robert Butler is door oude mensen opgevoed. Zijn ouders gingen kort na zijn geboorte uit elkaar. Zijn moeder, een danseres, bracht hem naar de kippenboerderij van zijn grootouders in New Jersey. Daar groeide hij op, op het platteland. Zijn grootvader, die hij beschrijft als een dierbare vriend en leraar, overleed plotseling toen hij 7 was. Over de dood werd gezwegen, Robert kreeg te horen dat zijn opa op bezoek was bij familie.

In de crisis van de jaren dertig verloor zijn grootmoeder de boerderij. Ze ging werken in een naaiatelier, hij ging kranten verkopen en fietsen repareren. Ze woonden in een hotel, dat afbrandde toen hij elf was. Toen waren ze alles kwijt. „Maar ik heb een gelukkige jeugd gehad. We hadden veel lol.”

Uw grootmoeder ook?

„Zij was een geweldige vrouw.”

Hoe oud was u toen zij stierf?

„Ik was net klaar met mijn co-schappen. Dus even kijken, ongeveer 27. Zij was geloof ik 84.”

Heeft zij een goede oude dag gehad?

„Niet helemaal. We woonden in een appartement in New York op de vijfde verdieping. Er was alleen een trap. Dat werd moeilijk voor haar, vijf trappen op en af. Ze raakte geïsoleerd. Het was niet heel slecht, maar zeker niet ideaal.”

Butlers kijk op een lang leven is optimistisch. In zijn laatstverschenen boek, The Longevity Revolution uit 2008 (letterlijk: de revolutie van het lange leven), noemt hij de verlenging van de levensverwachting met dertig jaar sinds begin twintigste eeuw „een recente prestatie zonder precedent”. Maar hij verhult ook de keerzijden niet. Dat zijn ageism, armoede en vooral: alzheimer. De stijging van de levensverwachting ging ongeveer gelijk op met de toename van het aantal dementen. Wat hebben we dan aan onze extra jaren?

„Er zijn nu al ongeveer 1,5 miljoen mensen met alzheimer in Amerika. Als onze babyboomers oud zijn, in het midden van deze eeuw, kunnen dat er volgens sommige schattingen 14 tot 16 miljoen worden. Ik weet niet hoe we daarmee om moeten gaan. Er zijn maar anderhalf miljoen verpleeghuizen.”

Begrijpt u dat mensen de dood verkiezen boven alzheimer?

„Ik respecteer die wens bij andere mensen, maar ik ben niet zover dat ik dat voor mezelf zou willen. Het is een ziekte die geleidelijk verloopt. Ik heb vaak gezien dat het een beetje voortschreed en dan lang stabiel bleef. Alzheimer vernietigt ook niet het plezier in het leven. Je intellectuele vermogens verdwijnen, wat vreselijk is. Maar het is geen ziekte van de emoties. Mensen met alzheimer lachen, dansen en genieten.”

De epidemioloog Luc Bonneux wil een wettelijk recht op euthanasie bij alzheimer. Voor hem heeft het leven geen waarde meer als hij zijn familie niet meer herkent. Zou recht op euthanasie deel van een antwoord op de alzheimercrisis kunnen zijn?

„Tja, weet je... Mijn hoop is toch dat we door onderzoek iets tegen alzheimer vinden. Daar heb ik een groot deel van mijn carrière in geïnvesteerd. Zowel met de dagelijkse behandeling van alzheimerpatiënten als door steun te verwerven voor onderzoek.”

Volgens de Leidse internist Rudi Westendorp is Butler degene die de wereld vertrouwd gemaakt heeft met het woord ‘alzheimer’. „Het is een politiek besluit geweest”, zegt Westendorp, „om seniliteit geen seniliteit meer te noemen, maar ziekte van Alzheimer. Nu gaan er miljarden om in alzheimeronderzoek.”

De ziekte was in 1906 ontdekt door de Oostenrijkse arts Alois Alzheimer bij een 51-jarige vrouw. Jarenlang dacht men dat het ging om een zeldzame vorm van dementie die niets te maken had met de kindsheid van hoogbejaarden. Eind jaren veertig ontdekten twee onderzoekers los van elkaar dat het dezelfde neurologische aandoening betrof.

Robert Butler bevestigt dat hij heeft geprobeerd daar grote bekendheid aan te geven. Als een van de eerste artsen maakte hij scherp onderscheid tussen ouderdom en ziekte. De wezenloosheid van bejaarden bleek vaak onbehandelde depressie. Ook seniliteit is geen ouderdomsverschijnsel, zoals lang is gedacht. Butler besloot dat onderzoek naar alzheimer een zaak van nationaal belang was. „En ook dat we van alzheimer een huis-, tuin- en keukenwoord moesten maken. Niemand had ervan gehoord.”

En daarom…

„… hebben we nu alzheimer, ja. Iemand zei een keer, om me aan te kondigen als spreker: als Robert Butler er niet was geweest, hadden we nu geen alzheimer gehad.” Hij lacht hartelijk. Serieus: „In 1975 kwam de ziekte van Alzheimer niet eens voor op de lijst van doodsoorzaken. Nu staat hij op de vijfde plaats.”

In de jaren zeventig werd Butler de eerste directeur van het National Institute of Aging, dat rechtstreeks geld krijgt van het Amerikaanse Congres. In die rol kon hij het onderzoek naar alzheimer sturen. Hij ontdekte hoe gezondheidspolitiek werkte. Als rijke mensen een kind verloren, of een partner, raakten ze gemotiveerd om programma’s op te zetten voor onderzoek naar bepaalde ziektes, zoals diabetes bij kinderen. Butler zorgde zelf voor belangengroepen voor alzheimer die in het Congres aan de bel konden trekken.

Maar ruim dertig jaar later is er nog steeds geen medicijn tegen alzheimer. De oorzaak van de ziekte staat niet vast, artsen kunnen het ziekteproces nauwelijks vertragen. Butler noemt de nieuwste onderzoeksresultaten „licht ontmoedigend”. Het aantal patiënten blijft snel stijgen, dus ijvert hij nu voor uitbreiding van het onderzoek. „In de VS gaat per jaar 5 miljard dollar naar kankerresearch, 3 miljard naar hartziekten en 1,5 miljard naar neurologische aandoeningen waaronder alzheimer. Als je ziet wat deze ziekte doet met mensen, met de samenleving, denk ik dat dat veel meer zou moeten zijn.”

Een nieuwe dreiging is obesitas. „We zijn de zwaarste natie van de wereld geworden.” Butler waarschuwt in zijn laatste boek dat, als die trend niet wordt gekeerd, de levensverwachting van de Amerikanen zou kunnen dalen. Voor de eerste keer in de geschiedenis zouden kinderen dan gemiddeld korter leven dan hun ouders.

De VS bekleedt qua levensverwachting een nederige 42ste plaats op de wereldranglijst (Nederland de dertigste). Deels heeft dat een raciale oorzaak - zwarte mannen in Baltimore en Harlem leven korter dan mannen in Bangladesh. Verder zijn roken en opleidingsniveau van invloed. Maar als belangrijkste oorzaak ziet Butler het ontbreken van een goed systeem voor gezondheidszorg. „Iemand moet hier zijn inkomen en vermogen helemaal opeten voor hij enige hulp krijgt. Mensen moeten zichzelf eerst vernederen.”

Nederland loopt ook niet meer voorop in levensverwachting.

„Nee, en dat begrijp ik niet. Jullie zijn de langste mensen op aarde. Lengte hoort samen te gaan met een hoge levensverwachting. En jullie hebben een goed stelsel voor gezondheidszorg. Jullie zouden het eeuwige leven moeten hebben! Roken jullie meer, drinken jullie meer?”

Uit onderzoek blijkt dat roken een deel verklaart, maar niet alles.

Lachend: „Zit er iets in het water, in de lucht? Toen ik er voor het eerst over hoorde, dacht ik aan de hongersnood in de Tweede Wereldoorlog. Misschien heeft dat mensen kwetsbaar gemaakt.”

We hebben euthanasie, maar in zulke kleine aantallen dat het ook geen verklaring biedt. Zou u een zelfgekozen levenseinde willen?

„Ik zou het prettig vinden om controle te hebben over het einde van mijn leven, maar als er goede zorg is… ik zou toch te nieuwsgierig zijn naar het einde van het leven. Ik wil het doodgaan niet missen doordat ik in slaap word gebracht.”

Maar de dood is ver weg. Liever vertelt hij hoe hij zijn nieuwe vriendin ontmoette, op een etentje bij vrienden ruim twee jaar na de dood van zijn vrouw. Er waren twee gasten, hij en zij. „Het kwam toen niet eens bij me op dat ze iets probeerden te regelen.” Afgelopen winter dacht hij weer aan haar. Hij wist niet meer hoe ze heette. „Ik belde mijn vrienden op en zei: herinner je je die aantrekkelijke vrouw? Zou het kunnen dat ze nog vrij is?” Dat was ze. „Ze is beeldhouwer. Heel slim. Ze heeft een rijk leven. Negen jaar geleden heeft ze haar man verloren, dus we weten allebei wat het is. Mijn kinderen zijn ook dol op haar.” Verwonderd: „Ik ben dicht bij een nieuwe verliefdheid.”

Welke drie dingen wilt u in ieder geval nog doen voor uw dood?

„Mijn twee volgende boeken afmaken.”

En verder?

Zonder nadenken: „Verhuizen. Mijn instituut wordt de komende maanden ondergebracht bij de Columbia Universiteit. Het moet mijn dood dus kunnen overleven. Dat is een aangenaam idee.”

    • Joke Mat