Spelen tegen autisme

Voor ouders van autistische peuters klinkt het als een geschenk uit de hemel.

De effectieve therapie waarmee al jong wordt begonnen is wel tijdrovend.

** FOR USE WITH SUNDANCE FILM FESTIVAL STORIES ** In this image released by The Sundance Institute, Rowan, a child with autism, is shown in a still from the documentary, "Over the Hills and Far Away," that explores one family’s unforgettable journey as they travel halfway across the world in search of a miracle to heal their autistic son. The film is being shown at the 2009 Sundance Film Festival Park City, Utah. The 11-day festival, beginning Jan. 15, 2009, includes 118 feature-length films and 96 shorts. (AP Photo/Sundance Institute, HBO) ** NO SALES ** AP

Amerikaanse onderzoekers publiceren in het gezaghebbende tijdschrift Pediatrics (online op 30 november) de resultaten van een nieuwe autismetherapie: het Early Start Denver Model (ESDM). Na twee jaar ESDM-therapie is het IQ van autistische kinderen significant hoger dan dat van autistische kinderen die een gangbare therapie hebben gevolgd. Hun bewegingsvaardigheden zijn ook beter. Ze voldoen nog steeds aan de criteria voor autisme, maar in mildere mate.

ESDM, zo schrijven de auteurs, is een intensieve, kindvriendelijke therapie. Die kan al beginnen op de leeftijd van één jaar. Het kind wordt zo’n 20 uur per week thuis getraind door therapeuten en ouders, waarbij het veel speelt. Centraal staat een positieve relatie met de ouders en therapeuten. Dat gebeurt door het consequent belonen van sociaal gedrag – het belangrijkste struikelblok voor kinderen met autisme.

Emma van Daalen, kinder- en jeugdpsychiater aan het UMC Utrecht, beaamt dat de therapie succesvol is. „Maar er zijn wel belangrijke kanttekeningen te plaatsen bij de studie in Pediatrics”, zegt ze.

Zo keek deze studie vooral naar het effect van de behandeling op cognitieve vaardigheden. Veel belangrijker is volgens haar het effect op het gedrag. Van Daalen: „Je zou bijvoorbeeld ook willen weten wat er gebeurt met kwaliteit van leven van kind en ouders, en tevredenheid bij de ouders.”

Een ander lastig punt is dat bij zulke jonge kinderen – de kinderen in de Pediatrics-studie waren 18 tot 30 maanden oud bij aanvang van de therapie – de diagnose nog vaak onduidelijk is. Pas als kinderen ouder zijn, wordt precies duidelijk welke sociale, cognitieve en taalvaardigheden ze vooral missen. „Die diagnose kan eigenlijk alleen worden gesteld door specialisten die veel ervaring hebben met diagnostiek bij kinderen onder de drie.”

Toch zijn er volgens Van Daalen ongetwijfeld kinderen en ouders die veel baat hebben bij ESDM. „Het vernieuwende van deze methode is dat die specifiek is aangepast aan de leefwereld van heel jonge kinderen”, vertelt ze. De behandeling vindt thuis plaats; niet aan een tafel, maar gewoon op de grond. Ouders zijn er nauw bij betrokken en voeren onderdelen ervan spelenderwijs uit. „Een nadeel is dat de ouders daardoor wel de hele dag met het autisme van dit ene kind bezig zijn”, merkt Van Daalen op. „Daarnaast komen er nog eens tweemaal twee uur per dag vreemden in je huis. De aanpak is op zichzelf heel goed, maar om de rust in huis te bewaren, kan dit soort intensieve behandelingen misschien beter in een speciaal dagverblijf plaatsvinden.”

Belangrijk voor de praktijk, concludeert Van Daalen, is welke factoren bepalen welke aanpak voor een specifiek kind het gunstigst is, zeker als het gaat om zo’n tijdrovende behandeling. Daarover is echter nog te weinig bekend. Uit onderzoek van Van Daalens collega Claudine Dietz, psycholoog bij Altrecht Geestelijke Gezondheidszorg in Utrecht, bleek in elk geval dat eenderde van de kinderen met een autistische stoornis cognitief vooruit gaat, ongeacht het type behandeling. Welke kinderen dat precies zijn, is vooraf echter nog niet te bepalen.

Zolang dat zo is, moeten therapeuten volgens Van Daalen vooral pragmatisch te werk gaan. „Het gaat erom wat haalbaar is en waar ouders en kinderen zich prettig bij voelen”, concludeert ze. „Ouders schrikken van zo’n tijdrovende behandeling. Die kan het hele gezin ontwrichten. Wellicht kan een minder intensieve aanpak in sommige gevallen even effectief zijn.”

    • Nienke Beintema