De dokter en de dood

Vroeger was de dokter baas over het sterfbed, nu telt de stem van de patiënt. Anne-Mei The over de rol van artsen bij euthanasie. Wubby Luyendijk

Vrijdagmiddag om twee uur, was de afspraak. Toen de huisarts aanbelde, zat de patiënt op de bank. Hij keek televisie, het tennistoernooi van Wimbledon. Vindt u het goed, dokter, vroeg de man, om dit potje nog even uit te kijken? Aarzelend ging de huisarts naast de terminaal zieke patiënt zitten. Samen waren ze hiernaar toegegroeid. En nu bepaalden twee tennissers het tijdstip waarop hij de dodelijke injectie moest geven.

Euthanasie is een ingewikkeld gezelschapsspel. Artsen voelen zich regelmatig in de klem zitten, constateert antropoloog en jurist Anne-Mei The in haar vandaag verschenen onderzoek naar artsen en euthanasie in Nederland. In de wet staat het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt centraal, maar een dokter heeft ook zijn professionele verantwoordelijkheid, zijn eigen normen en opvattingen. Moet hij zover meegaan in de wensen van zijn patiënt dat hij zelf geen eisen meer mag stellen? Dat de dokter een instrument wordt, een spuit, meer niet?

The schetst de dilemma’s achter het kale getal: vorig jaar meldden artsen 2.331 gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Ze sprak met huisartsen en medisch specialisten over de euthanasiepraktijk en reconstrueerde met juristen, ethici en politici de ontstaansgeschiedenis van de euthanasiewet. De onderzoekster zegt: “Er is een euthanasiepraktijk en er is een euthanasiewet. Dat we met de wet euthanasie hebben geregeld is een illusie. De werkelijkheid is ingewikkelder. Iedere patiënt, iedere situatie en ook de dokter is anders.”

Een arts vertelt over een patiënt met een longcarcinoom. Ze stikte langzaam en riep: ‘Maak er alsjeblieft een eind aan.’ Terwijl ze van tevoren niet had gezegd of had vastgelegd dat ze euthanasie wilde. Maar ze bleef aandringen. En omdat de arts op vrijdag geen wettelijk vereiste second opinion meer kon krijgen, heeft hij “dik de morfinepomp opengedraaid.” Mevrouw kreeg zo’n overdosis dat ze overleed. De familie was opgelucht, de arts niet. Hij heeft tegen niemand iets gezegd.

Anne-Mei The: “Euthanasie blijft mensenwerk.”

Welk mensenwerk?

“Euthanasie speelt zich af tussen arts en patiënt. We moeten die relatie niet wegmoffelen. Het is opvallend hoe verschillend artsen met euthanasievragen omgaan. De een brengt het zelf ter sprake, een ander gaat het liever uit de weg. Als het aan de orde is moet hij ontrafelen wat de patiënt echt wil. Uiteindelijk moet de dokter gaan voelen dat euthanasie de oplossing is, en dat zijn patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Dat betekent over en weer gesprekken voeren met de patiënten en zijn naasten. Zodat ze samen overtuigd raken van de noodzaak en toegroeien naar een logisch moment.”

Alleen is de arts wel strafbaar als hij geen collega raadpleegt en ook nog de morfinepomp opendraait.

“Maar is het daarmee slechte euthanasie? Als je de procedures volgt, wil dat nog niet zeggen dat het euthanasiebesluit goed is. Het gaat ook om de afwegingen die aan dat besluit ten grondslag liggen. Ook die motieven bepalen de kwaliteit van handelen. Daaraan gaat de wet voorbij.”

Denk niet dat het vroeger zoveel beter was. Tot halverwege de jaren zestig van de vorige eeuw waren patiënten overgeleverd aan willekeur. De dokter was de baas aan het sterfbed. Hij hielp patiënten aan een zachte dood uit barmhartigheid. Anne-Mei The noemt dat ‘mercy killing’: zoals soldaten elkaar op het slagveld uit hun lijden verlossen. Stilzwijgend gaven artsen terminale kankerpatiënten het laatste zetje met morfine.

Maar de medische techniek schreed voort. Dood was niet langer dood op het moment dat de dokter een ademhalings- en hartstilstand constateerde. Er kwamen reanimatiemogelijkheden, beademingstechnieken, transplantatiekansen. Artsen bleven patiënten oneindig doorbehandelen. Met spraakmakende foto’s van onder anderen een man wiens volledige onderlichaam was geamputeerd bewees psychiater Jan Hendrik van den Berg in 1969 dat patiënten slachtoffers waren van de nieuwe medische macht. Waarom werd het deze man belet te sterven? Waarom hadden de geneesheren hem de vrijheid ontnomen om zelf te beslissen?

Een aantal artsen kreeg gewetenswroeging. Moesten ze ten koste van alles de dood blijven bestrijden? Moesten ze niet naar patiënten luisteren? Waar lag de grens, van leven, dood, van lijden? In 1972, in het tvprogramma Rondom Tien van de NCRV, maakten ze hun dilemma’s publiek. Artsen vertelden hoe ze patiënten lieten sterven. Cees van der Meer, hoogleraar inwendige geneeskunde aan de gereformeerde VU, liet de radio een slechtnieuwsgesprek met een patiënt uitzenden. Toen een jaar later, in 1973, huisarts Truus Postma werd vervolgd omdat ze haar moeder na een zware beroerte op haar uitdrukkelijk verzoek van het leven had beroofd, lag het onderwerp op straat.

Een handjevol politici, juristen en ethici trok het debat uit handen van de dokters. In juristentaal probeerden ze beslissingen rond het levenseinde te objectiveren. Deze ‘euthanasie-elite’, bij elkaar gezocht door de liberale oud-staatssecretaris van Volksgezondheid Piet Muntendam, nam de taak op zich om euthanasie ‘strategisch en beschaafd’ te regelen. Onder hen ethica Heleen Dupuis en theoloog-ethicus Harry Kuitert. Sleutelrol vervulde Henk Leenen, hoogleraar gezondheidsrecht. Hij trok het zelfbeschikkingsrecht van het individu door naar euthanasie. Toen in 1984 de Hoge Raad in het Schoonheim-arrest voorrang gaf aan het verzoek van de patiënt en euthanasie een medisch antwoord werd op zijn zelfbeschikkingsrecht, was de belangrijkste horde genomen. Het euthanasieclubje liet arts-bestuurders van de KNMG richtlijnen schrijven. Het openbaar ministerie vroeg euthanasie voortaan te melden. Het duurde tot 2001 tot de senaat instemde met de eerste euthanasiewet ter wereld.

In hoeverre hebben de juristen de artsen verder geholpen?

“Er kwam duidelijkheid door de juridische regeling en vooral het open euthanasiedebat dat in Nederland werd gevoerd. Dat maakte een einde aan het eenzame geploeter van een arts. Voortaan moest er sprake zijn van een weloverwogen verzoek en ondraaglijk lijden van de patiënt. Ten minste één andere arts moet geraadpleegd worden. En er kwam een einde aan het geklooi en geklungel met medicijnen. Ik heb artsen gesproken die een nacht lang op straat stonden te wachten tot meneer ging. Die patiënten de dood in rommelden, desnoods met een kussen.”

Intussen vinden critici in het buitenland de Nederlandse euthanasiewetgeving te liberaal.

“Dat komt doordat het zelfbeschikkingsrecht van patiënten in het buitenland geen rol speelt in het euthanasiedebat. Daar is de arts nog de baas over het sterfbed. Bovendien was het buitenland veel verder in de palliatieve zorg, leedverzachtende stervensbegeleiding. Op dat punt hadden ze gelijk. Nederland heeft met de euthanasiewetgeving de omgekeerde weg bewandeld. Pas na de euthanasie kwam de palliatieve zorg.”

Dat was de verkeerde volgorde, zei de toen verantwoordelijke minister Els Borst tegen The. Borst was niet de enige die dat vond. Ook onder huisartsen die de voorhoede van de euthanasiepraktijk vormden, groeide de tegenzin tegen de dood op verzoek. Een van deze spijtoptanten was de Amsterdamse huisarts Joke Groen-Evers. Nadat ze jarenlang als consulent haar fiat aan de zelfgekozen dood had gegeven, probeerde ze patiënten en collega’s er na 2001 van af te houden. In de hoop dat euthanasie door goede palliatieve zorg zou verdwijnen.

Maar dat is Joke Groen-Evers en haar collega’s nooit helemaal gelukt, zegt The. Wel heeft ze nu “een gereedschapskistje gevuld met alternatieven voordat ze met de laatste spuit komt aanzetten”. Als een patiënt bij haar angst voor de dood aankaart, vraagt ze waarvoor hij precies bang is. Eenzaamheid? Pijn? Bang om te stikken? Bang alleen te gaan, in de nacht, zonder iemand in de buurt? Groen-Evers probeert dan dat probleem op te lossen en zo de angst voor het sterven weg te nemen. Tegelijkertijd schept ze regelmaat: ze belt zelf en komt langs op een vaste dag in de week. Bijna altijd blijft dan de euthanasievraag achterwege.

Zal deze palliatieve zorg euthanasie overbodig maken?

The: “Nee. Er zullen altijd mensen blijven die de regie over hun leven en hun dood willen houden. Ze willen de ontluistering vóór zijn, de pijn, de geur, het lijden. Maar de balans is beter. De weg naar euthanasie is uitgebreider. We slaan niet direct af. Ik denk wel dat de stervensbegeleiding nog beter kan. Er is goede palliatieve geneeskunde, maar kennis daarover is nog geen gemeengoed. Artsen moeten daarin beter worden opgeleid. Patiënten vragen vaak uit angst om de dood. Het kan heel goed dat die vraag in een andere omgeving verandert. Dat bleek toen ik in een verpleeghuis meeliep. Een mevrouw was binnengekomen met een verklaring dat ze na een longontsteking niet meer behandeld wilde worden. Op een dag stopte ze met eten en drinken. Dat werd gerespecteerd. Ze lag in bed te versterven. Totdat een verzorger haar toch een klein beetje te drinken gaf. Ze had trek, zei ze, en kreeg een boterham met hagelslag. Ze groeide uit tot het zonnetje van de huiskamer. Moeder is een andere vrouw geworden, zeiden haar zonen, ze wil niet meer dood. Het beleid om af te zien van behandelen werd herzien.”

De Verenigde Naties kritiseerden deze zomer het Nederlandse euthanasiebeleid. We moeten vooraf gaan toetsen in plaats van achteraf.

“Daar hebben ze een punt. De patiënt is dood als de onafhankelijke commissie van medici, ethici en juristen de melding onderzoekt. Maar toetsing vooraf maakt de procedure ook ingewikkelder. Dat kost meer tijd, terwijl tijd juist zo kostbaar is. Ook betwijfel ik of zo’n onderzoek het protocol sluitender maakt. De kans is groot dat artsen moeilijke casussen gaan weghouden. Dat doen ze nu ook. Vaak als er iets mis is gegaan met wilsbekwaamheid, met dementerenden, kinderen, gehandicapten. Daarover is nog te weinig geregeld.”

Hoe vaak melden dokters euthanasie niet?

“Geen idee. Mijn indruk is dat artsen zeer terughoudend zijn in euthanasie omdat ze het een bijzonder moeilijk onderwerp vinden. En we krijgen geen betere euthanasie als we ze wantrouwen. Overal in de zorg is men gefixeerd op systemen, protocollen, zorgminuten, keurmerken, en de juridische aankleding. Maar die regelzucht gaat voorbij aan de praktijk. Goede euthanasie valt of staat met de dokter. Bij euthanasie zit de laatste slag niet in de regels, maar in de arts-patiëntrelatie. Die moeten we afstoffen, ook door in de opleiding veel meer aandacht te besteden aan de ingewikkeldheden van euthanasie en andere vormen van stervensbegeleiding.”

En wat doet een arts met een eenzame 95-jarige patiënt die niet ziek is maar dood wil omdat hij klaar is met leven?

“De Hoge Raad heeft bepaald dat levensmoeheid geen medisch begrip is. Maar de euthanasiepraktijk is een andere. Sommige artsen gaan mee in dat verzoek. Uit machteloosheid. Omdat zij hun patiënt niet in de steek willen laten en ervan overtuigd zijn dat het leed is. Dat is het ook, maar het is geen doodsvraag voor de dokter. Ten onrechte worden maatschappelijke problemen geïndividualiseerd tot een kwestie tussen arts en patiënt. Dat is een tekortkoming van deze tijd.”

Heeft dit onderzoek uw eigen opvatting over euthanasie veranderd?

“Ik heb begrip voor mensen die met behulp van euthanasie willen sterven, maar zelf heb ik die wens niet. Misschien komt dat omdat ik veel mensen heb zien doodgaan. Dat zag ik toen ik in het ziekenhuis en het verpleeghuis werkte. En dat zag ik bij mijn oma, ze was kankerpatiënt. Doodgaan hoorde bij haar leven. Op haar sterfbed gaf ze zich daar helemaal aan over. Ik vond het heel mooi dat ik als kleinkind naast haar mocht slapen, haar op de po mocht zetten, haar bed kon verschonen. Ze was drie dagen buiten bewustzijn. Toen ze ging rochelen, gaf de arts een beetje morfine. De volgende ochtend hoorden we een vogeltje en was ze weggegleden. Ik zou wensen dat mij zo’n dood gegund is.”

Anne-Mei The, Verlossers naast God, Dokters en euthanasie in Nederland, Uitgeverij Thoeris Amsterdam