'Geen info over kind in databank'

Genetische en andere medische informatie van kinderen moet niet vrijuit gebruikt kunnen worden voor bevolkingsonderzoek, omdat kinderen daar zelf geen toestemming voor kunnen geven. Dat schrijven internationale wetenschappers deze week in Science. Steeds meer biomedische gegevens van vrijwilligers worden opgeslagen in grote biobanken voor grootschalig onderzoek onder de bevolking. Dit kan genetische aanleg voor bijvoorbeeld kanker betreffen, maar er worden ook gegevens verzameld over cholesterolwaarden, vetpercentages en over voeding en beweging.

Jeantine Lunshof is als bio-ethicus verbonden aan de Universiteit Maastricht en de Vrije Universiteit en een van de schrijvers van het artikel. Haar zorg is dat gegevens niet meer terug te halen zijn, omdat onderzoekers ze met elkaar delen. „Je kunt wel zeggen: ‘Ik ben achttien, nu wil ik mijn gegevens vernietigen’. Maar wat eenmaal verspreid is, ben je kwijt. Zoals ook op internet geldt.” De auteurs pleiten ervoor dat alleen het onderzoeksinstituut waaraan de ouders van het kind het materiaal afstaan hier gebruik van maakt, tot het kind volwassen is. Op die manier blijft de verspreiding beperkt.

Wanneer een individu, of in het geval van een kind de ouders, toestemt deel te nemen aan een onderzoek, tekent die een informed consent: in dit pakket informatie staan de doelen, procedures, methoden, voordelen en risico’s van het onderzoek beschreven. Lunshof: „Vaak geven onderzoekers bij het toelichten van het informed consent de indruk dat informatie anoniem blijft. Maar genetisch materiaal is per definitie te herleiden tot de eigenaar.”

Nadeel van de maatregelen die Lunshof en haar internationale collega’s opperen is dat ze het onderzoek ingewikkelder en trager maken. Lunshof benadrukt dat ze voorstander is van dit soort grote studies, ook onder kinderen. Zij pleit alleen wel voor transparantie, zodat mensen vrijwillig meewerken. „Ik ben niet bang slapende honden wakker te maken, als het maar op het goede moment gebeurt.”