Langdurig gevecht in een jungle aan regels

Dit is een verhaal om je rot voor te schamen. Josje Hillenaar, 21 jaar, zit in een rolstoel. Ze kan haar handen en voeten niet bewegen en heeft veel hulpmiddelen nodig: laptop met spraakherkenning, aangepast toilet, robotarm, speciaal vervoer. Netwerk vertelde gisteren haar verhaal, in deel drie van de serie Kafka in de polder.

Hillenaar wil een leven zoals anderen. Ze studeert hbo-pedagogiek. „Ik wil niet achter de geraniums.” Daarvoor moet ze, naast haar studie, veel organiseren. „Dat kost me ontzettend veel moeite, ik heb het al druk zat.” De „jungle van regels” maakt haar moedeloos. „Ik heb er soms de puf niet voor.” (Misschien ontstaat de indruk dat Hillenaar een zeurderig meisje is. En een beetje lui. Het tegendeel is waar. Ze is opgewekt, en ze wil zich niet murw laten beuken door de bureaucratie.)

Hoe gaat het dan in die jungle? Om dat te laten zien, vroeg Netwerk Hillenaar een speciale liftknop aan te vragen (ze kan op haar school de lift niet bedienen vanuit haar rolstoel). Ze gaat bellen:

„Het is de bedoeling dat ik met mijn voetenplank op de liftknop zou kunnen drukken.”

„Dan is niet het UWV de aangewezen persoon om dit aan te vragen. Eigenlijk gaat dat via de gemeente, normaal gesproken.”

Gemeente gebeld.

„Vanuit de gemeente? Dat begrijp ik niet. Want de gemeente heeft dat pand niet gebouwd, hè?”

„Ik ben vanuit het UWV doorverwezen naar de gemeente.”

„Dan kan ik u het beste doorverbinden met het loket zorg en inkomen, want daar kan de aanvraag naartoe.” [...]

„Okeee... Dus het gaat om een aanpassing in een school? Dan ga ik even informeren hoe dat in zijn werk gaat. Moment, hoor.” (wachtmuziekje) „Zij hebben mij verteld contact op te nemen met MEE Gelderse Poort.” [...]

„Had je al met Handicap en Studie gebeld? Ik ga je even proberen door te verbinden.”

(tuut)

Hillenaar verbreekt de verbinding. „Ik denk dat ik niet doorverbonden word.”

Ja, laat ook maar. Hillenaar vraagt bij de lift wel gewoon aan iemand die voorbijloopt om op de liftknop te drukken. Niet prettig, maar het kost veel minder moeite, gedoe, geregel, energie.

Moeder en dochter Hillenaar rekenen uit hoeveel tijd ze al niet kwijt zijn geweest aan bellen en formulieren. Ze schatten (geen idee of dat een redelijke schatting is) dat ze omgerekend al zo’n 260 werkdagen bezig zijn geweest met bureaucratische rimram. Dat is een volledig jaar fulltime werken.

Er is in Nederland geld en er zijn voorzieningen. Maar het is voor Josje Hillenaar bijzonder moeilijk gemaakt om de hulp te krijgen die ze verdient.

Pijnlijk om te zien.

    • Peter Leijten