Beperkte ouders

Als opvoeden alleen lukt met cameratoezicht, zijn kinderen van verstandelijk beperkte ouders dan niet beter af in een pleeggezin? ‘Uithuisplaatsing is nu eigenlijk een automatisme.’

Willem en Irma Westveer met hun zoons van 14 en 11. beeld Bob van der Vlist Vlist, Bob van der

Bij het raam staat een box vol knuffels. Een hulpverlener bladert aan tafel in een tijdschrift. Op de bank zit bezoek: een vriend van de sociale werkplaats.

Moeder Miranda komt beneden met Hendrikus, in een wit kruippakje. „Even wakker worden”, zegt ze tegen hem. Hij hangt tegen haar aan en kijkt met grote ogen rond. Miranda, stralend, geeft hem over aan haar man Henk op de bank. Terwijl die de fles vasthoudt, neemt hij met zijn vriend de nieuwtjes van het werk door. Hendrikus ligt op zijn arm, en drinkt.

Sinds 2 mei is baby Hendrikus uit Geldermalsen waarschijnlijk de best bewaakte baby van Nederland. Vier dagen per week komt van 7 uur ’s ochtends tot 8 uur ’s avonds een hulpverlener bij zijn ouders in huis. De drie dagen dat zijn ouders werken, gaat hij naar een kinderdagverblijf. De hulpverlener (er zijn er vijf) komt dan alleen voor het ontbijt en na het werk. Als ‘Goede Tijden Slechte Tijden’ begint, of liefst net iets daarvoor, belt Henk de nachtdienst. Die zet de webcam in Hendrikus’ slaapkamer aan. Dan gaat de hulpverlener naar huis.

Vanaf zijn geboorte in oktober 2008 tot 2 mei woonde Hendrikus in een pleeggezin. Uit onderzoek door de Raad voor de Kinderbescherming was gebleken dat zijn ouders, die een verstandelijke beperking hebben, niet voor hem konden zorgen. Toen een nieuw pleeggezin onvindbaar bleek, besliste de rechter dat hij met cameratoezicht voorlopig naar huis mocht. Een pedagogisch adviesbureau deed een tegenonderzoek en concludeerde dat zijn ouders wél voor hem kunnen zorgen. Woensdag besliste de rechter dat hij thuis mag blijven.

Maar de bewaking van Hendrikus riep veel vragen op. Hoeveel kost dat en wie brengt het op? Als ouders alleen onder voortdurend toezicht voor hun kind kunnen zorgen, moet de conclusie dan niet zijn dat ze dat niet kunnen? Is het kind dan niet beter af in een pleeggezin?

Voor William Westveer, directeur van de vereniging LFB voor en door mensen met een verstandelijke beperking, was de regeling juist een doorbraak. „De webcam gaf veiligheid en zijn ouders hebben kunnen laten zien dat ze voor hem kunnen zorgen. Mensen bij wie de opvoeding fout is gegaan, zeggen tegen mij: ik wou dat wij dat ook hadden gehad.” Al vond hij de dagelijkse dertien uur begeleiding zwaar overdreven. „Dat moet je niet willen. Dan kun je niets meer privé doen.”

Het is niet bekend hoeveel ouders als Henk en Miranda er in Nederland zijn. Een quickscan uit 2005 van de twee Amsterdamse universiteiten vond ruim 1.500 gezinnen met een of twee verstandelijk beperkte ouders. De onderzoekers schatten het aantal ouders op hooguit 5 procent van alle 112.000 Nederlanders met een verstandelijke beperking. De indruk is wel dat hun aantal toeneemt. „De bevolking als geheel groeit en deze groep krijgt vaker kinderen”, zegt directeur Marjan Boertjes van het Expertisecentrum van de William Schrikker Groep, een organisatie die onder meer gezinsvoogdij biedt aan kinderen van ouders met een beperking.

Dat komt, zegt Boertjes, doordat de overheid hen al heel lang benadert als gewone burgers. In de tweede helft van de vorige eeuw werd het voor hen mogelijk buiten een instelling te wonen, in een rijtjeshuis of op een flatje. Daar krijgen ze weinig of geen professionele hulp meer. Wel hebben ze alle ruimte om beslissingen te nemen waarvan ze de gevolgen niet kunnen overzien.

Als ze kinderen krijgen, blijkt vaak hoe oppervlakkig hun ‘maatschappelijke integratie’ is. Ze werken niet, of in een sociale werkplaats, en hebben meestal weinig contacten. Het ouderschap draait vaak uit op een mislukking. Volgens de quickscan uit 2005 schoot de opvoeding in 789 van de 1.549 gevonden gezinnen ernstig tekort, en verliep zij in 253 gezinnen problematisch.

In 507 gezinnen was de opvoeding volgens de onderzoekers ‘goed genoeg’: de kinderen waren niet uit huis geplaatst, er was geen bemoeienis van de Raad voor de Kinderbescherming en er waren geen aanwijzingen voor verwaarlozing of mishandeling. Een open vraag bleef of de kinderen in deze gezinnen „voldoende ondersteund worden in hun ontwikkeling”. Dat is de gangbare definitie van ‘goed genoeg’-ouderschap.

Is ouderschap de schaduwzijde van de emancipatie van deze groep? Marjan Boertjes ziet dat anders. „Ik vind dat de emancipatie een verplichting schept. Het is een taak van de samenleving deze ouders goed te begeleiden.” Hulpverleners, verenigd in het ‘Werkgezelschap Ouderschap en Kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking’, weten ook hoe dat zou moeten. „We zouden de moeders vanaf het begin moeten meenemen in de ontwikkeling van het kind”, zegt psycholoog Marja Hodes. „Als hulpverlener heb je dan goed zicht op het gezin en je staat naast elkaar. Nu komen we vaak pas in een gezin als het kind tekort komt. Dan sta je al gauw tegenover elkaar.”

William Westveer is de vleesgeworden emancipatie. Met zijn snor, brede schouders en gouden kettinkje ziet hij eruit als een vakbondsman en zo klinkt hij ook. Hij was een van de oprichters van de belangenvereniging LFB, omdat hij nooit kon verdragen dat dingen over zijn hoofd heen werden geregeld. In zijn werkkamer aan de chique Maliebaan in Utrecht hangt een grote foto van zijn gezin. Van zijn 26 werknemers heeft driekwart ook een verstandelijke beperking. De anderen zijn coaches.

Westveer en zijn vrouw wonen in Zeeland, zelfstandig. Hun zoons zijn 14 en 11 jaar. De oudste is normaal begaafd en zit op het vmbo, vertelt Irma Westveer, een joviale vrouw met felrode teen- en vingernagels. Ze zit in haar achtertuin, naast twee hondjes op een kussen. „Joeri is intelligenter dan wij. Wat hij leert kunnen wij niet. Wij kunnen hem wat dat aangaat niet helpen.” Hij voelt zich verantwoordelijk voor het gezin en neemt haar soms werk uit handen, zoals het verzorgen van de honden. „Dat moet niet. Een kind van 14 moet kunnen spelen.”

Irma Westveer is een paar keer overspannen geweest, ook al voor ze kinderen kreeg, en ze lijdt aan depressie. De laatste tijd gaat het redelijk. Ze heeft zes uur per week thuiszorg en zes uur begeleiding. Om de week komt Herman, al jaren haar ‘SPW’er’, sociaal-pedagogisch werker. Hem vertelt ze alles.

Een andere hulpverlener neemt Joeri een keer per week mee op stap en helpt hem met zijn huiswerk. Jongste zoon Bryan gaat een dagdeel per week naar een gespecialiseerde kinderopvang. Daar speelt hij en volgde hij een weerbaarheidstraining. Hij wordt gepest in de buurt omdat hij op een speciale school zit.

Ouders met een verstandelijke beperking krijgen volgens Zorgverzekeraars Nederland meestal een paar uur per week gezinsbegeleiding aan huis. Hulpverleners noemen negen uur per week „zeer intensief”. Dertien uur per dag, zoals bij de ouders van Hendrikus, is hoogst uitzonderlijk, zegt regiomanager Anke Visserman van ’s Heeren Loo, de grootste instelling voor verstandelijk gehandicapten. ’s Heeren Loo bedacht de regeling samen met de William Schrikker Groep. „We hebben even niet naar geld gekeken en wel naar wat moest gebeuren. Eigenlijk hadden ze nog een kraamtijd nodig om aan elkaar te wennen.”

De kosten is Visserman nog aan het berekenen. De gespecialiseerde thuiszorg kost ongeveer 50 euro per uur. Voor de rest doen de ouders van Hendrikus een beroep op bestaande voorzieningen. Het kinderdagverblijf was er al, de nachtdienst die Hendrikus via de webcam in de gaten houdt ook. Voor toezicht op bijvoorbeeld epilepsiepatiënten.

Sinds hij bij zijn ouders woont, is Hendrikus ’s nachts twee keer wakker geweest. Hulp van de nachtdienst was niet nodig. Als hij een huilbaby was geweest, was deze oplossing dan niet onwerkbaar geweest? Nee hoor, zegt Visserman. „Wij hebben ’s nachts overal mensen rondlopen en achter camera’s zitten. Mensen moeten recht gelegd worden, verschoond, medicijnen krijgen. Ook ’s nachts is het een heel gedoe bij ons.”

De hulpverleners leerden Henk en Miranda hoe ze met een kinderwagen van de stoep af moesten gaan, wat te doen bij regen. Dingen die alle ouders moeten leren. „Maar ze hadden dat niet per se van ons hoeven leren”, zegt Visserman. „Ze hebben een goed netwerk.” Het aantal hulpuren gaat binnenkort omlaag. De webcam gaat weg.

’s Heeren Loo helpt veel meer ouders met een beperking. Er zijn kinderen die na school en in vakanties altijd bij ’s Heeren Loo worden opgevangen. Er zijn ook kinderen die een keer per jaar naar een logeerhuis gaan. Daartussenin is alles mogelijk. De meeste gezinnen wonen buiten de instelling.

’s Heeren Loo meldt elk kind bij de geboorte aan bij jeugdzorg, zodat het een gezinsvoogd krijgt. Maar het uitgangspunt is dat de kinderen bij hun ouders blijven wonen. „Uit onderzoek blijkt dat een kind in een instelling tussen 0 en 12 jaar 450 verschillende gezichten ziet”, zegt Anke Visserman. „Dan is het heel moeilijk je tot een normaal mens te ontwikkelen. Wij vinden dat een kind thuis hoort.”

De hulpverleners proberen ouders de vaardigheden aan te leren die ze nodig hebben. Aan de leermethoden is volgens Visserman nog veel te verbeteren. „Alleen al in het eerste jaar moeten ouders op zoveel veranderingen inspelen. De baby leert kruipen, lopen, komt in de eerste koppigheidsfase. Elke periode vraagt om andere vaardigheden. Wat in de praktijk werkt, is voordoen, nadoen, samendoen.”

Er wordt nagedacht over gebruik van een camera. Niet voor toezicht, zoals bij Hendrikus, maar voor begeleiding op afstand. „Iemand kijkt bijvoorbeeld via een camera mee met het eten en zegt in het oortje van de moeder: ‘Je hebt nu drie keer nee gezegd, probeer eens te zeggen wat wel mag’.” Die aanwijzingen moeten niet de vorm krijgen van directe instructies, zegt Visserman. „Als dat nodig is, moet je je gaan afvragen of het kind wel bij de ouders kan wonen.”

Eerder niet, wat haar betreft. „Uithuisplaatsing is nu eigenlijk een automatisme. Je zag het bij Hendrikus: ouders kunnen niet voor het kind zorgen, hup kind weg. Terwijl je ook aan alternatieven kunt denken.”

Als ouders van het begin af goed worden begeleid, zijn veel problemen te voorkomen. MEE, een organisatie die mensen met een beperking adviseert en ondersteunt, brengt dan hun ‘netwerk’ en ‘draagkracht’ in kaart en zoekt passende hulpverlening. Maar ouders moeten zelf naar MEE stappen. En velen doen dat niet, bijvoorbeeld omdat ze hun beperking ontkennen. Daarnaast kampt MEE met een imagoprobleem, zegt William Westveer. „Veel mensen denken: ‘Als we die lui in huis halen, raken we ons kind kwijt’.”

In de praktijk komen veel gezinnen pas bij de hulpverlening terecht als de kinderen al een paar jaar oud zijn. Meestal gaat het tegen die tijd om multiprobleemgezinnen waarin de verstandelijke beperking het kleinste probleem is. De ouders hebben bijvoorbeeld ook een persoonlijkheidsstoornis of ze zijn verslaafd of straatarm. „Dit zijn kwetsbare gezinnen in een maatschappij die verhardt”, zegt zorgconsulent Rie-Anne van Laarhoven van MEE. „Ze zijn vaak ook slachtoffer van derden. Iemand heeft bijvoorbeeld een hennepkwekerij in een kamertje ondergebracht en gezegd dat het tulpen en rozen zijn. Daar krijgen ze dan 25 euro per maand voor. Vervolgens komt de politie en worden ze uit huis gezet.”

In het uiterste geval beslist de rechter tot uithuisplaatsing van de kinderen, op advies van de Raad voor de Kinderbescherming. Hoe vaak dat gebeurt, kan de Raad niet zeggen – cliënten worden niet op ‘beperking’ geregistreerd. Volgens Adrianne van Rheenen, orthopedagoog en gedragsdeskundige bij de Raad, gaat „een substantieel deel van de raadsonderzoeken” over mensen met een verstandelijke beperking. De voogdijgroep van de William Schrikker Groep heeft 7.000 kinderen onder zijn hoede, van wie naar schatting ten minste de helft van ouders met een verstandelijke beperking.

Van Rheenen noemt de verwaarlozing en vervuiling in deze gezinnen soms onvoorstelbaar. Vaak zijn er hoge schulden en veel dieren in huis. „Het zijn mensen met een groot hart. Ze willen graag zorgen.”

Een ander probleem kan zijn: te veel hulp. Rie-Anne van Laarhoven kent een gezin met drie uit huis geplaatste kinderen waarbij wel zestien instellingen betrokken zijn: schuldhulp, kinderbescherming, jeugdzorg, sociale dienst, verslavingszorg, ggz, instellingen voor verstandelijk gehandicapten, thuiszorg, scholen et cetera. „Die mensen zijn de hele dag bezig al die hulpverleners te bedienen.” Ze pleit voor een casemanager die alles op elkaar afstemt.

Tot ‘baby Hendrikus’ was 24 uursopvang de meest intensieve vorm van begeleiding. In een flatgebouw van zorginstelling ASVZ in Hoogvliet, bij Rotterdam, wonen ouders zelfstandig in een flatje. Beneden is een huiskamerachtig kantoortje, waar begeleiders werken bij wie ze dag en nacht kunnen aankloppen. Aan de muur hangen foto’s: veel moeders, veel kinderen, één vader. Deze 24 uursopvang was vijf jaar geleden de eerste in Nederland. Inmiddels zijn er ongeveer tien.

Er is veel vraag naar; de wachttijd in Hoogvliet is een half jaar. Soms beslist de rechter dat een gezin erheen moet om bij elkaar te mogen blijven. Soms willen moeders er zelf heen om uithuisplaatsing af te wenden. Is dit de beste manier om kinderen bij verstandelijk beperkte ouders te laten opgroeien zonder dat hun ontwikkeling in gevaar komt?

Marjan Boertjes van de William Schrikker Groep vindt het een goed alternatief voor de verbrokkelde hulp die ouders nu vaak krijgen. Maar ze waarschuwt voor de illusie dat je alles kunt oplossen. Een moeder kan altijd een nieuw vriendje krijgen dat haar slaat en de inboedel verkoopt. „Deze groep is kwetsbaar voor verslaving en criminaliteit. Daar kun je niets aan doen. In de samenleving loop je dit soort risico’s.”

Maaike Robert (24) woont ruim een jaar in Hoogvliet. Haar zoon Ty van 2 speelt in het kantoortje met een fiets en kruipt af en toe bij haar op schoot. „Hallo hallo”, zegt ze in de plastic telefoon die hij tegen haar oor houdt. Ze heeft mascara op en draagt haar haar in een klein staartje, bijeengehouden door een fonkelende speld. In het weekend gaat ze naar haar moeder in Purmerend, of haar vriend in Zaandam. Hij is ook Ty’s vader.

„Toen ik zwanger was heeft de rechter besloten dat Ty naar een pleeggezin ging”, vertelt ze zonder boosheid. Ze was nog niet klaar voor een kind, zegt ze. „Ik was erg aan de wiet. Daar ben ik nu clean van.” Ty ging wonen bij haar oom en tante. In het begin ging ze veel naar hem toe, maar door allerlei ruzies verwaterde het contact.

Via Ty’s gezinsvoogd kwam ze uiteindelijk samen met hem in Hoogvliet terecht. „Ik heb anderhalf jaar voor hem moeten knokken.” Ze is bezig te leren met geld om te gaan en haar huis schoon te houden. Ook heeft ze gesprekken met een pedagoog, die bijvoorbeeld uitlegt wat ze moet doen als Ty boos is. „Hij slaat gewoon kindjes, uit het niets. Dan heb ik zoiets van – dat kan gewoon niet.”

Uiteindelijk wil ze samenwonen met haar vriend, Ty en een tweede kind, maar nu nog niet. „We moeten nog aan onszelf werken, mijn vriend ook. Hij is op zoek naar een woning.”

De Raad voor de Kinderbescherming is sceptisch over de 24 uursopvang. „Het stelt ouders beter in staat ouders te zijn”, zegt woordvoerder Richard Bakker zuinig. Daarmee is het nog niet de beste oplossing voor het kind, wil hij maar zeggen. „Het is mensenwerk. Er is veel verloop onder begeleiders, soms komt er weer een andere methodiek. Dat is voor deze mensen heel ingrijpend.”

Gedragsdeskundige Van Rheenen: „Je kunt de ouders er genoeg ondersteunen, maar als een kind geen ‘hechtingsfiguur’ heeft, komt het toch te veel tekort.” Hechtingsproblemen komen veel voor, ook bij ouders die verder goed functioneren. „Sommige ouders stoppen de fles erin maar maken geen enkel contact”, zegt Van Rheenen. Dat blijf je aan kinderen zien. „Ze hebben vlakke gezichten. Die houden hun leven lang problemen met sociale contacten.”

Het ontbreekt de ouders volgens haar vaak aan ‘sensitiviteit’ en ‘responsiviteit’: kunnen aanvoelen wat er met een kind aan de hand is („wat voor huiltje het is”) en daar adequaat op kunnen reageren. „Sommige ouders horen wel dat het kind pijn en verdriet heeft, maar geven het dan toch een tik, omdat ze vinden dat ze zelf pas echt pijn en verdriet hebben.”

De grote vraag is of ze op dit gebied nog kunnen bijleren. Van Rheenen heeft veel moeders gezien die dat niet konden, zegt ze. Vooral moeders die zich niet in een ander konden verplaatsen omdat dat buiten hun verstandelijke vermogens viel. „Hoe lager het IQ, hoe slechter ze dat kunnen.”

Marja Hodes, leidinggevende van de pedagogen en psychologen bij ASVZ, is optimistischer. „Uit 25 jaar praktijkervaring weet ik dat je met videotraining ver kunt komen. Met beelden kun je de spanning op het gezicht van een kind laten zien. Of de blijdschap, bijvoorbeeld als moeder een speeltje laat zien. Dat leer je ouders stap voor stap gebruiken.” Hodes werkt aan de Vrije Universiteit aan een proefschrift over de effectiviteit van een specifieke training. Want tot nu toe is de werking niet wetenschappelijk bewezen.

Een van de moeders die meedoen aan het onderzoek is Melissa, die ook in Hoogvliet woont. Om privacyredenen wil ze niet met achternaam en foto in de krant. Haar ouders schakelden hulp in toen haar ex het geld van haar uitkering uitgaf en er te weinig overbleef voor eten. De Kinderbescherming trok zich weer terug toen ze met haar zoon, nu vier, in Hoogvliet ging wonen. Ze werkt drie dagen per week in een bakkerij, waar ze bruidstaarten en taaifiguren maakt.

„In het begin stond ik hier iedere vijf minuten voor de deur”, vertelt ze in het kantoortje van de begeleiders. „Mijn zoon was erg onhandelbaar. Als ik hem wilde kroelen, kreeg ik dingen naar mijn hoofd. Wat ik ook deed, het was fout.” Haar zoon is „gewoon heel bijdehand”, zegt ze. „Dan ging hij een zak snoep pakken in de supermarkt, maakte die open en zei ‘Mam, nu moet je hem kopen want hij is open’.” Ze kreeg enige tijd hulp van een pedagogisch begeleider. Nu ziet ze alleen nog de begeleiders van het kantoortje, en om de twee weken een psychiater om haar verleden te verwerken. Haar zoon zit op een gewone school.

Voor het onderzoek komen mensen af en toe moeilijke opvoedsituaties filmen, vertelt ze, zoals het naar bed brengen. „Van de week hebben ze gefilmd dat hij in zijn kamer op de kast ging staan en naar beneden sprong.” Toen ze de video terugkeken, zag ze pas dat dit gedrag voortkwam uit moeheid. „Je zag hem met zijn duim in zijn mond op bed liggen. Als hij moe is kan hij niets velen. Maar omdat hij altijd zo doet, weet je niet of het komt doordat hij moe is, of omdat hij zijn zin niet krijgt.”

Melissa vindt het onderzoek en de videotraining heel belangrijk. „Mensen met een beperking worden vaak zo afgekat dat ze hun zelfvertrouwen kwijtraken.” Volgens haar begeleiders is ze klaar om met hulp op zichzelf te wonen, maar ze voelt zich nog niet sterk genoeg. Nog een half jaar denkt ze. Of zou ze liever altijd in deze beschermde omgeving blijven? Dat ook weer niet. „Je hebt te maken met andere moeders, roddels. Iedereen wil toch zelfstandig zijn.”