Een akelige kwestie

Hersendood is dood omdat er dan geen interactie meer is met de buitenwereld. Aldus een nieuwe definitie van de dood. Carola Houtekamer

Snijtafel waarop onderzoek naar een doods-oorzaak plaats- vindt. foto hollandse hoogte Hersendood is dood omdat er dan geen interactie meer is met de buitenwereld. Aldus een nieuwe definitie van de dood. Nederland, Nijmegen, 2007. Een obductietafel op de afdeling pathologie. Foto: Frank Muller/HH Muller, Frank;Hollandse Hoogte

Vroeger was je dood als het spiegeltje onder je neus niet besloeg, als je hart was gestopt en als je niet meer reageerde op het driemaal roepen van je naam. Of als het hoofd ‘duurzaam van de romp was gescheiden’. In de jaren zestig kwam er iets nieuws: dat je dood kon zijn terwijl je hart nog klopte, maar je brein geen activiteit meer vertoonde. De persoon is dan dood, maar met beademing kan het lichaam gaande gehouden worden. “Hersendood als dood is een construct van de transplantatiegeneeskunde”, zegt Erwin Kompanje, klinisch ethicus intensive care van het Erasmus MC Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. “Zonder het belang van orgaandonatie zou niemand hersendood worden verklaard.”

Na vijftig jaar wordt er daarom nog steeds over gediscussieerd: hoe stel je hersendood vast en waaróm ben je eigenlijk dood als je hersendood bent? Omdat hersendoden belangrijke leveranciers van organen zijn, zijn dat vragen die een helder antwoord eisen. En zo heeft in de Verenigde Staten de Presidentiële Raad voor Bio-ethiek in de VS onlangs een nieuwe antwoord gegeven op de vraag waarom hersendood als dood kan worden beschouwd. Een hersendode is dood, zegt de raad, als die “een noodzakelijke openheid naar de omgeving” mist. Een organisme dat niet meer openstaat voor signalen uit de omgeving, niet meer in staat is om te reageren op de wereld en de noodzaak niet meer voelt om zichzelf in stand te houden, is dood. En een hersendode doet die dingen niet meer.

Het belangrijkste probleem is dat sommige lichaamsfuncties in zeldzame gevallen nog maanden- of jarenlang intact blijven bij hersendode mensen – één hersendode patiënt werd meer dan veertien jaar beademd. De Amerikaanse neuroloog Alan Shewmon beschreef in Neurology in 1998 om welke lichaamsfuncties het in zulke gevallen gaat. Uit 100 gedocumenteerde gevallen bleek dat de afgifte van een hormoon voor urineregulatie bij sommige patiënten intact bleef. Ook werden soms nog groei- en geslachtshormonen afgegeven, heelden wonden, bleef het lichaam op temperatuur en klopte het hart lang door. En helemaal dramatisch: van enkele zwangere hersendode vrouwen kon het lichaam wekenlang, of maandenlang, in leven worden gehouden. Soms zo lang dat het kind geboren kon worden. Is dat nou dood?

WARM LICHAAM

Die ‘restfuncties’ zijn in de VS een probleem voor het concept van hersendood. In de oudste Amerikaanse protocollen staat dat de hersenen alle lichaamsfuncties draaiende houden. Als de hersenen zijn uitgevallen, dan is de integratie tussen de functies verdwenen en stort het lichaam in. En daarom kan iemand met kapotte hersenen als dood worden beschouwd. Maar het warme lichaam van een zwangere vrouw dat nog maanden aan de beademing ligt, is niet ingestort.

Dit is een akelig probleem voor orgaantransplantatie. Want ófwel organen moeten uit mensen worden gehaald die strikt genomen nog leven, óf er worden alleen organen afgestaan na hartstilstand, óf de definitie van hersendood moet worden opgerekt. Dat zijn onaantrekkelijke opties. De eerste is voor velen ethisch onaanvaardbaar, de tweede levert minder organen op en de derde heeft er de schijn van dat mensen eerder worden doodverklaard om organen te kunnen ‘oogsten’. Dat zal de zaak geen goed doen in de ogen van het publiek.

De Amerikaanse presidentiële raad koos voor een slimme uitweg en stelde voor om alleen de achterliggende filosofie aan te passen. Hersendood is niet dood omdat alle functies in elkaar vallen, maar omdat ‘de openheid naar de wereld’ weg is. Dan kan de diagnose van hersendood precies hetzelfde blijven, doen de restfuncties er niet toe en verandert de transplantatiepraktijk niet.

Voor sommige leden van de presidentiële raad zijn de restfuncties reden om helemaal af te zien van het doodverklaren van hersendode mensen. Ze zeggen dat het in principe onmogelijk blijft om te weten of iemand écht dood is.

BIZARRE SITUATIES

Dat vindt de Nederlandse klinisch ethicus Erwin Kompanje niet. “Hersendood is voldoende om als dood te beschouwen.” Ook al leidt dat soms tot bizarre situaties, zegt hij, omdat aan overlijden juridische aspecten zitten. Kompanje kent gevallen waarbij het moment van doodverklaren bij zwangere vrouwen werd uitgesteld tot na de komst van het kind “omdat je voor het bevolkingsregister niet uit een dode vrouw geboren kunt worden.”

Kompanje wil niet af van hersendood. Wel vindt hij dat de Nederlandse Gezondheidsraad zich iets moet aantrekken van de overwegingen van de Amerikanen. In het Nederlandse hersendoodprotocol is de oude Amerikaanse definitie overgenomen: de hersenen houden alle lichaamsfuncties in stand. Kompanje: “De Gezondheidsraad erkent wel dat sommige functies soms intact blijven, maar zegt: die doen er niet toe. Dat is tegenstrijdig, er is afgesproken dat de hele hersenen uitgevallen moeten zijn.” 

Dat er ergens nog wat activiteit in de hersenen zit bij hersendoden, is voor Michael Bos, wetenschappelijk adviseur van de Gezondheidsraad, geen reden om het Nederlandse protocol aan te passen. Er blijven inconsistenties zitten in de medisch-biologische verklaring van hersendood, zegt hij. “Er zijn altijd situaties die niet kloppen, zoals die functies die nog even doorgaan. Maar er is een moment waarop je zegt: nu valt alles langzaam in elkaar. De motor sputtert, maar er is geen weg meer terug.”

PROTOCOL

Het bepalen van dat precieze moment van ‘in elkaar vallen’ levert ook praktische problemen op. Gert van Dijk, hoogleraar neurologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum, geeft een voorbeeld. Als de schedel van een patiënt verbrijzeld is, kan geen EEG of vervangende test worden gedaan. Het hersendoodprotocol kan dan strikt genomen niet worden doorlopen en de patiënt wordt niet hersendood verklaard. Ook niet als de hersenen voor een deel uit de schedel komen. Dat is niet zo logisch, vindt Van Dijk.

Het protocol om hersendood vast te stellen is na jaren discussie ontstaan, zeggen Van Dijk en zijn collega Dick Engberts, hoogleraar medische ethiek. En nu is het “nogal complex”. Het kan logischer, denken ze. Maar dat betekent niet dat je makkelijker hersendood verklaard zou worden. “Voor je het weet staat in de krant: Leidse professor wil verruiming hersendoodprotocol, en dat is niet zo.”

Dat is de angst bij mensen voor hersendood, zegt Engberts. Dat je als mogelijke donor te snel wordt doodverklaard. “Het tegendeel is vaker waar.” De vaststelling van hersendood is zo stringent opgetuigd dat je zonder dat protocol eerder doodverklaard zou zijn. “Hersendood is een stuk verder de andere kant op.”