Poepen in een doos

In Nederland verblijven minderjarige psychiatrische patiënten vaak in een isoleercel. Personeelsgebrek is een van de redenen, zeggen de psychiaters van zeven grote jeugdklinieken. „Je hebt geen keus.”

De eerste keer dat hij tegen zijn zin in een separeercel zat, was hij veertien. Hij was in de binnentuin van de gesloten afdeling in de vijver gaan zitten, op een tuinstoel. Een paar verpleegkundigen, mannen, liepen recht op hem af en zeiden: „Loop mee, loop mee. Je gaat naar de separeer.” Agressief of suïcidaal was hij op dat moment niet, zegt hij zelf. Wel lastig. Hij stelde kritische vragen over zijn behandeling. Over het antipsychoticum dat hij moest slikken en over de regels op de afdeling.

De jongen zit met zijn tweelingzus (15) en zijn moeder op de bank in een jarendertig-woning in Utrecht. In de achterkamer staat een piano. Hij kijkt helder, is slank en heeft kort haar. In grote paniek door problemen op school en bedreiging via internet, werd hij in mei 2007 gedwongen opgenomen op de psychiatrische afdeling van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Later volgen nog twee opnames. Twee keer zat hij een paar weken in een separeercel. Nu is hij alweer negen maanden thuis en het gaat goed met hem. Op school mag hij soms een kwartier langer doen over een toets, omdat de medicatie die hij nog steeds met tegenzijn slikt, zijn leervermogen iets beperkt.

De tweeling zit in de vierde van het gymnasium. Ze formuleren zorgvuldig, de jongen klinkt volwassen. Hij zegt bijvoorbeeld: „Ik ging in de separeercel nadenken over de kern van het leven. Over machtsmechanismen en waar de mens toe in staat is.” Volgens zijn moeder is bij hem een ‘bipolaire stoornis’ vastgesteld.

De jongen, zijn zus en zijn moeder willen vertellen hoe zinloos en schadelijk het lange verblijf in een separeercel was, maar willen uit privacy-overwegingen niet met hun naam in de krant.

Een separeercel is een kale cel. De deur gaat op slot. Er is een raampje waardoor de psychiater of verpleging naar binnen kan kijken. Er hangt een klok zodat de patiënt niet gedesoriënteerd raakt, er ligt een matras, er is een raam. Er mag geen wc staan. De meeste patiënten mogen hun eigen kleren aanhouden. Ze kunnen met een camera bewaakt worden en er is een noodbel om de verpleging te roepen.

In Nederland worden psychiatrische patiënten vaak gesepareerd, in tegenstelling tot veel andere West-Europese landen. Psychiaters moeten die separaties melden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Soms krijgt de inspectie meer dan honderd meldingen op één dag. In september overleed een 47-jarige schizofreniepatiënt in een Amsterdamse separeercel. Mogelijk stikte hij in zijn boterham door de spierverslappende bijwerking van een antipsychoticum. Uit recent onderzoek van de Inspectie in veertig klinieken bleek dat patiënten in eenderde van deze klinieken ‘verhoogd risico’ hadden gelopen doordat ze na hun crisisopname direct werden gesepareerd.

Ook kinderen, vanaf twaalf jaar, kunnen in Nederland tegen hun wil in een separeercel belanden. Dat gebeurt ten minste enkele honderden keren per jaar, blijkt uit Inspectiecijfers die nog niet eerder bekend werden. In 2007 meldden jeugdpsychiatrische klinieken 522 onvrijwillige separaties aan de Inspectie, in 2008 346. Het werkelijke aantal separaties van kinderen ligt hoger. Ook jeugdgevangenissen en jeugdzorginstellingen met een gesloten afdeling separeren, maar die hoeven dat niet te melden (zie inzet).

Separatie mag volgens de wet maximaal zeven dagen duren, tenzij de patiënt er met de psychiater van te voren afspraken over heeft gemaakt. In de praktijk is het vaak veel korter, zeggen psychiaters van zeven grote jeugdklinieken. „Meestal maar een half uur of een uur”, zegt Mini Hulscher van Triversum in Noord-Holland. „Geen kind zit bij ons dagen in de separeer. Ik kan me niet voorstellen dat dat in andere instellingen wel gebeurt. Wij vinden dat niet humaan.”

Maar uit verhalen van patiënten en hun familie blijkt dat kinderen soms weken of zelfs maanden in een separeercel zitten. Een twaalfjarige jongen uit Maastricht bracht er eind vorig jaar bijna drie maanden door. „Hij was een gezonde, goed functionerende autistische jongen die een aantal nare ervaringen moest verwerken”, zegt zijn moeder. „We dachten dat hij in de instelling zorgvuldig en deskundig zou worden begeleid. Het tegendeel bleek waar. We kregen een ernstig beschadigd kind terug, met een hoop nieuwe problemen.”

Een zestienjarige jongen uit Venray, eveneens autistisch, zat vorig jaar vier maanden in een separeercel. Zijn moeder diende een klacht in bij de instelling, die gegrond werd verklaard. Maar nu zit hij er weer, sinds drie weken, omdat hij ’s nachts zijn kamer verliet en overdag naakt van de douche naar zijn kamer liep. „Daar raakten anderen overstuur van”, zegt zijn moeder. „Dat snap ik. Er zou ook een groepsleider bij moeten staan als hij klaar is met douchen. Je moet hem een voor een zijn kleren aangeven. De instelling zegt dat ze niet anders kunnen. Dat ze meer personeel zouden moeten hebben, of aparte kamers.” Ze ziet haar zoon achteruitgaan. „Hij weert iedereen af die te dicht bij hem in de buurt komt. Hij heeft geen doel, geen reden om op te staan. Hij is als een gekooid dier.”

Ook deze moeders willen niet met hun naam in de krant.

In veel andere landen wordt separatie gezien als mensonterend. In Italië, Duitsland en Zweden is het de afgelopen jaren sterk afgenomen, in Denemarken is het verboden. In het buitenland wordt vaker dwangmedicatie toegepast, wat in Nederland juist weer te boek staat als een onacceptabele schending van de lichamelijke integriteit.

Dat separatie juist in Nederland veel voorkomt, komt door een paradox, zegt psychiater Arien Storm van jeugdinstelling Accare in Groningen, Friesland en Drenthe. Dwangmedicatie is taboe, maar tegelijkertijd verdraagt de samenleving steeds minder overlast van verwarde patiënten. Dan is opsluiten de enige optie. „Er is veel angst voor patiënten en de mogelijke gevolgen van hun paniek.” Angst voor rake klappen, voor een zelfmoordpoging. Niet alleen ouders, leerkrachten en voorbijgangers op straat zijn bang, ook verplegend personeel.

Behandelaars noemen de separeercel ook wel ‘prikkelarme ruimte’. De kaalheid zou een veilig gevoel geven aan een agressieve of verwarde patiënt. Als iemand denkt dat er handen uit de cd-speler komen die hem willen grijpen, kan hij beter even geen cd-speler zien, is het idee. Maar langdurige separatie kan schadelijk zijn, blijkt uit onderzoek. De hersens hebben externe prikkels nodig. Als die dagenlang uitblijven, gaan hersenen zelf dingen verzinnen – ook die van gezonde mensen. Of, zoals de zus van de Utrechtse jongen zegt: „Hij werd gek van die separeercel.”

Separeren mag alleen bij acuut gevaar. Maar ook bijvoorbeeld de personele bezetting beïnvloedt hoe vaak kinderen in de separeercel moeten. „Als je op een groep allemaal vrouwelijke verpleegkundigen hebt, kunnen die zich eerder fysiek bedreigd voelen dan mannen”, zegt Roel Eijsberg van Curium in Oegstgeest. „Als ze zich onveilig voelen, zullen ze eerder kiezen voor separatie.” Psychiater Arien Storm: „Het heeft ook te maken met de cultuur op een afdeling. Met adrenaline die gaat stromen bij verpleegkundigen die op een verwarde of boze patiënt afrennen.”

„Je weegt af: de veiligheid van de groep en de leiding tegenover die van het individu”, zegt Anne Pauline Cohen, hoofdbehandelaar van de Bascule in Amsterdam. „Als iemand van de leiding een mes op de keel krijgt, dan worden andere kinderen ook onrustig en bang. Dan heb je geen keus.”

Volgens alle psychiaters hangt het aantal separaties samen met de personeelssterkte. „In Oostenrijk is separatie uit den boze”, zegt René Kahn, hoofd psychiatrie van het UMCU. „Dat is mogelijk door het medicatiebeleid en doordat er altijd een verpleegkundige in de buurt is. Maar dat is duur. Hoeveel hebben we daar als maatschappij voor over?”

Roel Eijsberg vertelt over een recente separatie die hij als hoofdbehandelaar afkeurde. „Een autistische jongen rende steeds naar de kraan om personeel nat te gooien, en medepatiënten. Vervelend, maar niet gevaarlijk. Toch heeft de verpleging hem in de separeercel gezet. Ik vroeg waarom ze hem niet even naar buiten hadden gestuurd. Ze zeiden: ‘het was zo koud, dat wilden we hem niet aandoen’.”

Soms zijn er andere ruimtes om tot rust te komen. Karakter in Zetten heeft naast separeercellen twee ‘crisiskamers’, met een aparte woonkamer. De crisiskamers lijken op de andere acht slaapkamers op de afdeling, maar bed en kast zijn vastgeschroefd, het raam heeft gepantserd glas en gordijnen ontbreken – er zit een rolluik aan de buitenkant van het raam. Kinderen in crisis die net binnengebracht zijn per ambulance, of die het niet bolwerken op de afdeling met zeven anderen, kunnen hier tijdelijk verblijven. Per kind is continu één verpleegkundige of groepsleider aanwezig. Volgens behandelcoördinator Jan van der Wielen is het dankzij deze kamers dat hier maar een paar keer per jaar een kind wordt gesepareerd.

Volgens de wet mogen psychiatrische klinieken niet separeren als straf of opvoedmaatregel (zie inzet). „Als iemand vijf keer te laat aan het ontbijt verschijnt is het niet: je gaat maar even nadenken op de separeer”, zegt psychiater Jan Meerdinkveldboom van De Jutters in de regio Haaglanden. Toch komt ook dit voor: de Utrechtse jongen vertelt dat de verpleging met een medepatiënt afsprak dat hij de separeer in moest als hij zijn erwten weer liet staan.

In de Jeugdzorg mag personeel jongeren wel separeren als ze huisregels overtreden. En het hoeft aan niemand te worden gemeld. Psychiater Mini Hulscher vindt dit een vreemde ongelijkheid. „Alles wat wij moeten registreren, kan Jeugdzorg zomaar doen. Een functionaris die los van de behandelaar toekijkt, zou daar al grote winst zijn.” Veel betrokken psychiaters vinden het „zorgelijk” dat ook jeugdzorginstellingen mogen separeren.

De jongen uit Utrecht zegt dat hij twee keer werd gesepareerd omdat hij „heel boos” deed. Bijvoorbeeld toen twee medepatiëntes bietjes op zijn laptop hadden gegooid. Of toen hij gedwongen werd een antipsychoticum te slikken. En helemaal toen dat middel, Zyprexa, hem heviger in de war bracht.

Twee keer bleef hij een paar weken in de separeer. Hij moest poepen in een doos. Elke dag kwam een psychiater in het voorportaaltje kijken of hij al rustig genoeg was om eruit gehaald te worden. Maar dan werd hij weer boos. „Ik heb me vaak ingehouden, maar ik heb haar een keer in het gezicht gespuugd.”

Zijn moeder schrok toen ze hem zag, na weken in de separeer. „Hij was bleek en trilde. Hij had altijd een heel sterke wil. Ik vind hem erg beïnvloedbaar geworden. Zijn wil is daar gebroken.”

Waarom mocht hij er uiteindelijk uit? „De eerste keer heb ik mijn advocaat wetsartikelen laten meebrengen. Die las ik en ik zag dat ze me helemaal niet zo lang achter elkaar mochten opsluiten in zo’n cel. Toen heb ik de psychiater gedreigd dat ik haar zou aanklagen. De tweede keer heb ik na een paar weken de zaak omgedraaid: toen ze zeiden dat ik er een paar uurtjes uit mocht, zei ik dat ik er niet uit wilde. Vanaf dat moment was het klaar.” Tegen zijn moeder zei een verpleger toen: „Hij is de separeer als zijn eigen domein gaan beschouwen. Daarom separeren we hem niet meer.”

Wouter Staal, stafarts van de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van het UMCU, reageert op het verhaal van deze patiënt. „Dit was voor ons een zware casus. Het ziektebeeld maakte dat we haast wel moesten separeren.” Volgens Staal komt separatie op zijn afdeling zelden voor, en al helemaal niet wekenlang. Vorig jaar waren er vier separaties op 95 opnames. De langste duurde 13 dagen. „Heel soms kan iemand echt niet op de afdeling zijn, bijvoorbeeld omdat hij nachtenlang niet slaapt en al in de war raakt als er een radio aanstaat.”

Het streven is volgens Staal altijd de separatie zo snel mogelijk te beëindigen. Ook dat gebeurt volgens hem alleen op medische gronden. „Iemand gaat geleidelijk terug als we stabilisering zien, bijvoorbeeld doordat de medicatie begint aan te slaan.”

Psychiaters hoeven separatie alleen te melden aan de Inspectie als het gebeurt tegen de wil van de patiënt. Maar de grens tussen gedwongen en vrijwillig is zacht. Volgens psychiater Kommer Jan de Man van het RMPI in Barendrecht verzetten jongeren zich „eigenlijk altijd” als het op separatie aankomt. En: „Als er zes man zijn opgetrommeld en de patiënt loopt mee, is dat vrijwillig?”

Bij Curium geldt separatie na een half uur „fysiek protest” nog als ‘vrijwillig’, vertelt psychiater Roel Eijsberg. „Vroeger lag die grens bij twee uur maar dat zijn we te lang gaan vinden.” Is een half uur niet lang? „Het gaat om adolescenten met een leeftijdsgebonden neiging tot verzet, vandaar de marge van een half uur.”

De duur van de separaties hoeft niet te worden gemeld en dus houden niet alle klinieken die bij. Het RMPI rapporteert een gemiddelde duur van 322 minuten in de eerste tien maanden van 2008, Accare over dezelfde periode 176 minuten.

In De Jutters is één meisje de afgelopen twee jaar 62 keer gesepareerd geweest. „Soms ben je maanden aan het stoeien om iemand in evenwicht te krijgen”, zegt Jan Meerdinkveldboom. Andere instellingen ook, volgens hem. „Begin vorig jaar hadden we een meisje dat ergens anders was weggestuurd, omdat ze wel vier separeers had vernield. Bij ons heeft ze in zes weken twee keer een half uur in de separeer gezeten. Al haar pogingen om haar als vanzelf daarnaartoe te sturen zijn bij ons gestrand.”

Soms vráágt een kind om separatie, voor rust en veiligheid. „Ik heb ook weleens samen met een jongen in de separeer gezeten”, zegt groepsleider Josephine Boots van Karakter. „Contact en nabijheid vinden wij heel belangrijk. Separatie is niet altijd een enge vorm van alleen gelaten worden.”

Toch is een groeiende groep psychiaters kritisch over dit middel. „Ik vraag me vaak af waarom we het doen”, zegt Arien Storm. „Het maakt negen van de tien mensen bang, is zelfs traumatisch. Je bent er om patiënten te helpen, maar je wordt zo zelf een factor in hun leed. Eigenlijk willen ze nog meer dood dan ze al wilden, als je hen tegen hun wil in de separeer zet.”

Vier jeugdpsychiatrische klinieken deden de afgelopen jaren mee aan een project om het separeren terug te dringen, gesubsidieerd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In Accare en het RMPI nam het aantal separaties met 90 procent af. Landelijk liep het aantal in de jeugdpsychiatrie met zo’n 30 procent terug, in de hele psychiatrie met 10 procent.

De meeste klinieken spreken nu bij binnenkomst met een kind af wat ze zullen doen als het door het lint dreigt te gaan. Arien Storm van Accare: „We vragen of hij dan naar zijn kamer wil, of een medicijn wil, of even naar buiten. En of hij ons nummer in zijn telefoon wil voor als hij dan verdwaalt.”

Het is een risico, zegt ze, om iemand naar buiten te laten gaan. „Die kan overlast bezorgen en in het ergste geval een suïcidepoging doen. Maar soms moet je het lef hebben om zo’n risico te nemen.” Dat kunnen wij niet doen, zegt Anne Pauline Cohen van de Bascule in Amsterdam. „Accare zit in de Drentse bossen, wij midden in de stad, naast een ziekenhuis. Als wij iemand naar buiten sturen om af te koelen, rent hij zo onder een ambulance.”

In de Bascule gaan verpleegkundigen minder snel in discussie met een tiener dan voorheen. „Zo voorkomen we conflicten en dus escalatie”, zegt Cohen. Bij Curium zijn ze juist strenger geworden. „We merken dat ruzies minder snel voorkomen of escaleren als je heldere regels stelt en structuur schept op de afdeling”, zegt Roel Eijsberg.

Triversum bespreekt alle separaties na met de kinderen en hun familie. Dat heeft volgens Mini Hulscher veel invloed op de verpleegkundigen gehad. „Die bedenken zich nu wel tien keer voor ze overgaan tot separatie.”

Sommige klinieken, zoals het RMPI en De Gelderse Roos, willen het separeren afschaffen, maar dat vinden niet alle psychiaters realistisch. „Als iemand manisch binnenkomt of ónder de drugs, is het niet verantwoord hem op de afdeling te houden”, zegt Hulscher. Psychiater Stephan Gemsa van Karakter: „De laatste patiënt in onze separeer was een jongen met een ernstig manisch-psychotisch beeld. Die zag de dingen als heel bedreigend. Dan is het bijna fout om die niet uit een situatie te halen die voortdurend nieuwe prikkels geeft.” Hij wijst erop dat afname van separaties kan leiden tot toename van andere dwangmaatregelen, zoals gedwongen medicatie. Volgens Storm is gebleken dat dat níet hoeft.

Had hij maar gitaar mogen spelen om te kalmeren, zegt de jongen uit Utrecht achteraf. Dat mocht maar één keer, zegt zijn moeder, die de gitaar graag vaker meegenomen had. „Zij hadden hun behandeling en ik moest me er niet mee bemoeien.” Volgens Wouter Staal van het UMCU worden ouders zoveel mogelijk betrokken bij pogingen om crises te bezweren, maar niet als ze een „ontregelend” effect hebben op de patiënt.

Stephan Gemsa van Karakter zegt bijna alles geoorloofd te vinden om escalatie en isolatie te voorkomen. Er is in Karakter weleens een imam langs geweest die wierook brandde bij een patiënt. „We behandelen nu een twaalfjarige met een ernstige Gilles de la Tourette. De moeder had via een homeopaat iets gevonden dat werkte. Ik ben de laatste om dat tegen te houden.”