kwesties@nrc.nl

Artsen weten niet goed hoe ze moeten omgaan met euthanasie van mensen met een uitzichtloos bestaan, zo blijkt uit de reacties van lezers op de kwestie ‘Artsen zwijgen’. „Euthanasie is een basisrecht.”
(Illustratie Olivia Ettema)
(Illustratie Olivia Ettema) Ettema, Olivia

Basisrecht

Een schisis heeft bij mij tot een ongeneselijke. zeer ernstige, zeer zeldzame oorpijn neuralgie geleid, een nervus intermedius neuralgie.

Ik ben ingenieur materiaalkunde (TU Delft), afgestudeerd in 1993 op het nationaal lucht en ruimtevaart laboratorium NLR te Marknesse, en was vervuld van hoop op een mooie onderzoeksbaan als wetenschapper aldaar. Echter de neuralgie verwoestte mijn leven. Na 10 operaties, 11 jaar strijd, en unanieme medische uitspraken dat de neuralgie ongeneselijk is, ben ik op het punt aangeland euthanasie te moeten overwegen.

Het is zeer triest dat volledig wilsbekwame mensen zoals ik nauwelijks recht op euthanasie hebben, ondanks uitzichtloze medische omstandigheden. Mijn moeder ziet mijn ondraaglijke pijn, en voor haar is dit alles hartverscheurend. Ik hoop daarom dat dit schrijven mensen prikkelt tot nadenken over euthanasie. Ik vind euthanasie een basisrecht voor iedereen, ja zelfs een mensenrecht als een leven echt niet meer te redden is.

Voor mij zijn de grootste helden diegenen die zich gehandicapt door het leven moeten vechten. Deze mensen vechten in stilte en anonimiteit hun moedige strijd. Artsen zouden in plaats van het leven, de kwaliteit van leven centraal moeten stellen en de aloude eed van Hippocrates moeten aanpassen aan de moderne tijd. Met heel mijn hart wens ik alle gehandicapten en hun familie sterkte in dit nieuwe jaar.

Ir Anthonie van Vliet

Niet meer verder

Een zaterdagavond in oktober 1996. Eindelijk kon ik de morfine gaan halen voor mijn moeder. Ze was al een week thuis, terminaal hartpatiënte, ontslagen uit het ziekenhuis-Amstelveen en had veel pijn. Geen morfine en geen thuiszorg, hadden mijn ouders besloten. Er kwam wel een verpleeghulp dagelijks.

Die avond – mijn vader bestudeerde de bijsluiter van de morfine – zei ik plotseling: „Hebben jullie er wel eens over nagedacht om samen te gaan?” Noem het intuïtie.

„Ja”, antwoordde mijn vader, alsof het de gewoonste zaak van de wereld was., „Maar je moeder wil niet.”

Zondag kwam er na lang aandringen een nachtzuster. Mijn moeder stierf maandagochtend omstreeks 7 uur. De buren hoorden een groot kabaal boven.

„Uw vader is enorm van slag”, zei de nachtzuster, toen mijn zuster en ik arriveerde.

„Ik wil niet meer”, zei hij na een tijdje.

„Ja, maar je moet eerst kalmeren pa, voordat ik je kan helpen.”

De huisarts kwam. Ik liet hem daarna speciaal uit en zei tegen hem: „Mijn vader wil niet meer.”

„Ja, oh, ja, daar weet ik nu ook zo gauw geen antwoord op”, antwoordde hij en vertrok.

Mijn vader lag in foetushouding op de bank en mijn broer vroeg of er iemand van ons moest blijven slapen. Hij knikte nee en wij drongen niet aan. Geen van ons drieën dorst te blijven slapen. Wij gingen naar huis.

De morfine lag op het aanrecht in de keuken en die nam ik in een opwelling mee, voor het geval dat…

Dezelfde avond nog sprong hij met een rekverband om z’n nek vanonder het droogrekje van de trap. Hij had de morfine nog gezocht. De keukendeur, de schuur en het tuinhek stonden open, toen hij woensdag werd gevonden door de buurman.

„Je vader heeft de hand aan zich zelf geslagen”, zei de buurman toen hij mij belde. Ik vroeg nog wat hij bedoelde: „Is hij dood dan?” Want het drong niet door.

Met z’n drieën gingen wij opnieuw langs het uitvaartbedrijf en de bloemenwinkel.

M.E.Wessels

Nutteloos

Na twee gezonde jongens werd ons derde kind, een dochter, geboren. Vanaf dag 1 had ik als moeder het gevoel dat er niets van klopte. Na 7 maanden dokteren bleek een zeer zeldzaam syndroom met als gevolg ernstige geestelijke en lichamelijke handicaps en veel epilepsie met allerlei soorten aanvallen. Nu, ruim negen jaar later, is onze dochter nog steeds op het niveau van een baby van drie maanden als ze dat al haalt. Ze zit, drinkt zelfstandig uit een fles, speelt al negen jaar met hetzelfde speeltje en rammelt dagelijks van de epilepsie. En o ja, zij vergroeit ook.

Mijn eerste reactie toen ik het negen jaar geleden hoorde: hoe kan en mag ze dood? Waarom mag een hond met zo’n ziekte wel dood en een kind met geen bestaan niet? Ze denkt niet, is niet en kan niets. Die mening is geen spatje veranderd.

Natuurlijk snap ik dat een dokter hier niet aan kan meewerken. In tegenstelling tot de anonieme moeder in het verhaal troffen wij een neuroloog en huisarts met wie dit soort zaken zeer wel bespreekbaar zijn en waren. Afspraken die vanaf het begin zijn gemaakt zijn: niet ingrijpen bij levensbedreigende situaties, niet reanimeren, niet beademen. En de tip van de neuroloog: houd haar uit het ziekenhuis! Ook bij kleine ingrepen onder narcose maak ik met de betreffende (tand)artsen die afspraak.

Onze dochter woont ruim 6 jaar in een instelling (wat een verschrikkelijk woord, wij zeggen op kamers!). Daar wordt ze enorm goed verzorgd, geknuffeld en gekoesterd. Dingen gaan anders dan thuis, maar thuis is er nu rust voor onze andere kinderen en de mensen om ons heen.

In alle contacten met de mensen die voor haar zorgen staat de zorg voor haar kwaliteit van leven op de eerste plaats: zij moet zo comfortabel mogelijk zijn, daar is alles aan ondergeschikt. Maar wegens het soort bestaan dat mijn dochter heeft, hoop ik voor haar iedere dag dat het nu wel genoeg is en dat ze mag gaan. Juist ik voel me ook een goede moeder, omdat ik mijn kind kan loslaten en kan en wil laten laten gaan en de nutteloosheid van haar bestaan niet langer wil rekken. En bij ieder telefoontje op een raar moment denk ik: het is zover!

Carolyn Melief-Taconis

Zelf bepalen

Mijn moeder, 78 jaar, woonachtig in een verzorgingstehuis, in het bezit van een euthanasieverklaring had alles goed doorgesproken met haar huisarts. Hij beloofde mijn moeder „een zetje te geven” als dat nodig was. Toen zij vorig jaar met behulp van antibiotica niet goed over een longontsteking heen kwam en uitgedroogd was, gelastte de huisarts ziekenhuisopname. Mijn moeder weigerde: „Ik wil niet meer behandeld worden, mijn tijd is gekomen”. Ze smeekte om euthanasie.

De dokter wilde echter niet meehelpen want het was immers haar eigen keus én ze was niet ondraagelijk aan het lijden. Toen besloot mijn moeder te stoppen met eten en heeft nog een paar weken geleefd. Een paar weken van ellende en pijn, en geschokt over het bekrompen en bezopen gedoe dat het toch nog altijd de patiënt zélf zou moeten zijn die de keus zou moeten kunnen hebben inzake euthanasie, want wie anders dan de patiënt zélf kan bepalen wat ondraagelijk lijden is, zeker als de patiënt in staat is dit zélf aan te geven.

Uiteindelijk is ze gestorven, als een Bergen-Belsen lijk, vermagerd tot 25 kilo. En ik? Ik als dochter draag de rest van mijn leven deze verschrikking bij me, diep verdrietig over deze mensonterende toestand en als de dood voor mijn eigen dood.

Leonie Biegel