Dan blijft autist maar thuis

Zuidoost-Brabant telt relatief veel autistische kinderen. Oorzaak lijkt de concentratie high-techbedrijven in de regio te zijn. Voldoende hulp is er volgens ouders nog niet.

Ze was vier toen het haar ouders opviel dat ze anders was dan andere kinderen. Nee, suste de basisschool, jullie zijn overbezorgd. Ze was acht toen ze voor het eerst werd onderzocht. Ze was tien toen ze eindelijk een indicatie kreeg die recht gaf op hulp.

PDD-NOS, een autistische stoornis, zo luidde de diagnose. Haar ouders konden hun geluk niet op toen ze een half jaar later terecht kon op een basisschool voor kinderen met lichte problemen. Daar deden leerkrachten tien maanden lang hun uiterste best om haar onderwijs en zorg te bieden. Tot er een bedreiging in de auto van haar vader werd gekrast en het schoolbestuur liet weten dat ze niet langer kon blijven. Ze moest naar een school voor kinderen met zwaardere problemen. Nationaal nieuws. Zo werd ze, begin deze maand, het autistische meisje uit het Brabantse Someren dat na bedreiging thuiszat. „Heel treurig”, zegt vader Hans Kievit die deze week een plek voor haar vond op een andere school.

Haar situatie is niet uniek. Autisme komt voor bij 0,85 procent van de Nederlandse basisschoolleerlingen. In de regio Zuidoost-Brabant ligt dat percentage twee maal zo hoog, bleek drie jaar geleden uit onderzoek van het Kohnstamm Instituut. Dat was destijds aanleiding om het Autisme Steunpunt Zuidoost-Brabant op te richten.

Autisme-experts vermoeden dat autisme in Zuidoost-Brabant zoveel voorkomt door de concentratie van hightechbedrijven in de regio. Ook in andere techniekregio’s, zoals Silicon Valley en Stockholm, lijkt sprake van een verhoogd percentage autisten. Omdat het Britse Autism Research Centre van de universiteit van Cambridge erg geïnteresseerd is in de relatie tussen hightech en autisme, is het onlangs in de regio Eindhoven een onderzoek begonnen naar aantallen autisten.

April dit jaar sloeg de Eindhovense wethouder Marriët Mittendorff alarm omdat het aantal autistische kinderen op wachtlijsten voor het speciaal onderwijs bleef groeien. Het ministerie van Onderwijs schoot te hulp met vijf miljoen euro. Een projectleider moest zorgen dat in het schooljaar 2008-2009 geen autistisch kind meer thuis zat.

„Dat is gelukt”, zegt sectordirecteur René van den Heuvel van de Aloysius Stichting, die drie speciale scholen in Brabant bestuurt. Kinderen zijn teruggeplaatst in het gewone onderwijs. „Zodra er een plaats vrijkomt, kunnen ze terecht op een van onze scholen.”

Dat klinkt mooier dan het is, weet Hanneke van der Velden, zorgcoördinator bij praktijk Autismebegeleiding.nl, die hulp biedt aan ruim vierhonderd autisten in Zuidoost-Brabant en Limburg. „Ik begeleid twee jongens die per direct naar het speciaal onderwijs zouden moeten, terwijl nu al duidelijk is dat daar ook volgend schooljaar geen plek zal zijn. De ene jongen is veertien jaar oud. Hij volgt geen Duits meer, geen Frans. Ook wiskunde wordt moeilijk. De school houdt hem bezig. De leerplichtambtenaar is niet ingeschakeld, maar van echt onderwijs is geen sprake.”

Voor de tweede jongen, die dertien jaar oud is, heeft zijn school leerplichtontheffing aangevraagd. „Iedereen is het erover eens dat dit kind in het regulier onderwijs geen lessen kan volgen. School en leerplichtambtenaar kunnen niet anders. En dan zit het kind thuis.”

De begeleiding van ouders met autistische kinderen is gebrekkig, vindt vader Hans Kievit. „Eerst moesten we lange tijd aanmodderen. Zonder diagnose krijg je geen hulp. Eindelijk kregen we van de GGZ [Geestelijke Gezondheidszorg] een diagnose. En toen? Toen zeiden ze: zoek het maar uit. Voor de begeleiding zijn weer andere instanties.”

Bert van IJken, psychiater en mede-oprichter van zorginstelling Autismetotaal.nl, knikt. „Ja, zo gaat het. Na de diagnose zeggen ze: kijk voor begeleiding maar op internet.” Hij ergert zich aan de onsamenhangende zorg voor mensen met autisme. Het stoort hem dat er voortdurend gevochten moet worden voor goede hulp. Hij ontmoet leerkrachten die niet meer weten wat ze met een autistisch kind aanmoeten, ouders van autistische kinderen die opgebrand zijn en hulpverleners die gedemotiveerd raken. „Het autistische meisje in Someren is het topje van een heel grote ijsberg.”

En die ijsberg zal niet smelten, voorziet Van IJken. „Nu het kabinet per 1 januari 2009 wil bezuinigen op de Algemene wet bijzondere ziektekosten, zal er nog minder geld zijn voor begeleiding. Autisten die niet goed begeleid worden, lopen kans op depressies en psychoses.”

Hans Kievit en zijn vrouw zijn opgelucht nu ze begin deze week een plek vonden voor hun twaalfjarige dochter op een Limburgse school die bekend staat om de goede begeleiding van kinderen met een autistische stoornis. Kievit: „We moeten weer vooruit kijken.”

Lees meer over hogere concentraties van autisten in hightechregio’s op nrc.nl/binnenland