Team van acht specialisten herstelt weeffout baby

Dankzij de vorig jaar ingevoerde 20-wekenecho zijn afwijkingen bij de foetus vroeg zichtbaar. Ouders van een baby met een ‘hazenlip’ kunnen zich daar nu op voorbereiden.

Peter Nooteboom zag het meteen en ging van zijn stokje. Hij keek naar het gezicht van zijn net geboren zoontje, en zag die lip. „Er zat een vouwtje in, er was iets niet goed.” Sjoerd, nu dertien maanden, had een open lip. Een hazenlip, in de volksmond. Een schisis, in vaktermen. De mildste variant, maar dat wist zijn vader toen nog niet.

Elke vrouw krijgt sinds begin vorig jaar een echo als ze twintig weken zwanger is. Daarop kan de arts allerlei afwijkingen bij het kind opsporen. Zoals een waterhoofd, een zwak hart of een open rug. Ook schisis. Tenminste, een forse spleet in de lip of de kaak. Open gehemeltes weer niet. De lipschisis van Sjoerd kwam zo onverwachts omdat die juist niet was ontdekt tijdens de echo.

Sjoerd zit nu vrolijk op schoot bij zijn moeder in de kamer van het ‘schisisteam’ in het UMC St Radboud in Nijmegen. Dat team heeft hem na zes maanden geopereerd. Er zit alleen nog een heel klein litteken op zijn bovenlip.

Sinds de 20-wekenecho standaard is ingevoerd, is het aantal vrouwen dat tussen de 20ste en 24ste week van de zwangerschap een abortus in het ziekenhuis laat plegen sterk toegenomen. Dat bleek gisteren uit de jaarrapportage van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. In 2007 ging het om 227 abortussen – 62 procent meer dan in 2005. Het gaat om vrouwen van wie de foetus een ernstige afwijking blijkt te hebben zoals spina bifida (open rug) of een waterhoofd. Maar ook om minder ernstige afwijkingen zoals een schisis. Hoe groot de groep is, die alleen een open lip of gehemelte aanleiding vond voor een abortus, blijkt niet uit die cijfers omdat de verplichte formulieren voor artsen er niet naar vragen.

De Nijmeegse medici waren bang dat veel ouders zouden kiezen voor abortus als de schisis bij twintig weken zwangerschap werd ontdekt, vertelt verpleegkundige Marjan Nijhuis van het schisisteam. In Israël, bijvoorbeeld, vindt 90 procent van de ouders een schisis reden voor abortus na 20 weken. „Dat is hier gelukkig niet gebeurd. Van de vijftig zwangere vrouwen die we na de echo in 2007 binnenkregen met een foetus met schisis, hebben er maar drie de zwangerschap alsnog afgebroken.” Overigens maakten christelijke Kamerleden zich eind 2006 nog boos over twee abortussen, landelijk, nadat artsen een ‘hazenlip’ bij de foetus hadden ontdekt.

Schisis is een weeffoutje dat ontstaat tijdens de eerste zes tot twaalf weken zwangerschap. De lip, kaak of gehemelte van het embryo hechten niet goed in het midden. En soms hechten ze alle drie niet. De spleet blijft niet open want er groeit wel huid overheen. Maar baby’s kunnen meestal moeilijk zuigen en krijgen dus te weinig binnen bij het drinken. Vroeger overleden ze eraan, in ontwikkelingslanden nog steeds.

Ook nu zijn de gevolgen groot. Het kind krijgt vaak gehoorproblemen, omdat de buis van Eustachius niet goed opengaat, en ook spraakproblemen. Ze hebben altijd een beugel nodig omdat de kaak niet vanzelf recht is gegroeid, en moeten gemiddeld drie tot acht operaties ondergaan voor hun achttiende. Zwemmen is lastig omdat ze sneller last hebben van oorontsteking dan andere kinderen. Het hele gebied rond mond, neus en oren functioneert eigenlijk niet goed. Vandaar dat de 15 schisisteams in Nederland uit acht verschillende specialisten bestaan.

De 20-wekenecho is een vooruitgang, vertelt verpleegkundige Nijhuis. „Ik krijg de ouders meteen hier en we hebben dan twintig weken vóór de geboorte om ze voor te lichten over een schisis.” Een fotoboek met gezichten toont hoe mooi de patiënten kunnen worden na een aantal operaties.

Voorheen veroorzaakte een schisis een grote schok bij de ouders. En vervolgens schaamte. „Sommige ouders bedekken nog steeds het gezicht van de baby met een laken in de kinderwagen”, vertelt de Nijmeegse plastisch chirurg Paul Spauwen. „De reacties zíjn vaak ook vervelend. Men schrikt en vraagt: ‘wat hééft hij?’” Pas met vijf maanden wordt de baby geopereerd om gehemelte, lipspieren of kaak te sluiten.

Hoe mooi de plastisch chirurg de spleet ook wegwerkt, veel ouders en kinderen vinden het moeilijk te accepteren dat hun kind een schisis heeft. Zeker in tijden van televisieprogramma’s als Make me Beautiful, waarbij kandidaten onder het mes van de plastisch chirurg gaan om een perfect uiterlijk te krijgen, is dat lastig, zegt verpleegkundige Nijhuis.

Toch moeten elk jaar de ouders van zo’n 350 kinderen ermee leren omgaan. Hoe eerder het hun lukt, onderstrepen de artsen, des te minder zal het kind eronder lijden. Voor de hele familie is een schisis overigens een schok, omdat het voor een deel erfelijk is: ouders met schisis in de familie hebben een grotere kans op een baby met schisis dan ouders zonder die erfelijke last. Eén op de vijf kinderen met schisis heeft daarnaast een andere afwijking.

Vaak voelen moeders zich ook schuldig. Ten onrechte, zegt Nijhuis. „Ze denken vaak: heb ik iets verkeerd gedaan tijdens de zwangerschap? Ze zijn een keer hard gevallen of laat begonnen met het slikken van foliumzuur tijdens de zwangerschap. Maar het is nooit hun schuld. We weten meestal niet waardoor schisis komt. Het is dus niet te voorkomen.”