kwesties@nrc.nl

‘Alzheimer en euthanasie’ is een onderwerp dat veel mensen prikkelt. Geef ons medicijnen om het leven te stoppen, is een veelvuldig verzoek. Een enkeling vraagt zich af waarom het leven van demente mensen minderwaardig zou zijn.

Piekeren

Ben 82 en nog niet dement, maar heb toch al enige jaren geleden een euthanasieverklaring bij mijn huisarts gedeponeerd en kreeg daarbij niet de indruk dat deze erg gewillig mij zou willen assisteren op het moment dat ik niet langer wil leven. Wij leven immers in verschillende werelden dus pieker ik al jaren over het feit hoe ik dan dat maar zelf ter hand moet gaan nemen en dat doet al net zolang pijn. Ik wil u niet lastigvallen met de mogelijkheden die mij dan resten, geen daarvan geeft mij dan ook enige rust. Buitendien, net als van Eerde zal ik op dat moment niet meer in staat zijn om zelf te kunnen beslissen.

Rest mij dan ook maar één en dezelfde oplossing: er een eind aan maken op het moment dat ik nog bij het volle bewustzijn weet wat ik doe. Maar ben ik daar dan nog wel toe in staat? Kortom, het kardinale tijdstip is gewoon te moeilijk te bepalen. Tot zolang kan ik alleen maar hopen op een hartverlamming, al dan niet gedurende mijn slaap. Waarom laat de samenleving mij niet toe om zelf te bepalen wanneer het genoeg is en word ik onder curatele geplaatst in plaats van dat hulp wordt geboden? Ik wil gewoon de mogelijkheid om in alle rust in te slapen.

W. Elbers

Schokkend

Het artikel over de zelfgekozen dood van de heer Van Eerde is tragisch en schokkend. Tragisch omdat de heer (en zijn directe omgeving) de waardigheid van het mens zijn slechts in volstrekte onafhankelijkheid, zelfredzaamheid en controle beschouwt. Alsof je (de morele waarde van) autonomie je leven lang dezelfde gelijkblijvende inhoud kunt geven: een hoogmoedige en niet realistische conclusie. Waarom zou het leven van demente mensen minderwaardig, niet zinvol zijn? Waarom keek mijnheer zo zinloos tegen zijn ziekte aan, was hij het niet waard om verpleegd te worden? En schokkend vanwege de existentiële eenzaamheid. Heeft de familie gedacht aan professionele psychologische of geestelijke hulp om de droevige situatie – laat daar geen misverstand over ontstaan – te begeleiden? Waren er dan misschien andere perspectieven te verwachten? Waarom wilde mijnheer zijn vrouw de vanzelfsprekende liefdevolle zorg ontnemen? Betere voorlichting door doktoren, effectieve verwijzing naar andere hulpverleners of geestelijk begeleiders, zeker voor de complexe gezinssituatie, is geboden: mensen die, anders dan bij De Einder, zonder eigenbelang echte, onafhankelijke hulp en steun kunnen bieden.

J.J.A.G.M. van der Wal

Levenloos

Alzheimer en euthanasie moet bespreekbaar gemaakt worden. Ik heb de zuster van mijn moeder zien veranderen van een levenslustige, dappere vrouw die alles aankon in een zielig, levenloos wezen. Ik heb gezien hoe mijn moeder geestelijk en lichamelijk leed onder de ziekte van haar dierbare zuster. Mijn tante kon het niet meer aangeven maar ik denk dat zij dit einde nooit voor zichzelf gewild zou hebben.

Het zou toe te juichen zijn als de wet wordt versoepeld. Alzheimer is een ongeneeslijke ziekte waarvan het mensonterende einde bekend is. Voor iedere ongeneeslijke ziekte zou moeten gelden dat de wensen van de lijder aan de ziekte moeten worden gerespecteerd. Wil deze persoon zijn leven voortijdig beëindigen dan zou hij daarbij geholpen moeten worden zonder dat naasten of medici een strafrechtelijk risico lopen. Medische kennis moet worden aangewend, niet alleen voor het in leven houden van mensen maar ook voor het in waardigheid afscheid nemen van het leven.

A.M. Vrenegoor

Eten en drinken

Mijn moeder, die al vijfentwintig jaar lid van de Vereniging voor Euthanasie was, kreeg in mei 2006 te horen dat ze aan beginnende Alzheimer leed. In september 2007 werd zij opgenomen in een verzorgingstehuis. Daar is ze nog een paar maanden betrekkelijk zelfstandig geweest, totdat ze heel snel achteruitging en uiteindelijk als verpleeghuispatiënt te boek stond. Aan haar euthanasieverklaring had zij toen niets meer. Het enige wat zij nog kon doen en ook gedaan heeft, was stoppen met eten en drinken totdat ze minder dan 45 kg woog. Op die manier geven demente mensen aan dat zij niet langer willen leven. Het rooms-katholieke tehuis wilde niet meewerken aan palliatieve sedatie, want dat was actieve euthanasie. Wél mocht het verplegend personeel morfinepleisters gaan plakken. De dosering daarvan was echter te laag, wat een hoop onrust tot gevolg had. De ene dag kon ze nog wél uit bed, de andere dag niet.

Na zes dagen heb ik mijn moeder in huis genomen. Ik heb de dosering opgevoerd en ook nog slaappillen kunnen toedienen. Uiteindelijk is ze na drie dagen overleden, in aanwezigheid van mij en mijn broer. Ik ben dankbaar: mijn moeder is rustig ingeslapen in een huiselijke omgeving. Zo is aan een mensonwaardig bestaan een einde gekomen.

Marianne Zeekant

Huisarts

Omdat mijn man en ik onlangs nieuwe euthanasieverklaringen hebben ingevuld hebben we ons goed laten informeren over de complexe euthanasiefactor: Alzheimer. We hebben ons wat ingelezen, zijn naar een voorlichtingsbijeenkomst van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie geweest en we hebben met onze huisarts gesproken.

Alzheimer blijkt meestal via een vast patroon te verlopen. De diverse stadia zijn bovendien vaak ook nog eens in aantallen maanden te omschrijven. Hoewel we (70 en 80) nog geen enkel symptoom vertonen (ook volgens onze omgeving!) hebben we zowel in de euthanasieverklaringen geschreven als met onze huisarts besproken welk stadium van Alzheimer voor ons niet meer aanvaardbaar is. En dat is precies het stadium waarin we dat zelf niet meer goed kenbaar kunnen maken. We willen in dat stadium ook geen vragen meer over het onderwerp euthanasie beantwoorden. Onze huisarts gaf te kennen met dit besluit en met deze voorwaarden geen moeite te hebben. En ons daarbij ter wille te zullen zijn. Zo kan het dus ook (volgens ons).

Aleid Rensen

Waardigheid

Na het lezen van het verhaal van Marjan van Eerde voel je niet de trots uit de titel (Ik was trots. Het was hem gelukt). Je bent verlaten door je geliefde. Je hebt een leven gedeeld met elkaar, ‘for better and for worse’. Dan kun je niet zeggen ‘wat hadden wij ermee te maken?', ‘het was zijn leven’. ‘Stel dat’ komt voort uit angst. Die angst kun je beter niet de regie geven van een leven. Het is zo'n klinisch verhaal, waar is de liefde gebleven? Het vechten voor iemand van wie je zielsveel houdt. Zolang je elkaar nog hebt, kun je doorgaan.

‘Het was beneden zijn waardigheid’ vond ik een moeilijk te verteren zin. Kan er alleen van je gehouden worden als je die buitengewone intelligentie kan behouden? Misschien komt er wel een tijd dat je kan genieten van een mooie wolkenlucht, een kopje thee, een aardig bezoekje, dat weet je niet. Weggaan als keuze om nooit meer terug te keren is een hartverscheurend verhaal.

Cora Duin

Wonden

In mijn omgeving hoor ik de verhalen over demente ouders of vrienden; aardige, goede mensen die dement worden, met onder andere als gevolg incontinentie en je naasten niet meer herkennen. Wat een verschrikkelijk lot. En daaruit volgen dan vaak doorligwonden, de patiënt kan dit niet meer aangeven, te dement, en kinderen of partners zijn er niet bij als ze verschoond worden en ontdekken, soms, bij toeval de wonden waar wel een vuist in kan.

Als gevangenen zo zouden lijden: verlies van waardigheid en vreselijke pijn, was Nederland te klein. Bij ouderen mag dit kennelijk allemaal wel. Ik pleit dan ook voor begeleiding en ondersteuning bij beginnende dementie, zodat een ieder kan beslissen of en wanneer hij/zij euthanasie wil. De regelingen ten aanzien van euthanasie moeten worden verruimd, zodat een ieder desgewenst waardig kan sterven, want niemand kiest ervoor om dement te worden.

M.G. van Hunen