Digitaal DNA als provocatie

Genen, tv-gedrag, medisch dossier: tien vrijwilligers zetten het allemaal op internet. Welkom bij het Personal Genome Project van Harvard Medical School.

Rosalynn Gill heeft groene ogen, bloedgroep A+ en draagt een bril. Ze is 1,72 meter lang, weegt 63 kilo en is allergisch voor penicilline en stuifmeel. Ze slikt voedingssupplementen en is tegenwoordig zelden ziek. Tot voor kort had ze last van bloedarmoede. Ze heeft drie kinderen – 14, 12 en 9 jaar oud – die ze het eerste jaar borstvoeding heeft gegeven. Ze is in de Verenigde Staten geboren (1961), evenals haar ouders en grootouders, en is medeoprichter van Sciona, een bedrijf in Denver dat dieetadviezen geeft die afgestemd zijn op genetische informatie.

Rosalynn Gill is ook één van de tien vrijwilligers van het Amerikaanse Personal Genome Project (PGP). Ze heeft deze persoonlijke gegevens, in combinatie met een DNA-monster, zelf aan het grote publiek prijsgegeven. Sommige anderen zijn beroemde wetenschappers, zoals de taalkundige Steven Pinker, onder meer bekend van zijn boek How the mind works.

Harvard University Medical School presenteerde vorige maand dit project waarmee uiteindelijk van vele duizenden vrijwilligers het eiwit coderende deel van hun genoom (het ‘Exoom’, waarbij onder andere de enorme hoeveelheid ‘junk-DNA’ wordt weggelaten) online wordt gezet. Evenals medische dossiers, karaktereigenschappen en zaken als hobby’s en voorkeuren voor voedsel en televisieprogramma’s. Ook stellen ze foto’s van zichzelf beschikbaar.

Het project wil het genetisch onderzoek versnellen door iedereen toegang tot de informatie te geven. Als onderzoekers de beschikking hebben over grote hoeveelheden data, kunnen er sneller correlaties gevonden worden tussen DNA-sequenties en specifieke eigenschappen, zo is de gedachte.

Maar het Personal Genome Project is ook een experiment in openbaarmaking van privacygevoelige medische gegevens. Want de leider van het onderzoek, Harvard-geneticus George Church, is van mening dat privacyvoorschriften het onderzoek ernstig vertragen.

Vrijwilligers van het Personal Genome Project mogen zelf de mate van openbaarmaking bepalen: alleen voor onderzoekers of voor iedereen. Ze moeten ook een uitgebreide kennistest ondergaan om er zeker van te zijn dat ze het project begrijpen en eventuele psychologische, financiële en sociale gevolgen van openbaarmaking kunnen overzien. En vervolgens wordt de participanten daar elk kwartaal opnieuw naar gevraagd. Ze mogen zich op ieder moment terugtrekken, maar als hun medische gegevens al verspreid zijn, kunnen ze dat niet ongedaan maken.

Gill heeft gekozen voor volledige openbaarheid. Ze maakt zich geen enkele zorgen, al geeft ze toe het ‘vreemd en spannend’ te vinden dat zoveel mensen haar kunnen bestuderen, vertelt ze per telefoon vanuit Denver. Bij ziektekostenverzekeraars is bijvoorbeeld de meeste informatie toch al bekend doordat Amerikanen een uitgebreide gezondheidsverklaring moet invullen als ze een verzekering afsluiten. Daarnaast is een paar maanden geleden in Amerika een wet aangenomen die discriminatie op basis van genetische factoren verbiedt. „Bovendien ben ik kerngezond. Ik heb vorige week nog een marathon gelopen, dus ze kijken maar.”

Belangrijker is volgens haar dat veel mensen overschatten wat de DNA-sequenties daadwerkelijk over een persoon zeggen. „We weten nog weinig over wat door DNA en wat door omgevingsfactoren wordt bepaald. De voorspellende waarde van de vrijgegeven informatie zal heel lang heel klein blijven. Dat weegt voor mij niet op tegen de mogelijke wetenschappelijke baten van dit project.”

Inmiddels heeft de bekende geneticus Craig Venter gezegd volgend jaar een vergelijkbaar project te beginnen.

www.personalgenomes.org