Bezwaar maken mag geen geld kosten

De campagne van minister Klink voor het Elektronisch Patiëntendossier stuit op weerstand. Dat verzet richt zich niet tegen het plan zelf, maar tegen de procedure. De minister gaat te snel.

Mevrouw Dol-Van Vliet uit de Hoeksche Waard is boos over de brief die ze afgelopen weekend van minister Kink ontving. De CDA-minister van Volksgezondheid vraagt daarin toestemming voor de landelijke elektronische uitwisseling van haar patiëntengegevens. Maar als zij die niet wil geven, moet zíj actie ondernemen. „Dat is de omgekeerde wereld”, zegt zij. Zíj kan de brief van Klink over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) begrijpen, en ook kan zij nog wel een kopietje maken van haar paspoort om haar bezwaar te ondersteunen. Maar hoe zit dat met oudere of slecht Nederlands sprekende mensen, of mensen die hun post laat open maken? Die staan straks geregistreerd als voorstanders, maar zijn zij dat wel?

Mevrouw Dol-Van Vliet is niet de enige bij wie de campagne voor het EPD verkeerd valt. Zowel de Consumentenbond als de patiëntenfederatie NPCF protesteert tegen de kosten waarmee ouders worden geconfronteerd wanneer zij als gezin bezwaar willen maken. Voor ieder kind moeten de ouders bij de gemeenten een recent geboorte-uittreksel halen. Dat kost tien tot twaalf euro per kind. „Het kan niet de bedoeling zijn dat mensen die nergens om gevraagd hebben, zo op kosten worden gejaagd”, zegt de Consumentenbond. De NPCF vindt dat „principieel onjuist”. Beide organisaties willen dat de overheid die kosten voor iedereen vergoedt.

Zo krijgt de campagne voor Klink onverwachts een ongelukkige wending. Ongelukkig omdat maar weinigen tegen het Elektronisch Patiëntendossier zélf zijn. Zij verzetten zich vooral tegen de procedure van Klink. Kamerleden fulmineerden als eersten tegen de brief aan alle huishoudens waarin een plan wordt aangeprijsd dat nog niet eens door het parlement is aangenomen. Maar ook zij staan achter de landelijke digitale uitwisseling van patiëntgegevens. Net zoals de Consumentenbond en de patiëntenfederatie NPCF. „Patiënten zijn daar bij gebaat en de privacybescherming is goed geregeld”, vindt de NPCF als vertegenwoordiger van patiënten.

Het Elektronisch Patiëntendossier dat Klink eind 2009 landelijk wil invoeren moet er voor zorgen dat patiënten bij verschillende behandelaars niet steeds hetzelfde verhaal hoeven te vertellen. Maar dat databestand moet ook zorgen voor een betere communicatie tussen zorgverleners. Alleen al met een betrouwbare uitwisseling van medicatiegegevens zouden jaarlijks zo’n 19.000 ziekenhuisopnames voorkomen kunnen worden en 1.200 sterfgevallen.

Klink verwacht dat weinig mensen zullen weigeren mee te doen aan het EPD, maar met zijn campagne kan hij een onverwacht effect bereiken, denkt universitair docent Recht en ict Jaap Dijkstra. „Mensen kunnen nu nog helemaal geen inschatting maken waar ze ja of nee tegen moeten zeggen.” Opmerkelijk vindt hij het ook dat Klink een ‘omstreden’ systeem volgt waarbij elke patiënt een digitaal dossier krijgt, tenzij hij dat niet wil. Tegen zo’n ja-tenzij systeem verzette Klink zich recent nog in het donordebat. Zijn argument was toen dat je mensen die géén nadrukkelijk bezwaar maken tegen het donorschap niet automatisch als donor mag registreren, omdat te veel burgers brieven met uitleg daarover niet openen of niet begrijpen. Het gaat weliswaar om verschillende discussies, maar de argumenten zijn vergelijkbaar.

Klink lijkt de gevoeligheid van zijn campagne te hebben onderschat. Inmiddels zijn er ook clubs die mensen om veiligheidsredenen oproepen bezwaar te maken tegen deelname aan dit grootste ict-project in de zorg aller tijden. Zoals het commerciële bedrijf Medlook dat zijn 70.000 cliënten tot een boycot oproept omdat nog „volstrekt onduidelijk” zou zijn hoe de privacy van de patiënt gewaarborgd is. Ook zijn er apothekers die hun klanten medewerking ontraden. Patiëntenorganisaties wijzen op de grote belangen die in het spel zijn. Omdat zorgverleners steeds meer met elkaar moeten wedijveren, is er verzet tegen uitwisseling van informatie. „Artsen en apothekers zijn bang hun cliënten aan concurrenten te verliezen”, zegt de NPCF.

Apothekersorganisatie KNMP vreest voor de onrust die de vroege campagne van Klink veroorzaakt. Beatrijs Willens, ict-specialist van de organisatie, vindt het „zonde” als patiënten nu heel negatief worden over het EPD. De meeste kinderziektes zijn uit het project gehaald, vindt de apothekersorganisatie, „maar we zijn er nog niet.” Het zou jammer zijn, vindt Willems, als Klinks brief zoveel vragen oproept dat mensen angstig worden. „Dan kunnen er nog wel eens meer mensen bezwaar maken dan verwacht.”