Niet te stoppen

Bob Pinedo gaat met emeritaat, maar doorgaan is een woord dat beter bij hem past. Hij zal een kankerpatiënt niet opgeven voordat hij alle mogelijke behandelingen heeft geprobeerd. ‘Mensen denken altijd: bij mij gaat het helpen.’ Jannetje Koelewijn

Bob Pinedo is geboren op 25 augustus 1943 in Willemstad, Curaçao 1960 Geneeskunde in Leiden 1972 Internist en gepromoveerd 1979 tot 2003 Hoogleraar medische oncologie en afdelingshoofd VUmc 1990 tot 1993 Directeur klinisch onderzoek Nederlands Kanker Instituut 1995 Dr. Josef Steiner Award 1997 NWO-Spinozapremie 2006 Opening Cancer Center Amsterdam, gefinancierd door rijke Nederlanders Pinedo is lid van de KNAW en publiceerde 625 artikelen in internationale tijdschriften. Hij is getrouwd en heeft vijf kinderen. Bob Pinedo is onder meer hoogleraar geneeskundige oncologie aan VU medisch centrum en oprichter van het VUmc Cancer Center Amsterdam Foto NRC H'Blad Maurice Boyer 17-10-2008 Boyer, Maurice

Bob Pinedo, oncoloog,hoogleraar aan het VUmc in Amsterdam, is 65 geworden en gaat met emeritaat. Woensdag geeft hij zijn afscheidscollege. Hij blijft wel biotechs helpen om nieuwe medicijnen tegen kanker te ontwikkelen. Hij blijft ook patiënten behandelen, privé. En hij begint een centrum voor vroege diagnostiek van kanker op Curaçao, waar hij vandaan komt en nu deels naar zal terugkeren.

Dit gesprek was vorige week vrijdag, bij hem thuis in Amsterdam. Pinedo slaat bij het vertellen soms hele stukken over en hij brengt ervaringen van vroeger zonder veel uitleg in verband met ervaringen van nu. Zo’n soort denker is hij: associatief, onconventioneel.

Het zal daardoor komen dat hij zo’n opmerkelijke oncoloog is, ook in hoe hij met patiënten omgaat. Hij zal altijd proberen of er nog een behandeling waar niemand aan gedacht had mogelijk is. Het heeft misschien te maken met zijn opvoeding, zegt hij. Voor zijn ouders was het nooit goed genoeg wat hun kinderen deden. Het kon altijd beter.

Hij studeerde drie maanden scheikunde in Delft en ging toen naar Leiden om geneeskunde te studeren. Bij een oom in Parijs had hij in Time gelezen over de eerste hartoperaties, in 1961, en dat had hem gegrepen.

Maar hij werd internist. Tijdens zijn co-schappen, deels op Curaçao, had hij vastgesteld dat er geen chirurg in hem school. Hij miste de handigheid. Hij vond het jammer dat er zo weinig contact met de patiënt was. Hij wilde mensen kunnen begrijpen, zich in hen verplaatsen. „Nog steeds”, zegt hij. „Daar leer ik van.”

De eerste patiënt van wie hij veel leerde, was een oude dame die in een rolstoel het ziekenhuis op Curaçao werd binnengereden, met een ingezwachteld been. Dat been was niet waar ze voor kwam, maar Pinedo was benieuwd wat ermee was en vroeg of de zwachtels eraf mochten.

Pinedo: „Nee, zei die dame, dat wil ik niet, dat is al twintig jaar zo. Ik overreedde haar en haalde de zwachtels er toch af en toen...” Hij doet zijn hand voor zijn gezicht. „...vielen er duizenden wormen en maden van haar been, ze krioelden over de grond.”

De volgende dag was de dame dood. „Ze had in symbiose geleefd met die beesten en ik had dat doorbroken. Het evenwicht was weg.”

Komt het daardoor dat u later ging zeggen dat tumoren ook te snél kunnen worden weggehaald?

„Een grote borsttumor zonder uitzaaiingen heeft zelf een rol in het voorkomen van uitzaaiingen, ja, dat sluit ik niet uit. Het lijkt normaal om zo’n tumor meteen weg te halen, maar is het wel zo normaal? Je doorbreekt dan ook het evenwicht. Ik denk dat het vaak beter is om de tumor eerst geleidelijk aan kleiner te maken.”

Zijn er bewijzen voor?

„In dierproeven komen er sneller uitzaaiingen als je de primaire tumor weghaalt. Bij mensen is het lastiger te bewijzen. Maar het is wel mijn ervaring dat tijdens effectieve chemotherapie van de primaire tumor geen uitzaaiingen ontstaan.”

Hij deed in de jaren negentig een studie bij veertig borstkankerpatiënten, die voor de operatie zes keer chemotherapie kregen, in plaats van de gebruikelijke drie keer. Daarbij kregen ze een middel om hun eigen afweer te stimuleren. Van de veertig vrouwen – ze hadden allemaal grote tumoren – overleefden er eenendertig. Bij de gebruikelijke methode overleefde de helft van de vrouwen. De resultaten kwamen in het wetenschappelijke tijdschrift The Oncologist. De Amerikaanse krant The Boston Globe publiceerde erover op de voorpagina, in augustus 1998.

Pinedo ging daarna naar Mexico, waar veel vrouwen met grote borsttumoren zijn, omdat ze er pas mee naar de dokter gaan als de tumor begint te zweren en te stinken. Tot die tijd houden vrouwen hun mond erover en de mannen doen ook alsof er niets aan de hand is. Of ze lopen weg. Zo gaat het in een groot deel van de wereld.

Pinedo: „Ook bij tumoren van wel twintig centimeter waren er vrouwen die geen uitzaaiingen hadden en dat sterkte me in mijn vermoeden dat het eigen afweersysteem uitzaaiingen helpt voorkomen. Omdat het in Mexico om veel vrouwen ging, kon ik een onderzoek opzetten waarbij de ene groep tijdens de chemotherapie ook afweerstimulantia kreeg en de andere groep niet.”

De studie werd gestopt omdat de fabrikant dat het afweerversterkende middel produceerde ermee ophield. Er werd te weinig geld mee verdiend. „Zeer frustrerend”, zegt Pinedo.

Hij begint opeens over zijn afscheidscollege, waarin hij zal vertellen over een moeder en een dochter die beiden borstkanker hebben gehad – de moeder dertig jaar geleden, de dochter nu. „De moeder is verminkt, haar borst is eraf, haar arm is dik en ze heeft een lelijke huid door de bestralingen. De dochter ziet er goed uit, want bij haar werd de tumor vroeg ontdekt en haar borst kon worden gespaard. Dertig jaar geleden gingen bijna drie van de vier vrouwen met borstkanker dood, nu blijven drie van de vier leven. Dat is goed, maar het kan beter.”

Wat wilt u daarmee zeggen?

„Dat vroeg mijn vrouw ook. Ze zei: zo kun je toch niet eindigen, waar wil je naartoe? Ik zei: ik wil dat de chirurg niet meer nodig zal zijn bij patiënten met kleine borsttumoren. Een van de bedrijven die ik adviseer, maakt een middel met een genetisch gemodificeerd virus dat fantastisch werkt. Ik heb de resultaten van een studie in Zuid-Korea gezien, waarbij bij vijftien patiënten met leverkanker het middel in de tumor werd gespoten. Bij tien van hen werd de tumor aanzienlijk kleiner.”

Het is maar één voorbeeld, zegt hij. Maar hij denkt dat het díe kant uitgaat. „Tumoren worden steeds eerder ontdekt, je spuit er medicijnen in, je geeft misschien nog wat bestraling en dat is het dan.”

Geldt dat voor alle tumoren?

„We zouden kunnen beginnen met de borsttumoren, omdat je die zo gemakkelijk ontdekt, vaak als ze nog geen centimeter groot zijn. Je spuit ze in en na twee weken kijk je wat ervan over is. Dat haal je weg, wat je toch al van plan was, zo moeilijk is het niet. Probleem is om er toestemming voor te krijgen. In de jaren zeventig en tachtig ging dat veel gemakkelijker. Nu zijn er commissies en protocollen en ethici, het duurt allemaal veel langer.”

Hij vertelt over een andere patiënt van wie hij veel leerde, een man die hij behandelde toen hij nog chef de clinique van de interne geneeskunde in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht was, eind jaren zeventig. De oncologie als apart vak bestond nog niet.

Pinedo: „De man had kanker in zijn keel, die groeide door naar zijn hersenen, een nare toestand. Ik had veel contact met zijn vrouw en kinderen. Zijn dochter, ze werkte bij de KLM, vroeg of papa’s ziekte erfelijk was en ik zei dat ik dacht van niet. Vijf jaar later, ik werkte al in Amsterdam, kwam zijn vrouw bij me. Ze had kanker op precies dezelfde plaats als haar man, in haar keel, in het slijmvlies van de tonsillen.”

Om duidelijk te maken waarom hij een verband tussen die twee vermoedde, moet hij nu eerst vertellen over een idee dat hij toen al had: dat kanker van de baarmoederhals en van de mondholte veroorzaakt kunnen worden door een virus.

In het ziekenhuis op Curaçao was hem opgevallen dat zo veel vrouwen baarmoederhalskanker hadden, een ziekte die in landen waar mannen worden besneden bijna niet voorkomt. Op Curaçao hadden vrouwen vaak veel verschillende mannen en daarom dacht hij dat de ziekte iets te maken moest hebben met hygiëne. „Welk beest zat daar achter?”

Waren er meer artsen die dat dachten?

„Men heeft heel lang gezegd dat het onzin was. Dat is altijd de reactie als men iets niet snapt. Hooguit zegt men: goeie vraag. Toen die vrouw ook kanker in het slijmvlies van de tonsillen bleek te hebben, dacht ik aan een gezamenlijke oorzaak.”

Het brengt hem op de vaccinatieprogramma’s tegen baarmoederhalskanker die volgend jaar voor meisjes vanaf twaalf jaar worden ingevoerd. Onder epidemiologen is daar discussie over – elk jaar 100.000 inentingen om later mogelijk honderd doden per jaar te voorkomen – maar dat de meeste vormen van deze kanker door een virus worden veroorzaakt, is bewezen.

Bij Pinedo is er geen twijfel over de noodzaak van vaccinatie, integendeel. „Die programma’s moeten er op den duur ook voor jongens komen. Het virus kan bij hen ook kanker veroorzaken.” Hij heeft geen financiële banden met de fabrikant van de vaccins, zegt hij. „Ik word ook niet door ze betaald.”

Hij vindt dat jongens gevaccineerd moeten worden, omdat uit studies is gebleken dat het slijmvlies in de keel na infectie met het virus op dezelfde manier kanker kan ontwikkelen als het slijmvlies in de baarmoederhals. In vijftig procent van de gevallen van slokdarmkanker wordt het virus ook gevonden. „Ik dacht destijds al dat die man en zijn vrouw elkaar besmet moesten hebben. Ik zie nu de bewijzen komen.” Hij verwijst naar recente publicaties in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Clinical Oncology.

Bob Pinedo werd chef de clinique in een tijd dat uitgezaaide kanker nog bijna niet behandeld kon worden, begin jaren zeventig. „De helft van de bedden van mijn afdeling interne geneeskunde was bezet met kankerpatiënten en die lagen te creperen. De pijnbestrijding deden we toen ook nog heel erg slecht.” Het greep hem aan, zegt hij. Hij kon niet accepteren dat het leven voor veel mensen zo moest eindigen.

Of wilde u niet dat úw leven misschien ooit zo zou eindigen?

„Misschien ja. Maar ik was toen nog maar negenentwintig.”

Hij had een jong gezin, drie dochters, maar die zag hij weinig. Hij was altijd aan het werk. Hij vindt het pijnlijk om daaraan te denken, zijn eerste huwelijk liep erop stuk. In 1974 ging hij, net gescheiden, naar de Verenigde Staten, waar oncologie al een zelfstandige specialisatie was. Hij deed er onderzoek naar de werking van een van de eerste antikankermiddelen die er waren.

Kanker, zegt hij, ontstaat als de balans tussen celdeling en celsterfte is verstoord doordat de controle op één van de processen, of beide, niet meer goed werkt. Dat is meestal genetisch bepaald, maar het kan geïnitieerd worden door een virus. Of door sigarettenrook, alcohol of een andere stof. Die gaat in de cel zitten en verandert het DNA. Het is wonderlijk dat het niet veel vaker fout gaat.”

Wat dacht u toen u begon als oncoloog?

„De oorzaak van kanker was toen een groot raadsel, al begon wel duidelijk te worden dat er een verband met roken was. Nu weten we dat veertig procent van de kanker er niet zou zijn als er niet gerookt werd.

„Dat een virus kanker kon veroorzaken, werd in de jaren vijftig al aangetoond door de Britse arts Denis Parsons Burkitt. Die zag in Afrika kinderen met chronische malaria die geen afweer hadden tegen het Epstein-Barrvirus en kanker in de lymfeklieren ontwikkelden. Ik dacht: de oorzaak is misschien veel vaker infectieus. Niemand nam dat toen serieus. Ik had ook nog niet de autoriteit dat men mij serieus nam.”

Hoe vaak is de oorzaak een virus?

„Ik denk nu in twintig procent van de gevallen. Maar het virus dat nu bijvoorbeeld is gevonden bij mondkanker kan de cellen gevoeliger maken voor de effecten van rook of alcohol.”

Van veranderingen in het dna kon u in de jaren zeventig nog niet gehoord hebben.

„Dat kwam allemaal later. Ik heb geluk gehad dat er de afgelopen dertig jaar zo ontzettend veel bekend is geworden. Het intrigerende is nu dat er ook virussen zijn die kankercellen kunnen doden. Er zijn misschien ook virussen of bacteriën die het ontstaan van kanker verhinderen. Men denkt nu dat maagkanker kan ontstaan door de helicobacter, maar er is ook een type helicobacter dat beschérmt tegen maagkanker.”

Pinedo is geen basaal onderzoeker, maar hij is ook niet alleen maar clinicus. Hij introduceerde in Nederland een manier van werken die hij ‘bench to bed’ noemt, van de werkbank in het laboratorium naar het bed van de patiënt. In het VUmc worden resultaten uit het laboratorium toegepast op patiënten, en resultaten bij patiënten worden verwerkt in het laboratorium. „Ik heb nog zo veel ideeën hoe we kanker eerder zouden kunnen aanpakken”, zegt Pinedo. „Alleen is het nu voor mij wat laat. Maar misschien niet helemaal te laat.”

Wat voor ideeën?

„Ik probeer met de Technische Universiteit in Enschede een techniek te ontwikkelen waarbij mensen zelf abnormaal DNA in hun ontlasting kunnen opsporen, abnormaal DNA dat wijst op kanker. Het moet een pil zijn die reageert op het afwijkende DNA dat bij elke kanker voorkomt en dan bijvoorbeeld een kleurstof afgeeft – je vindt in de toiletpot een blue bolus. Voor mijn part stuurt die pil meteen zelf een boodschap naar het colon-screeningscentrum.”

Bob Pinedo introduceerde in Nederland ook een vorm van fund raising die voorheen alleen in de Verenigde Staten voorkwam. Het Cancer Center van het VUmc, door hem opgezet en ruim twee jaar geleden geopend, is bijna helemaal betaald uit giften van rijke particulieren.

Bent u daarmee ook voor hen te koop?

„Er zijn landen waar mensen denken: als ik betaal, krijg ik geen kanker. Hier zullen er zeker mensen zijn die denken: als ik betaal, zal hij mij in geval van nood helpen. Ik vind dat niet erg, zolang ik mensen die niet betalen ook help. Ik werk nu privé, maar als ik weet dat iemand niet kan betalen, stuur ik geen rekening.”

Hij vertelt dat het centrum voor vroege diagnostiek van borstkanker dat hij nu op Curaçao opent ook wordt gefinancierd met publiek en privaat geld. „Rijke mensen geven een half miljoen, omdat hun moeder of hun dochter kanker had, en ze weten dat ze daarmee ook voor andere mensen betalen. Wat is het probleem?”

Het is de bedoeling dat het centrum vrouwen van over het hele eiland gaat trekken, voor een preventief borstonderzoek. Als die vrouwen niet uit zichzelf komen, zegt Pinedo, worden ze met de bus uit de dorpen gehaald, zogenaamd voor een gezellig dagje uit. Het taboe op kanker is op Curaçao ook nog steeds erg groot.

Hij staat op en pakt een bronzen beeldje uit de voorkamer, het stelt een lezende vrouw voor. Hij vertelt dat hij het net gekregen heeft van een (niet rijk) echtpaar waarvan hij de vrouw al vijftien jaar onder behandeling heeft. Ze heeft borstkanker, met uitzaaiingen.

Waarom gaat u altijd tot het uiterste?

„Niemand wil dood, alleen misschien als ze heel oud zijn. Ik heb veel jonge mensen als patiënt, en dan bedoel ik: jonger dan vijfenvijftig jaar. Dan moet je niet doodgaan.”

U blijft de grens oprekken.

„Ja, vrouwen met uitgezaaide borstkanker leven nu nog vijftien jaar, straks leven ze vijfentwintig jaar. We begrijpen de ziekte steeds beter. Ik zal altijd zeggen: laten we dit middel eens proberen en anders dat middel, kijken of het werkt. Als ze maar een goede kwaliteit van leven hebben.”

Patiënten doen daar altijd aan mee?

„Ja, ze doen altijd mee. Ik leg uit: het is een experiment, de kans is klein dat het helpt, maar laten we het proberen. Mensen denken altijd: bij mij gaat het helpen.”

Heeft u zelf wel eens kanker gehad?

Verbaasd: „Nee.”

Bent u er bang voor?

„Het komt in mijn familie weinig voor.”

Hij zegt dat uitgezaaide kanker een chronische ziekte gaat worden, zoiets als diabetes. Mensen zullen er langer mee blijven leven. Daardoor komen er meer oude mensen met kanker. Het gevaar is, zegt Pinedo, dat artsen hen te snel gaan opgeven. Dat ze na tien jaar gaan denken: moet dat nou nog wel? Dat ze, doordat ze het zo druk hebben, een patiënt niet elke vier weken laten terugkomen, maar elke zes weken, of acht weken. Dat noemt Pinedo ook opgeven.

    • Jannetje Koelewijn