Een tweede geboorte

Arnoud Veilbrief (35) kreeg een nieuwe nier. Van zijn moeder. „Zittend in de rolstoel, op weg naar mijn kamer, denk ik: je hebt duidelijk geen echt gevoel, je bent zo’n geschenk eigenlijk gewoon niet waard.”

Foto Evelyne Jacq, bewerking fotodienst NRC Europa, Nederland, Leidschendam, 09-07-2008 Arnoud Veilbrief nierontvanger, en zijn moeder nierdonor. Foto: Evelyne Jacq Jacq, Evelyne

Een niertransplantatie is vandaag de dag niets bijzonders meer. Je gaat het ziekenhuis in, wordt geopereerd en na een week word je weer uitgezwaaid. De kans op mislukking van de operatie bij een nier van een levende donor is klein: in 85 procent van de gevallen slaat het orgaan feilloos aan. „We doen er gemiddeld 40 per jaar. Het is voor ons een routinezaak”, zei de chirurg die mij in het AMC zou gaan opereren.

Het bijzondere van een niertransplantatie ligt in iets anders, dat alleen maar te vergelijken is met de geboorte van een kind. De ene mens schenkt nieuw leven aan een ander. Toen mijn moeder mij een nier gaf (‘schonk’), voelde dat voor haar en voor mij als een tweede geboorte. Het was een daad van zuiver altruïsme en daarmee in zekere zin nog betekenisvoller dan het baren van een kind.

AMC, Amsterdam, maandag 17.30 u.

Waar ben ik?

„Meneer, kunt u me verstaan?”

Mijn oogleden lijken wel dichtgeplakt. Aan mijn bed staan mijn broer en een man in een groen operatietenue.

„U ligt in het ziekenhuis, u heeft een niertransplantatie gehad. Het is heel goed gegaan.”

Die gillende pijn in mijn buik, zodra ik een beetje beweeg. Uit mijn hals en uit allerlei delen van mijn lichaam komen slangen. Mijn broer kijkt bezorgd. Gelukkig heb ik altijd wel iets achter de hand om de situatie te verlichten. „Ik voel me net een afdruiprek”, mompel ik. Dat zegt de vader van Olga in Turks Fruit op zijn sterfbed. Mijn broer lacht flauw en geeft me een kus op mijn voorhoofd. Dan zink ik weer weg.

September 2002

Vorige week stond ik opeens tussen de auto’s te wachten voor de openstaande brug en niet tussen de voetgangers. Toen ik het doorhad, liet ik niets merken en sloot me zo onopvallend mogelijk aan bij de andere voetgangers. Er zijn meer vreemde dingen gebeurd. Op de redactie van de krant viel plotseling een deel van mijn gezichtsveld weg en ik gooide mijn koffie om. En tijdens het lezen in bed hoorde ik een tijdje terug het bloed door mijn halsslagader suizen. En die hoofdpijn, waarmee ik al maandenlang iedere morgen wakker word, krijg ik met geen pijnstiller weg. Ik zit bij de huisarts en de huisarts kijkt bezorgd.

„U heeft een bloeddruk van 140 bij 220. U moet totale rust nemen. Ik schrijf u bloeddrukverlagers en een zoutarm dieet voor. En voorlopig mag u niet werken, geen enkele inspanning.” Hij wil zo snel mogelijk de oorzaak van de hoge bloeddruk weten.

Ik wist dat er iets mis was, en dit was het dus.

De oorzaak stond al snel vast. Hoge concentraties eiwitten en bloed in de urine wezen op aanzienlijke nierschade. En zo werd ik vaste klant van het AMC. Ziekenhuisbezoeken tot wel verschillende keren per week en steeds wisselende medicijnenregimes. Het zoutarme dieet bleek zwaarder dan ik had gedacht. In letterlijk alles bleek zout te zitten. Maar ik leerde ermee te leven. Alleen het zoutloze brood belandde na één hap in de vuilnisbak.

De medicatie werkte wel. „Als u zo doorgaat, kunnen we dialyse 10, 15 jaar uitstellen”, zei de specialist eind 2005, tevreden wijzend naar een vrijwel horizontale lijn op een beeldscherm. Maar een paar maanden later liep de lijn steil omhoog. De ziekte sloeg op hol en men wist niet waarom. Op een vakantie in de Franse Alpen zwollen mijn voeten zo op dat ik bijna niet meer in mijn schoenen paste. Toen ik terugkwam had de specialist een onheilstijding: alle middelen waren uitgeput, dialyse kon niet langer worden uitgesteld. De specialist keek meelevend toen we afscheid namen.

Een maand later dialyseerde ik alsof ik nooit anders had gedaan. Een loodzwaar dialyseapparaat werd thuisbezorgd. Daaraan moest ik zakken met steriel water koppelen, dat via de in mijn lichaam aangebrachte katheter mijn lichaam werd ingevoerd. ’s Nachts werd mijn bloed ‘schoongespoeld’. Genoeg om niet aan dood te gaan, te weinig voor een volwaardig leven. Met de fiets naar de markt gaan voor boodschappen werd een onderneming die het grootste deel van mijn energie vereiste. Het dieptepunt was toen ik noodgedwongen bij de slager binnenstapte. Niet primair voor zijn runderlappen of hamburgers, maar om even uit te rusten op het houten bankje waar anders slechts een enkele bejaarde zit bij te komen.

Mijn interesses werden beperkter. Kranten belandden meestal ongelezen op de stapel oud papier. Een boek las ik vrijwel alleen nog als ik er een moest recenseren. Er kwamen nieuwe dingen voor in de plaats. Koken bijvoorbeeld, want ik mocht weer alles hebben. En een oude liefde, Feyenoord, vlamde op, al had ik daar niet het beste seizoen voor gekozen. Met een vriend sleepte ik me van de Van Brienenoordbrug, waar we de auto parkeerden, naar de Kuip, op weg naar alweer een slechte wedstrijd. Terug naar huis zat ik uitgeput in de auto.

Dankbaar nam ik dus het aanbod aan van mijn moeder om een nier aan mij af te staan. Niet alleen leidde ik een nogal vlak en minimaal bestaan, mijn conditie ging ook achteruit. Hoge concentraties schadelijke stoffen hoopten zich overal op in het lichaam. Jaarlijks sterft één op de vijf dialyserende nierpatiënten door de lange wachtlijsten. Mijn moeder begon in het vroege voorjaar van 2007 aan het lange voorbereidingstraject voor de transplantatie. In november was het eindelijk zover.

Zondagavond 11 november 2007, de dag voor de operatie

Daar sta ik dan met mijn boeltje in kamer 224 van afdeling F5-Noord. Dit is voor de komende tien dagen mijn onderkomen. Een eenpersoonskamer, een grote luxe. Het raam kijkt uit op metrostation Holendrecht, recht voor me liggen de Amsterdam ArenA en de kantoren van Zuidoost. Links in de verte de Zuidas, het domein van de sharks van het bedrijfsleven: advocatenkantoren met een agressieve reputatie, banken, hedgefondsen.

Mijn moeder ligt een afdeling verderop. Ze ziet er kalm uit. „Ik zou nu heel zenuwachtig moeten zijn, maar ik ben heel rustig”, zegt ze. Morgenochtend om zeven uur is zij als eerste aan de beurt. Een operatie van zo’n drie uur onder volledige narcose. Daarna zal ik naar de operatiekamer worden gereden. We kijken nog wat tv in de ‘recreatieruimte’. Ik neem wel drie keer afscheid.

De nachtzuster brengt de eerste dosis anti-afstotingsmedicijnen. Ik vind ze mooi. Geel aluminiumfolie met groene letters. Sandimmun Neoral, van farmaceut Novartis. De schoonheid van medicijnennamen is al vaker opgemerkt. Nebuvolol, Alprazolam, Lacidipin, Pantoprazol. Mannelijk en dwingend. De namen die op -ine eindigen zijn juist vrouwelijk, alsof je met je hoofd in een schoot en tussen zachte armen in slaap wordt gewiegd. Perfenazine, Nevirapine, Fenylefrine.

Ik breek de verpakking open en neem de pillen in. Voor het eerst voel ik onrust over wat komen gaat. Het is begonnen.

Maandagochtend

Al uren wacht ik in spanning af. Het is zeven uur en ik weet dat mijn moeder nu wordt opgehaald. Half negen, ze moet nu onder narcose zijn, het lichaam wordt geprepareerd. Negen uur: het mes maakt een kleine snee in de zachte buik. Er wordt een minuscule camera het lichaam ingebracht, aders worden omgeleid, en uiteindelijk gebeurt het wonder: het orgaan wordt uit het lichaam gelicht en op ijs gezet. Elf uur: de buik wordt dichtgenaaid.

Om kwart over elf komt een zuster mijn kamer binnen. „De operatie is succesvol verlopen, meneer. Uw moeder ligt in de verkoeverkamer.” Als we daar aankomen, zie ik haar liggen, omringd door verplegers. Ze begint te ontwaken uit haar zware narcose. Zo ver weg is ze nog nooit geweest. Nauwelijks bij bewustzijn, richt ze heel zwak haar hand op. We raken elkaar even aan, dan zakt ze weer weg.

Bijna twee uur later vraagt het team of ik er klaar voor ben. De narcosevloeistof veroorzaakt een luid en krassend suizen in mijn oren en kort daarna ben ik weg.

Dinsdagochtend 1.30 u.

Ik had me er veel van voorgesteld hoe het is om een nieuwe nier te hebben. Patiënten spreken vaak euforisch over ‘een nieuwe levensbron’, een overweldigende energie die ze zo lang niet hadden gevoeld. Maar in deze doorwaakte nacht, met een verdoofd hoofd en een zwaar gehavend lichaam, voel ik daar nog weinig van. De verpleegsters zijn een beetje chagrijnig en niet heel erg behulpzaam. Als ik denk dat ik een uur geslapen heb, zie ik dat het tien minuten later is. Die morfinepomp, dat is wel een goed ding. Klik klik, en weer een dosis. Mijn vader was er verzot op, de laatste dagen van zijn leven. Twee dagen voor zijn dood leefde hij er zo van op, dat ik dacht dat hij snel weer thuis zou zijn. Er zit wel een beveiliging op, zodat je jezelf geen overdosis toedient, maar voorlopig klikt het lekker door zo. Aan het einde van de ochtend krijg ik een nieuw flesje. Van de pijn voel ik weinig meer.

Om zeven uur staan ze voor me. Verpleegster Natasja en een klein blond meisje, zo dun als een twijgje, met grote blauwe ogen. Streng is het woord niet. Alert. Gwen. Ze kan niet ouder dan een jaar of twintig zijn, maar straalt een zelfverzekerdheid uit alsof ze al jaren ervaring heeft. Terwijl ze mij samen met haar collega door het AMC rijdt, bekijk ik haar gezicht. Een tikkeltje streng en toch schattig. Als een muisje dat nog tegenover een horde tijgers haar patiënt zou blijven beschermen.

Ik heb het zwaar te pakken, geloof ik. Op zusters word je snel verliefd, want je bent van ze afhankelijk. Ben ik lief voor jou, ben jij lief voor mij. En toch, ze lijkt me bijzonder.

Ze installeren me in mijn kamer. ’s Middags komt het eerste bezoek al. Vrienden, familie en kennissen. Ik waardeer hun bezoek, maar ze houden het gelukkig kort. En ik zie eruit als een levend lijk, dus ik hoef me niet te verontschuldigen. Ja, het gaat ‘uitstekend’ en zo’n operatie is inderdaad een ‘wonder’. En nee, het is ‘niet niks’. Maar inderdaad, binnenkort zal ik weer ‘alles’ kunnen doen.

Waarom voer ik die gesprekken zo op de automatische piloot? Aan mijn moeder hebben ze een veel levendiger en vooral betrokkener gesprekspartner. Zij heeft het talent om over zulke feitelijkheden uitvoerig te praten. Ik lijk misschien meer op mijn vader.

Ooit gingen mijn moeder, mijn broer en ik bij hem op ziekenbezoek. We stonden rond zijn bed. Kort beantwoordde hij onze vragen en sloot daarna langzaam zijn ogen. Mijn vader murmelde nog wat vaags en dommelde in. Toen we weer op de gang stonden, vroeg ik aan een verpleegster of ze even naar hem wilde gaan kijken. Hij was klaarwakker en zat rechtop in bed.

’s Avonds rijdt een zuster me voor het eerst naar mijn moeder. Als we bij de liften rechts afslaan, zie ik haar al zitten. „Ik breng hem even bij u langs”, zegt de zuster lachend. „Ha, daar is mijn mannetje”, zegt mijn moeder, liefdevol als altijd. De zuster vraagt of het goed is als ze over een half uurtje terugkomt.

Daar zitten we dan.

„Hoe gaat het met je”, vraag ik.

„Heel goed”, zegt ze. „Wel zwak, maar toch niet zo erg als ik had gedacht. Ik heb zelfs al wat gegeten en even gelopen.”

„Ik heb net ook al wat gelopen”, zeg ik. „Ze stonden versteld.”

„Oh oh, doe dat nou niet. Je bent net geopereerd, gek.”

De stemming is warm en verbonden, maar toch ben ik teleurgesteld in mezelf. Op tv zag ik mensen elkaar huilend in de armen vallen. Waar blijft de golf van dankbaarheid waarover me verteld was, waar blijft het gevoel van innige en totale verbondenheid tussen donor en ontvanger? Ik voel wel dankbaarheid, maar het blijft een verstandelijke dankbaarheid.

„Ik ben zo dankbaar dat het gelukt is”, zegt ze. „Dat is mijn beloning.”

Zittend in de rolstoel, op weg naar mijn kamer, denk ik: je hebt duidelijk geen echt gevoel, je bent zo’n geschenk eigenlijk gewoon niet waard.

Woensdagochtend

„Goedemorgen!” Gwen loopt mijn kamer in. Het is zeven uur, tijd voor het eerste ochtendbezoek. Ze is vanochtend om kwart over vijf in Alkmaar opgestaan en in de eerste trein naar Amsterdam gestapt. „Hoe voel je je?” „Goed”, zeg ik. „Maar ik slaap slecht. Om kwart over drie was ik al klaarwakker. Toen heb ik maar wat radio geluisterd. Maarten van Rossem gaf colleges over de geschiedenis van de wereld. Dat was leuk.” Ja, die stoppelige, er zo onverzorgd uitziende professor, die kent ze wel. Ze controleert de flessen groezelig rood lichaamsvocht dat uit de meest onmogelijke plekken uit mijn lichaam komt, en noteert nauwkeurig de volumes.

Als ik na het ontbijt de lakens optil, stijgt er een ondefinieerbare ziekenhuis- en jodiumlucht op. Wat zie ik er gehavend uit. De gladgeschoren schaamstreek, de lange buikwond, de slangen, waarvan er één zelfs uit mijn penis komt. Toch moet ik, met die santenkraam, gewassen worden. Als ik wil en kan, mag ik het ook zelf doen. Maar Gwen moet erbij blijven. Natuurlijk, Gwen is verpleegster. Maar Gwen is ook een jonge vrouw. Met ontzetting kijk ik in de spiegel. De slappe spieren, de hangende buik met de jaap erin en het tere gevoel in het onderlichaam. In één operatie dertig jaar ouder. Maar ik zet mijn gêne opzij en was me, onder het toeziend oog van Gwen.

Gwen vindt het tijd voor wat beweging. „Ga maar even opzitten.” Opzitten? Ze schiet in de lach. „Ja, dat vind ik ook zo’n vreselijk woord. Ik bedoel: ga maar even op die stoel zitten.” Ik sta op en loop naar de stoel, drie meter van mijn bed. De monterheid is op slag verdwenen. Ik ben een duizelige, zwaar ademende oude man. Net als gisteravond, toen ik met een rolstoel de gang heen en weer liep. Michaël, de aardige Duitse verpleger met het stekelhaar en de oorbel, komt binnen en vertelt Gwen de sensatie van gisteren. Het was rondgegaan op de afdeling. Schuifelend en zwaar ademend, liep ik de dertig meter in tien minuten.

’s Middags is mijn moeder bij me op bezoek. Ze ziet er al veel beter uit dan gisteren en voelt zich ook goed. Samen drinken we thee en keuvelen we gezellig, af en toe onderbroken door binnenlopende witte jassen. Zo is er de invriendelijke, wat oudere vrouwelijke arts – het zijn bijna allemaal vrouwen – die dagelijks met een groep studentes haar ronde doet. De meisjes lachen verlegen naar me, alsof ze zich verontschuldigen voor hun aanwezigheid. Ze komen immers, hoe je het ook wendt of keert, mijn slaapkamer in.

En er is de specialiste met de wat dikke Iraanse assistent. Hij zegt nooit een woord, maar lacht mij immer zoet en begripvol toe. Samen vormen ze een bijna komisch duo.

Intussen voel ik me steeds slechter. Al meer dan twee dagen heb ik niets gegeten. De opfrisdoekjes die beste vriend M. heeft meegenomen, blijken een misser. De scherpe eau de cologne-lucht veroorzaakt een doordringende hoofdpijn boven mijn linkeroog, die steeds sterker wordt. Precies zoals die schele hoofdpijn, ook van die rotdoekjes, vroeger op vakantie in Zuid-Frankrijk. Tijdens het bezoek van een vriend geef ik zo heftig over, dat hij paniekerig door de kamer heen en weer dribbelt. Ik moet kotsen, hij moet zich een houding geven. Het tweede is moeilijker.

Retour Amsterdam-Leidschendam

Ik ben vanochtend vroeg vertrokken, want ik moet vandaag twee keer heen en weer fietsen van Amsterdam naar mijn ouderlijk huis in Leidschendam. Gelukkig is de afstand behoorlijk ingekort, want na een paar minuten ben ik al bij Voorschoten. Ik kan dus best even aanleggen bij die boerderij, waar een meisje mij vriendelijk binnenwuift. Ik begroet een gezelschap van zo’n tien dames en heren rondom een tafel, en schuif aan voor de pannenkoeken die het meisje gul uitdeelt. Ik neem niet deel aan de gesprekken maar het is gezellig. Dan neem ik afscheid, want ik heb nog zeker 150 kilometer voor de boeg. Een paar honderd meter verder moet ik mijn snelheid alweer minderen. Links van de weg staan vrachtwagens, waaruit mannen koeien naar buiten leiden. Dan zie ik wat er gaande is. Links van de weg hakt een man met een reusachtig zwaard een koe met één houw doormidden. Het gehalveerde dier staat weer op en begint doelloos rond te lopen. In een houten loods langs de weg staan op een plank rijen gevilde kalfskoppen uitgestald. De koppen zijn bedekt met slierten rauw, bruin vlees. Ik pluk een sliert van een kop en steek hem in mijn mond. Het dier schijnt het niet te merken. Uit een radio klinkt een Engels deuntje uit de jaren veertig. Ik breng mijn hoofd vlak bij de kop. Treurig en bijna onhoorbaar zingt het dier mee.

Buiten is het nog donker. Op de parkeerplaats bewegen de dunne kale takken in de wind. Dan schieten de tl-lichten van metrostation Holendrecht aan, wat betekent dat de eerste metro zo wel zal gaan rijden.

Vrijdagochtend

De jonge arts-assistent van de afdeling psychiatrie is een forse, studentikoze knul van een jaar of 28, met een hoornen brilmontuur en een ironisch trekje om zijn mond. Hij is gekomen om mij een aantal vragen te stellen naar aanleiding van de nachtmerries. Hij werkt een vragenlijst af en wil weten of ik ooit een psychose heb gehad. Nee, antwoord ik naar waarheid. Er is weinig reden voor ongerustheid, concludeert hij na afloop. Het zou door de morfine kunnen komen, waarvan ik de nacht na mijn operatie nogal stevig gebruik heb gemaakt. Maar hij verwacht dat ik me snel beter zal gaan voelen. Hij heeft gelijk. Na de nachtmerrie van vannacht, waarin ik werd geterroriseerd door een afschuwelijke – om duistere redenen Belgische – familie met in de hoofdrol een circusdompteur met zweep, verdwijnen de dromen. Hetzelfde geldt voor de helse hoofdpijnen overdag.

De prednison begint sinds gisteren ook te werken. Een volle 72 uur na de operatie at ik geen kruimel brood en verdroeg ik geen slok water. Nu kent mijn maag vrijwel geen bodem meer. Mijn ontbijtblad is mudvol en nog sta ik in mijn badjas en met alle flessen lichaamsvocht, in de lift tussen de bezoekers, op weg naar een broodje kroket en een beker ijs. ’s Avonds vraag ik een vriend eerst langs de Burger King te rijden, dit ter aanvulling van de ziekenhuismaaltijden.

Ook geestelijk leef ik helemaal op. Ik sla buitenlandse kranten open, en verheug me op een ouderwetse dag alleen maar lezen. Goed om weer te willen weten wat er in de wereld omgaat! Goed voor mijn talen! Michaël wil ik per se een prachtig Duits chanson laten horen dat Mieke Stemerdink ooit bij Ischa Meijer zong. In discussies roer ik mij als vanouds enthousiast en rondborstig. Een nicht die in de Rotterdamse jeugdzorg werkt, is op bezoek, en ze vertelt aan mijn moeder en mij over de gezinnen in achterstandswijken waar ze over de vloer komt. De sweeping statements uit mijn mond zijn niet van de lucht, maar hey!, ik heb net mijn prednison binnen.

Dan neemt het gesprek een andere wending. „Hoe is het nou om zoiets samen door te maken”, wil ze weten. „Daar had ik me ook heel veel van voorgesteld”, zegt mijn moeder. „Dat we elkaar huilend in de armen zouden vallen. Maar het is veel minder beladen. Eigenlijk beleef ik het vrij nuchter.”

Ik ben meteen stil, bevrijd van een schuldgevoel.

’s Avonds heb ik het rijk alleen. Geen bezoek, maar wel de iPod van mijn broer. Ik doe het licht uit, plaats de stoel bij het raam en zet zijn houseklassiekers op. De overdag grauwe stad ligt er majestueus bij, en een grote lichtstraal beschijnt de wolken vanuit de ArenA. Ik luister naar de muziek en denk terug aan dansfeesten van lang geleden, toen ik me nog onkwetsbaar voelde.

Dinsdagmiddag 16 u.

Een ziekenhuisverblijf is als een vakantie: de tweede helft is zo voorbij. Het weekend was mooi en stil. Een mistige lucht met goudgeel herfstlicht hing boven Abcoude en in de verte, bij de Vinkeveense Plassen. Maandagochtend gebeurde eindelijk waar ik al zo lang naar verlangde: de slang uit mijn penis werd verwijderd. Een onverstoorbare man van in de zestig mompelde wat geruststellends en trok de slang er met één haal uit. „Gefeliciteerd”, sms’te een vriend me, „gewoon je pik weer in eigen hand!”

De tassen staan klaar en ik kijk uit het raam. Alles is grijs. Het verkeer raast over de snelweg, de A2 staat weer vast en de duisternis zet al in. Kantoren, metro’s, bouwhallen, mensen die zich verplaatsen tussen woning en werk. Plannen voor de toekomst en afspraken die moeten worden nagekomen. Dat was de wereld waarin ik weer zou terugkeren. Gerepareerd, weer klaargemaakt voor de strijd.

Juni 2008

We moeten verdomd goed oppassen dat we niet uitglijden, mijn moeder en ik. Het pad is steil en de stenen zijn groot en grillig verspreid. Er staat een briesje, maar de dag is op zijn heetst. Lopend tussen het gewas, horen we de waterval steeds dichterbij komen, totdat we elkaar door het donderend geraas van de rivier niet meer kunnen verstaan. We gaan zitten op twee enorme keien en delen eten en drinken in de zon. En het water stroomt en stroomt en stroomt maar door. Bij het afdalen over de gladde stenen houd ik mijn moeders hand vast.

    • Arnoud Veilbrief