Experimenteer met kinderen

Verantwoord medisch onderzoek bij kinderen ontbreekt, zodat artsen nooit zeker zijn van de beste optie. Niet ethisch, vindt Jos Frantzen, zulk onderzoek is wel nodig.

Er is een patstelling rond het uitvoeren van medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. Medisch-ethische toetsingscommissies zijn zeer terughoudend met goedkeuring van dit soort onderzoek. Die terughoudendheid heeft allereerst te maken met emotionele motieven. Met kinderen experimenteer je niet! Er zijn echter ook fundamentele ethische vraagstukken in het geding. Methodologisch verantwoord onderzoek impliceert placebo-gecontroleerd onderzoek. De ene groep studiedeelnemers krijgt een experimentele behandeling en een andere groep, de placebogroep, niet. Dus onderzoek naar de behandeling van een ernstige aandoening als kanker, resulteert in het niet behandelen van een groep kinderen die eigenlijk wel behandeling nodig heeft. Is dat aanvaardbaar?

In een situatie waarin het om een relatief milde aandoening gaat, zoals een overactieve blaas, draait het verhaal zich om. Is het acceptabel dat een groep kinderen een behandeling krijgt met mogelijk ernstige bijwerkingen? De behandeling kan erger zijn dan de kwaal.

Deze ethische vraagstukken spelen ook bij volwassenen. Bij kinderen krijgen ze echter een extra dimensie. Volwassenen kunnen zelfstandig een beslissing nemen. Dat kunnen kinderen niet. Dat wringt temeer omdat er op termijn nadelige effecten kunnen zijn van een experimentele behandeling. Dergelijke effecten zijn per definitie onbekend en dan ook niet uit te sluiten bij wetenschappelijk onderzoek. Dat betekent wel dat bij het beslissen over onderzoek impliciet een beslissing valt over de toekomst van de kinderen. Een beslissing die positief of negatief kan uitvallen. Dat noopt tot voorzichtigheid. Niemand wil de toekomst van een kind verpesten. Kinderen krijgen terecht extra bescherming van de medisch-ethische toetsingscommissies.

De terughoudendheid van de medisch-ethische toetsingscommissies heeft gevolgen voor de alledaagse praktijk. Kinderen gebruiken medicijnen hoewel die uitsluitend op werkzaamheid en veiligheid zijn getoetst bij volwassenen. Chirurgen voeren operaties die niet, of slechts bij volwassenen, getoetst zijn. En ze moeten wel! Patiënten en hun ouders verwachten hulp. Direct. En het weigeren van hulp is zeker niet ethisch. Zowel artsen als medisch-ethische commissies stellen het belang van het kind voorop en staan toch onbeweeglijk tegenover elkaar wat betreft het initiëren van wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.

De recente discussie rond maagverkleining bij kinderen met extreem overgewicht is illustratief voor de ontstane patstelling. De betrokken chirurg Greve beantwoordt aan een hulpvraag van kinderen en hun ouders (NRC Handelsblad, 12 juli).De hoogleraar epidemiologie Van der Graaf vindt dat ‘ronduit afschuwelijk’ omdat de ingreep niet wetenschappelijk getoetst is (NRC Handelslbad, 14 juli). Los van de ideologische vraag of obesitas chirurgisch behandeld dient te worden, klinkt hier weer de roep naar wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. Onderzoek waar de medisch-ethische toetsingscommissies juist zo huiverig voor zijn.

De patstelling moet doorbroken worden. Er is ruimte nodig voor wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. En ruimte betekent geen vrijbrief. Ik pleit voor het uitvoeren van kinderonderzoek in een beperkt aantal expertisecentra. Er dient in die centra een medisch-ethische toetsingscommissie te zijn die speciale aandacht heeft voor onderzoek bij kinderen. Daarnaast dienen de artsen gespecialiseerd te zijn in het behandelen van ziekten bij kinderen. Er dient ook een professionele staf voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek te zijn. Door een dergelijke samenbundeling van expertise kan het bitter noodzakelijke medisch-wetenschappelijke onderzoek bij kinderen van de grond komen.

Het is nu aan de besturen van de academische ziekenhuizen met een kindercentrum om de handschoen op te pakken. Ook medisch-ethische toetsingscommissies dienen hun nek uit te steken. De kinderen verdienen het.

Dr. Jos Frantzen is bioloog-epidemioloog, onderzoeksbureau Urologie, VU medisch centrum