Operatie overgewicht

In Maastricht ondergaan extreem dikke kinderen maagverkleinende ingrepen. „Soms moet een chirurg risico’s verkleinen met een operatie”, zegt de arts.

Twaalf jaar was het meisje. Ze was anderhalve meter lang. Maar ze woog 140 kilo. En gelet op het figuur van haar oudere broers zou dat binnen vijf jaar zomaar 170 kilo kunnen zijn. Met kans op suikerziekte, hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, gewrichtsaandoeningen, kanker en het risico dat ze tijdens het slapen geen lucht meer krijgt. Intussen werd ze op school buitengesloten: eerst mocht ze, later wilde ze nergens meer aan meedoen.

Hoe help je zo’n meisje?

Jan Willem Greve weet dat wel. Hij is als hoogleraar chirurgie verbonden aan het universiteitsziekenhuis in Maastricht. Hij heeft de afgelopen vijf jaar tien uitzonderlijk dikke kinderen geopereerd, naast vierhonderd volwassenen met extreem overgewicht. In jargon: morbide obesitas. Negen kinderen van vijftien tot zeventien jaar hielp hij via een kleine ‘sleutelgatoperatie’ aan een maagband. De band, ter grootte van een douchegordijnringetje, wordt om de maag geschoven en zorgt ervoor dat de kinderen minder kunnen eten. Bij één patiënt, een meisje van 11 jaar, sneed de chirurg in de maag om die in te korten en om te leiden. Dat moest zo rigoureus. Littekens van een eerdere buikoperatie zaten in de weg. Die maakten een maagband onmogelijk.

Greve is bij zijn weten in Nederland de enige chirurg die ziekelijk zware kinderen opereert. Samen met een handjevol snijdende collega’s in onder andere België, Oostenrijk, Italië en de Verenigde Staten. De operaties worden weliswaar vergoed door de zorgverzekeraars, maar zijn omstreden. In feite experimenteren de artsen op kinderen. Nergens is nog bewezen dat de ingreep bij tieners werkt. Bovendien zijn kinderen nog in de groei. En ten slotte is het opereren niet zonder gevaar: bij een maagbandoperatie overlijdt één op de duizend volwassen patiënten. Bij een maagomleiding loopt dat risico op tot één op de tweehonderd.

Dat zijn grote dilemma’s, erkent Greve. „Een kind moet nog heel lang mee.” Maar wat telt zwaarder, vraagt de chirurg retorisch. Een operatie met een verwaarloosbaar risico of een levensbedreigende aandoening waar je niet oud mee wordt? Neem een volwassen man van dertig die twee keer zo zwaar is als zou moeten. Die man heeft een gemiddelde levensverwachting die twaalf jaar korter is dan een leeftijdgenoot zonder overgewicht. Greve: „Twaalf jaar! Kom daar maar eens om! Bij welke kankers kan een operatie de levensduur met twaalf jaar verlengen? Bovendien raak ik er steeds meer van overtuigd dat overgewicht leidt tot sociale problemen, zeker in de puberteit.” Daarop wijst vergelijkend onderzoek onder tieners met kanker en met obesitas. Gevraagd naar hun kwaliteit van leven, zeggen de kankerpatiënten gelukkiger te zijn dan de pubers met ernstig overgewicht.

Streetdance

„Ik ben de jongste in Europa”, zegt Dyensi Kemme en ze straalt erbij. Alsof ze Europees kampioen is geworden. Dyensi staat in de deuropening van haar huis in Kerkdriel. Ze woont bij haar moeder, die kapster is. Ze is 1 meter 66, zit in groep zeven van de basisschool en is elf jaar oud. Dyensi Kemme is, voor zover bekend, het jongste kind in Europa dat geopereerd is aan morbide obesitas.

Dat gebeurde afgelopen maart in Maastricht. Jan Willem Greve sneed haar buik open en sloot een klein deel van haar maag direct aan op de dunne darm. Dat kon, vertelt Greve, omdat Dyensi het lichaam heeft van een vijftienjarige. Als de groeischijven gesloten zijn, is snijden geoorloofd. Dat staat in de richtlijnen die een Europese expertgroep van chirurgen, internisten en kinderartsen vorig jaar heeft gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Obesity.

Dyensi kan niet wachten de verslaggever te laten zien wat de ingreep met haar heeft gedaan. Ze wijst op haar lubberende spijkerbroek en trekt eraan. Van de 120 kilo is binnen drie maanden tweeëntwintig kilo verdwenen. Ze vertelt over de nieuwe kleren die ze gaat kopen: voor de winter wil ze een gouden donsjack – kort, met bontkraag. Ze vertelt ook dat ze zich op school beter kan concentreren. En ineens legt ze, pats boem, haar been in haar nek: „Mensen denken altijd dat als je dik bent, je niet kunt sporten. Nou, niet dus. Vorige week ben ik weer met streetdance begonnen.”

Mirelle, de moeder van Dyensi, glimlacht. Dyensi is een heel ander kind geworden, zegt ze. Voor de operatie was ze somber en bokkig. Dat kwam, denken ze achteraf, door de pijn in haar buik. Daarmee ging Dyensi ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Den Bosch, Eindhoven, Nijmegen. De artsen stonden voor een raadsel. Totdat de chirurgen afgelopen najaar een abces ontdekten. Haar buik werd opengesneden, eierstok, eileider en blindedarm weggehaald.

Er kwam 2,5 liter pus uit, vertelt Dyensi. Hoe en waardoor dat daar zat, wisten de artsen niet. Ze sloten niet uit dat het te maken had met haar overgewicht. Dus moest ze afvallen tijdens de revalidatie. Maar ondanks halve dagen sporten en louter diëten, bleef ze veel te zwaar. Toen adviseerde de kinderarts contact op te nemen met de obesitasafdeling in Maastricht.

Mirelle ging de eerste keer alleen, zonder Dyensi. De kinderarts vertelde haar over maagomleidingen waarmee zware kinderen in Amerika van hun suikerziekte afkwamen. En los daarvan weet Mirelle uit eigen ervaring dat dik zijn zeker in de puberteit ook sociale problemen oplevert. Ze worstelt sinds haar veertiende zelf met overgewicht en heeft zich twee jaar geleden in het Belgische Mol een maagband laten aanmeten. Met weinig succes, zegt ze zelf. „Snacken en snoepen zit tussen de oren. Hoe jonger je ervan af komt, hoe beter.”

Maar de specialist in Maastricht vertelde ook dat Dyensi een zware operatie te wachten stond. Geen maagband, maar een onomkeerbare operatie. Eerst moest haar buik open, er werd in de maag gesneden, de dunne darm moest ingekort en die werd opnieuw aan de maag vastgehecht. Er bestond een kans dat Dyensi na de operatie niet meer wakker zou worden.

De schrik sloeg Mirelle om het hart. Welke moeder neemt dat risico? Dyensi zag het zelf ook niet zitten – ze had net vijf maanden ziekenhuis achter de rug en wilde terug naar haar vriendinnen. Maar haar vader en haar vriend haalden Mirelle over. Jíj moet de beslissing nemen, zeiden ze, niet Dyensi. Jíj voedt haar op, jíj hebt haar grootgebracht, op de keper beschouwd heeft ze door jóu overgewicht. Als je de operatie niet laat uitvoeren, zeiden ze, ben jíj ervoor verantwoordelijk als ze de 40 niet haalt. Wil je dat op je geweten hebben?

Op de donderdag na Pasen, zeven dagen na haar elfde verjaardag, ging Dyensi onder het mes. De operatie duurde vier uur.

Twee weken later was ze weer thuis. En nu eten Dyensi en haar moeder samen hun aangepaste maaltijd. Kleine hapjes, één voor één. En na het eten pas drinken. Anders komt het er direct weer uit.

Gedragsprobleem

Toch wringt er iets.

Uit wetenschappelijke studies blijkt dat morbide obesitas in de eerste plaats een gedragsprobleem is. Mensen met ziekelijk overgewicht eten te veel en bewegen te weinig. Is het verantwoord om een gedragsprobleem op te lossen met een experimentele operatie, een technisch kunstje?

Chirurg Greve vindt opereren „geen brevet van onvermogen. Dat is een misvatting. Als je kijkt naar de gezondheidsproblemen van mensen met morbide obesitas, schrik je je rot. Dat is levensbedreigend. Een chirurg kan, nee, hij móet die risico’s verkleinen met een operatie. Het liefst met een maagband en als dat niet kan door te snijden.’’

Greve denkt ook dat in sommige gevallen jonge kinderen niet meer in staat zijn hun gedrag te veranderen. „Soms haalt meer bewegen en minder eten met behulp van een diëtiste niets uit. Dan komen de allerzwaarste kinderen in aanmerking voor een maagoperatie.” Daar is volgens de chirurg niks mis mee. De medische wereld behandelt tal van ziekten die het gevolg zijn van verkeerd gedrag. „We voeren hartoperaties uit bij verstokte rokers. Vaatchirurgen hebben alcoholisten en rokers op hun operatietafel liggen. Maar bij overgewicht doen we ineens moeilijk. Dik is dom, eigen schuld dikke bult.”

Maar die maatschappelijke opvatting klopt niet, zegt de hoogleraar. Anders dan roken is eten een eerste levensbehoefte. Te veel eten kun je mensen moeilijk aanrekenen in een tijd van weldaad en overvloed, van slechte en energierijke voeding. En dan eten mensen heus niet als Holle Bolle Gijs. Van dagelijks 50-100 calorieën per dag te veel wordt een gemiddeld mens in een jaar tijd vijf kilo te zwaar en in tien jaar vijftig kilo te zwaar. In andere woorden: als je eenmaal te dik bent, kom je er vaak niet meer van af. „Behalve als je in een concentratiekamp wordt opgesloten.”

De chirurg krijgt steun van medisch ethica Inez de Beaufort. Zij is hoogleraar aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en coördineert een project van de Europese Unie over ethische kwesties rond overgewicht en obesitas. Tegen het opereren van kinderen met ernstig overgewicht kun je, zegt De Beaufort „met de beste wil van de wereld niet zijn”. Zeker niet als minder ingrijpende behandelingen als diëten in combinatie met sporten niets uit halen. Het is een laatste redmiddel, maar wel het enige dat lijkt te werken, redeneert ze. De operaties zijn levensreddend en sociaal reddend – „want vergis je niet: kinderen die dik zijn worden gepest, worden uitgesloten en raken in een vicieuze cirkel.” Bovendien: „We geven kinderen met ADHD toch ook pillen?” Waarmee ze maar wil zeggen: de grens tussen technologie, ongezond gedrag en ziekte is in de medische wetenschap een groot, grijs circuit. Daar kun je beter pragmatisch mee omgaan dan er principieel stelling tegen nemen.

„Met de maagoperaties blijven de allerzwaarste kinderen veel andere ziektes bespaard.”

Stuiterbal

Intussen is het leven met een kleinere maag niet gemakkelijk. Een operatie is geen tovermiddel. Het is een hulpmiddel. Iemand met een maagband moet ook minder willen eten. Het succes valt of staat met zelfdiscipline. Elke dag gepureerde kroketten eten, helpt niet. Bovendien is het eten pijnlijk geworden. Eten is meer een last dan een lust.

De elfjarige Dyensi zegt het zo: „Als ik eet, voel ik een stuiterbal in mijn rug. Die stuitert in een flipperkast heen en weer. Totdat-ie, floep, naar beneden valt, van de maag de darmen in.”

Een maagoperatie legt patiënten een eetbeperking op, erkent Jan Willem Greve. De chirurg noemt dat onmiskenbaar een nadeel van de ingreep. Gemis aan zelfdiscipline, zegt Greve, kan patiënten na een operatie opbreken. Dat is een van de redenen waarom kinderen ook psychologisch worden getest. Zo is een zestienjarige tweeling met ernstig overgewicht nog niet geopereerd. De psycholoog aarzelt nog. Zit moeder vooral te pushen? En zijn de meiden de eetstoornis al te boven? Greve: „De operatie dwingt je anders te gaan eten. Als je dat niet aankunt, gaat het niet werken. Je moet volhouden. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week, de rest van je leven.”

Meer succes is verzekerd als de rest van de familie ook is geopereerd en in hetzelfde keurslijf zit. Dat blijkt al wel uit wetenschappelijk onderzoek. En dat vindt Greve, die spreekt van familieoperaties, niet verwonderlijk: „Met een maagband alleen ben je er niet. Daarna moet je je eet- en beweeggedrag aanpassen. En zo’n omslag maak je makkelijker thuis samen met je familie dan in je eentje.”

Movieworld

De negentienjarige Kevin kan daar over meepraten. Hij en zijn drie jongere broer kregen op hun vijftiende, toen ze 140 en 150 kilo wogen, een maagband. Daardoor valt de maag in twee delen uiteen. Het doorgeslikte eten kan alleen heel langzaam het lager gelegen deel binnenkomen waardoor na een paar happen al een vol gevoel ontstaat. Kevin had hem het eerst. Een half jaar later liet zijn moeder zich er ook één aanmeten. Ze zegt: „Ik deed het in de eerste plaats om Kevin te steunen. Om het samen te doen, dat hij niet alleen komt te staan. Ik worstel zelf al 22 jaar met mijn gewicht. Die eenzaamheid. Dat wil ik mijn kinderen niet aandoen.”

Kevin en zijn moeder zitten aan een eikenhouten tafel in hun huis in het zuiden van het land. Ze willen niet met hun achternaam in de krant. Bijna niemand in hun omgeving weet van de maagband. Moeder: „We schamen ons niet, hoor. Het leven gaat door, dus we praten er gewoon niet veel over.” En waarom zouden ze? Achter de tafel zit een afgetrainde jongen in spijkerbroek met streepjestrui. Sinds het moment van de operatie, vier jaar geleden, is hij bijna veertig kilo afgevallen. Na een aanvullende borstcorrectie die de verzekeraar ook heeft vergoed, is zijn overgewicht hem nauwelijks meer aan te zien.

Kevin en zijn moeder schenken thee en presenteren een zandkoek. Zelf laten ze de trommel aan zich voorbij gaan. Deeg plakt, zegt de moeder van Kevin. Deeg blijft boven het maagbandje hangen, zegt Kevin. „Dat wordt een balletje en dat moet ik opspugen.” Moeder: „Wat de één erin kan houden, lukt een ander niet. Je moet heel rustig eten en veel kauwen, zodat het langzaam kan zakken. Intussen zit er honger in je hoofd. Je wilt innemen. Je neemt een grote hap en dat gaat mis. Want die blijft hangen.” Kevin: „Dat loopt uit op braken. Je kunt ook geen koolzuur hebben. Dat geeft gasvorming in de maag en dan springt het bandje eraf.”

Met de maagband is het anders eten, ervaren ze allebei. Met vlees moet je uitkijken. Gehakt gaat wel, draadjesvlees en biefstuk niet. Vis lukt weer wel. Groente kan ook. Het beste, zegt de moeder van Kevin, zijn crackers of beschuiten. Drinken onder het eten kan niet. En na de maaltijd nemen ze een bakje yoghurt, om het voedsel naar beneden te laten glijden. Met zijn drieën doen ze er een half uurtje langer over dan de anderen in het gezin. Maar dan eten ze wel hetzelfde als de twee zonder maagband.

Moeder: „En één keer in de week, op vrijdag, eten we een patatje met twee kroketten.”

Kevin: „En we snoepen. Ik chips en jij af en toe een stukje vlaai.”

Moeder: „Maar nooit meer zo veel als vroeger. Toen aten we alles wat we lekker vonden. Te pas en te onpas namen we frikadellen en friet.”

Kevin: „Ik bleef eten. ’s Morgens twee boterhammen, tussen de middag vier, en om vijf uur drie volle borden warm eten. En tussendoor nam ik marsen, chips, frites en snoep. Nu maakt die gedachte alleen al me misselijk.”

De maagband kwam er na een lange zoektocht. Al op het consultatiebureau waarschuwden de jeugdartsen dat de jongens veel te zwaar waren. Hun moeder ging met ze lijnen, met een diëtiste, astronautenvoedsel, pillen, fitness. Maar dat hielp niet. Integendeel: de jongens werden steeds zwaarder en kregen sociale problemen. Kevin zakte op zijn veertiende tijdens een proefwerkweek in de aula door zijn stoel. Een jaar daarvoor kwam hij in Movieworld vast te zitten in een attractie. Er moest een life rescue team aan te pas komen om hem los te maken. Bovendien wilde Kevin er, zegt hij, zelf „eindelijk eens normaal uitzien. Ik had borsten. Ze scholden me uit voor dikzak en vetklep.” Kevin zei niets terug. Kevin is van zichzelf, zegt zijn moeder, erg verlegen. „Hij kruipt in zijn schulp.” Terwijl zijn jongere broer terug schold: ‘mond dicht, anders ga ik bovenop je zitten’.”

Ze gingen naar een ziekenhuis in de buurt. De specialist wilde Kevin wel een maagband geven. Maar dan moest hij uitgegroeid zijn. De specialist zei: kom maar terug als je volwassen bent. Daar weigerde de moeder van Kevin zich bij neer te leggen. Ze belde alle ziekenhuizen af. Totdat ze in contact kwam met Jan Willem Greve in Maastricht. Kevin: „Daar kreeg ik allerlei testen. Beweegtesten, bloedonderzoek, en ook psychologische vragen. Of ik wel eens gedacht had aan zelfmoord, hoe ik me voelde. En toen was ik de eerste tiener die de dokter opereerde.”

Kevin staat op. Hij trekt zijn gestreepte trui omhoog tot vlak onder zijn kin. We kijken aan tegen vijf blauwe plekken ter grootte van een kwartje. Hij zegt: „Ze hebben vijf incisies gemaakt. En bij de onderste zit het poortje waar ze de maagband wijder of strakker mee maken. Daar spuiten ze zoutoplossing in. De eerste keer ging het goed. Een half jaar later, bij mijn eerste controle, spoten ze te veel in. Toen zat het ringetje te strak. Ik kon niks binnenhouden. De volgende dag hebben ze het weer bijgesteld.”

De jaarlijkse controle vinden ze allebei prima. Überhaupt de mogelijkheid dat de maagband er weer uit kan, is een geruststellend idee. Maar nu, vier jaar verder, zou Kevin niet meer anders willen. Hij is van het ernstige overgewicht af. En hij is zekerder van zichzelf, glundert zijn moeder, hij is weer gaan bloeien. Kevin vertelt dat hij een „hele lieve vriendin” heeft. Op de foto heeft ze prachtige bruine lokken. „Een meisje waar ik alles voor over heb”, schrijft hij op Hyves, en die hij niet kwijt wil. „Hou van je, liefie.”

Intussen is Jan Willem Greve niet ontevreden over zijn experimentele behandeling. Zijn ervaringen wijzen de goede kant uit. Allemaal zijn de door hem geopereerde kinderen van hun morbide obesitas af. Zij verliezen meer dan de helft van hun overgewicht, worden minder ziek (soms zelfs helemaal beter) en hebben daardoor meer plezier in het leven. Slechts één jongen, hij is nu negentien, is relatief weinig afgevallen. Als Greve vraagt of hij snoept, schudt hij het hoofd. Maar even later vertelt hij dat hij zijn boterham belegt met een dikke laag hagelslag.

En het twaalfjarige meisje dat 140 kilo woog? Is zij geopereerd?

Nee, zegt de chirurg. En er klinkt spijt door in zijn stem. Een psycholoog heeft het de ouders ontraden. Hij werkt niet in het obesitasteam en is principieel tegenstander van het opereren van kinderen. Maar afgelopen week, vier jaar later, zat het meisje ineens weer in de spreekkamer. Ze weegt nu 225 kilo en is ten einde raad. Wil de dokter haar alstublieft toch opereren?