Sta nú ook andere varianten van PGD toe

Het kabinet staat embryoselectie bij aanleg voor erfelijke borstkanker toe. Andere toepassingen blijven echter ten onrechte verboden, menen Guido de Wert en Inez de Beaufort

Het kabinetsstandpunt ‘Preïmplantatie genetische diagnostiek’ (PGD) is een politiek compromis. Anders dan staatssecretaris Ross, de voorganger van Bussemaker, acht het kabinet PGD van de aanleg voor erfelijke borst- en eierstokkanker nu wel toelaatbaar.

Helaas is er in het debat geen aandacht besteed aan andere toepassingen van PGD. Het kabinet wil het verbod hierop handhaven. Ten onrechte, zoals de volgende twee voorbeelden van de Gezondheidsraad (2006) laten zien.

Om te beginnen de zogenoemde exclusietest voor de ziekte van Huntington (HD), een dodelijke neurologische ziekte die zich meestal op middelbare leeftijd manifesteert.

Normaliter vindt PGD plaats nadat bij een van beide wensouders het afwijkende gen dat met zekerheid tot Huntington leidt (‘dragerschap’) is vastgesteld.

Via PGD kan men vervolgens onderscheid maken tussen (ivf-) embryo’s die wel of niet drager zijn. Alleen de laatste komen in aanmerking voor plaatsing in de baarmoeder. Sommige wensouders met een risico van 50 procent op dragerschap willen zich echter niet eerst zelf laten testen – zij zijn bang dat zij de zekerheid van eigen dragerschap en de daarmee gegeven zeer bedreigende prognose niet kunnen verdragen.

Tegelijk willen zij de aanleg voor de ziekte niet aan hun kinderen doorgeven. Exclusie-PGD kan hier uitkomst bieden. Bij deze test wordt geen gericht onderzoek gedaan naar dragerschap van de genetische fout bij embryo’s. Indien blijkt dat een embryo drager is, is immers tegelijk bewezen dat ook de ouder at risk zelf drager is – en die kennis wordt niet gewenst. Men onderzoekt daarom slechts bij welke embryo’s dragerschap kan worden uitgesloten (vandaar de naam van deze test) en welke, net als de desbetreffende wensouder, een risico op dragerschap hebben van 50 procent. Deze laatste worden niet in de baarmoeder geplaatst. Zo wordt het doorgeven van dragerschap voorkómen en het recht van aanstaande ouders op ‘niet weten’ gerespecteerd.

Terwijl deze test in onder andere België en Engeland regelmatig wordt toegepast, wil het kabinet deze, met een simpele verwijzing naar het eerdere standpunt van staatssecretaris Ross, verbieden. De argumentatie van Ross is echter voor discussie vatbaar.

Ten eerste: omdat de kans op dragerschap van de desbetreffende wensouder slechts 50 procent is, loopt men het risico dat ivf/PGD eigenlijk niet nodig is. Maar is het afwegen van de belasting van ivf/PGD tegen de belasting van kennis van eigen dragerschap niet aan de ouders zelf?

Sommigen vinden het problematisch dat een vrouw een belastende ovf ondergaat om haar man de last van het weten te besparen. Zonder dat ik die belasting wil bagatelliseren, lijkt het me aan haar om deze beslissing te nemen. Een ander argument van Ross is dat mogelijk ‘zonder noodzaak’ embryo’s tot stand worden gebracht die, als ze niet voor plaatsing in de baarmoeder in aanmerking komen, zullen worden vernietigd.

Maar hoe zwaar moeten we daar aan tillen als dagelijks duizenden embryo’s verdwijnen door het gebruik van het spiraaltje? Overigens: is het niet vreemd de exclusie-PGD te verbieden, terwijl vrouwen ook in ons land tijdens de zwangerschap recht hebben op de prenatale exclusietest, die vaak wordt gevolgd door abortus als de kans op dragerschap 50 procent is?

Het tweede voorbeeld betreft het onderzoek van ivf-embryo’s op het zogenoemde HLA-type. Het HLA is een eigenschap die van belang is voor eventuele afstotingsreacties. Onderzoek naar het HLA-type van een embryo wijst uit of het toekomstige kind kan dienen als ‘donor’ van stamcellen uit navelstrengbloed voor de behandeling van een ernstig ziek broertje of zusje.

Dit onderzoek is in ons land toegestaan – op voorwaarde dat het gaat om aanvullend onderzoek. Alleen als het zieke kind lijdt aan een erfelijke ziekte en als de ouders gezien het herhalingsrisico een indicatie hebben voor PGD, mag het HLA-type worden bepaald. HLA-typering moet volgens het kabinet worden verboden als het gaat om het redden van een broertje of zusje met een niet-erfelijke ziekte.

De argumenten zijn even cryptisch als aanvechtbaar. Het kabinetsstandpunt suggereert een verband tussen geïsoleerde HLA-typering, dus los van een genetische indicatie voor PGD enerzijds, en het gebruik van het toekomstige kind louter als middel anderzijds. Maar de vraag of de HLA-typering aanvullend is of niet, bepaalt toch niet of wordt voldaan aan de morele eis dat het nieuwe kind welkom is in het gezin en wordt behandeld als ‘doel in zichzelf’?

Verder is het volgens Ross ontoelaatbaar om, als conceptie langs natuurlijke weg mogelijk is, ivf en PGD te verrichten uitsluitend voor donorschap. Het is nu namelijk nog niet zeker of deze ingrepen geen schade berokkenen aan het toekomstige kind op langere termijn.

Aangezien de gezondheidsrisico’s van ivf voor het toekomstige kind zeer klein zijn en er geen enkele concrete aanwijzing is voor een mogelijk risico van PGD, vinden wij het moeilijk te begrijpen dat arts en ouders passief moeten toekijken wanneer een kind dreigt te overlijden aan een niet-erfelijke ziekte terwijl het via ivf- en HLA-typering zou kunnen worden gered.

Overigens: als men het embryo alleen test op het HLA-type en niet tevens op een erfelijke ziekte is het ‘embryoverlies’ geringer. Er vallen minder ivf-embryo’s af voor plaatsing in de baarmoeder. Dit moet in het licht van de door het kabinet gehanteerde ethische uitgangspunten als belangrijke winst worden beschouwd.

Het kabinet stelt voor de eventuele toepassing van PGD van nieuwe ziekten voor te leggen aan een landelijke commissie. Wij pleiten voor een beperking van deze toets tot nieuwe categorieën van ziekten. Dit beperkt de bureaucratie en de vertraging van de zorg.

Tegelijk valt een verbreding van het mandaat van deze commissie te overwegen: zij zou zich, naar het model van de Britse Human Fertilisation and Embryology Auhority, ook kunnen beraden over de nu in de lucht hangende verboden van enkele varianten van PGD. Een verbod van deze toepassingen is op zijn best voorbarig gezien de gebrekkige argumentatie in de standpunten van het vorige en huidige kabinet.

Guido de Wert en Inez de Beaufort zijn respectievelijk hoogleraar Biomedische Ethiek en Gezondheidsethiek aan de Universiteit Maastricht en het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.

Meer opinieartikelen over dit onderwerp kunt u vinden op nrc.nl/embryo