Ronddraaiende schaar in je oog

Een miljoen Nederlanders lijdt regelmatig aan hoofdpijn. De maatschappelijke kosten worden op 1 miljard euro geschat. „Vroeger vond ik lijders aan clusterhoofdpijn hysterisch. Nu weet ik beter.”

Illustraties Claudie de Cleen Cleen, Claudie de

Nog voordat je wakker bent, voel je het. Koppijn. Het monster bonkt van binnenuit tegen je slapen en zit als een strakke band om je schedel. Het heeft zijn tentakels in je keel gedrukt waardoor je tegen overgeven aan zit. Heeft het wel zin om wakker te worden en aan de nieuwe dag te beginnen? Deze vorm van hoofdpijn, zo weet je inmiddels, gaat de hele dag duren. Natuurlijk sta je op. Je wilt het gezin niet te veel lastig vallen met je zeurkwaal. Het is al vervelend genoeg voor hen.

Gelukkig ken je ook de mildere variant. Dan zit je kop vol natte watten en functioneer je puur op routine. Energie heb je niet, het liefst leg je het hoofd in de schoot. Misschien helpt water drinken of rode pepers eten om het vergif te verdrijven. Of sporten, sauna, een koele ruimte, koud douchen, tijgerbalsem op de slapen. Paracetamol in elk geval niet. Ook zijn er dagen dat je fris wakker wordt, de bovenkamer voelt als een wolkenloze hemel. Tot in de loop van de dag het monster zich alsnog meldt. Hij is je niet vergeten, koester geen illusies. Het heeft niets te maken met een kater en roken doe je al twintig jaar niet meer. Nee, dit ben jij. Dit heb je vijf à zes dagen per week, en daar hoef je niets speciaals voor te doen. Gelukkig sta je er niet alleen voor, je deelt dit met een miljoen andere Nederlanders.

De Wereldgezondheidsorganisaties (WHO) heeft migraine/spanningshoofdpijn op de tiende plaats op de lijst van meest invaliderende aandoeningen gezet. De Bonifatius Hoofdpijnkliniek te Dokkum schat de maatschappelijke kosten in Nederland tussen de 0,5 en 1 miljard euro per jaar. Daar komt het arbeidsproductiviteitsverlies zonder verzuim nog bovenop.

Neuroloog Emile Couturier wordt beschouwd als een expert op het gebied van hoofdpijn en ziet in Amsterdam zeker honderd patiënten per week. „We zijn opgevoed met een academisch dedain voor deze oninteressante huis-tuin-en-keukenkwaal”, zegt hij. „Meer iets voor de huisarts. Toen ik in 1988 afstudeerde als neuroloog, ben ik begonnen in The Princess Margaret Migraine Clinic in Londen waar ik uitsluitend hoofdpijn voor m’n kiezen kreeg. Daar werd hoofdpijn op een serieus onderzoeksniveau bekeken. Toen ik voor het eerst naar een hoofdpijncongres ging, waren er vierhonderd man. Nu, twintig jaar later komen er vierduizend. We hebben zelfs een hoogleraar ‘Hoofdpijn’, Michel Ferrari in Leiden, én er zijn inmiddels 25 hoofdpijncentra waar een neuroloog, fysiotherapeut, psycholoog en hoofdpijnverpleegkundige samenwerken. Deze omslag in benadering hangt ongetwijfeld samen met de doorbraak in 1991, toen er voor het eerst een medicijn op de markt kwam tegen migraine, Imigran. Het werkzame bestanddeel is synthetische serotonine. Dit stofje wordt door de hersenen zelf gemaakt, maar als er een tekort ontstaat, kan dat leiden tot migraine. Het middel kan een dreigende uitbraak in de kiem smoren.”

Hoofdpijn komt overal ter wereld voor in dezelfde verschijningsvormen, waarbij vrouwen het minstens drie keer vaker hebben dan mannen. Couturier: „Binnen de groep primaire hoofdpijn zijn er grofweg vier soorten: migraine, clusterhoofdpijn, spierspanningshoofdpijn en chronische hoofdpijn dankzij overmedicatie. Deze laatste vorm is typisch westers. Ik vraag mijn patiënten altijd een hoofdpijndagboek bij te houden om inzicht te krijgen in dagelijkse patronen. Dat kan heel verhelderend zijn. Dan kan ik een jongen van veertien zeggen dat hij zijn dagelijkse portie van anderhalve liter cola moet laten staan. Die staat helemaal stijf van de cafeïne. Een patiënt die al vijftien jaar lang iedere dag Finimal slikt, waarbij er een stapelingseffect ontstaat, krijgt zo inzicht in zijn slikgedrag. Het lichaam raakt vergiftigd, met als gevolg: hoofdpijn. Als je dan stopt, krijg je onttrekkingshoofdpijn en dan begin je weer met slikken. Ik zeg daarom altijd volledig te stoppen voordat we kunnen gaan onderzoeken waar het vandaan komt.”

Hanna Wesly (70) heeft twee keer een whiplash gehad. De eerste keer dertig jaar geleden. Ze heeft er anderhalf jaar lang hoofdpijn aan overgehouden. „Ik kon geen tien minuten aan mijn bureau zitten, werken was nauwelijks mogelijk”, zegt ze. „Ik kon de garagedeur niet openmaken, niets tillen, niets verdragen. Maar uiteindelijk ging het over. Tien jaar geleden werden wij wederom aangereden, dit keer in Zwitserland. Mijn man en ik stapten uit en waren blij dat we ongedeerd waren. En toen begon het. En het werd steeds erger. De hoofdpijn was werkelijk niet te verdragen. Op de MRI was niets te zien. Ik heb vele, vele artsen en behandelaars gezien. De neuroloog kon me niet helpen. Ik ben in Milaan naar de chiropractor geweest, in Londen ben ik met naalden behandeld waardoor de spierspanning zou moeten afnemen. Yoga, accupunctuur, alles heb ik geprobeerd. Het enige dat hielp is Maxalt. Maar dat is verslavend.”

Vijf jaar geleden maakte Wesley een afspraak met dokter Ferrari. „Hij stond mij niet eens zelf te woord, ik kreeg een andere arts te zien. Die vertelde me dat ik moest stoppen met medicijnen. Er kon niets gedaan worden of onderzocht als ik niet ‘clean’ was. Ik heb het twee dagen geprobeerd, maar kon het niet langer volhouden. Ik werd er dol van en zei tegen mijn echtgenoot: ‘Ik wil niet langer leven’. Aangezien mij geen alternatief was geboden, ben ik maar weer gaan slikken. Het ergste was dat vorig jaar zomer ineens ook de Maxalt niet meer hielp. Ik was op vakantie met mijn man toen het toesloeg. Mijn huisarts was op vakantie, mijn neuroloog, mijn beide zonen die specialist zijn, ook. Ik kwam op een punt dat ik dacht: ze moeten me maar onder narcose brengen in het ziekenhuis. Die zondag kwam mijn jongste zoon thuis, die zei: probeer een combinatie van Oxazepam en Voltaren. Ik heb toen 24 uur geslapen. Het was voor mij echt een doorbraak. Nu slik ik nauwelijks medicijnen. Ik sta nog steeds iedere dag op met hoofdpijn, maar na een tijdje trekt het wel weg. Er gebeurt blijkbaar iets raars met mijn nekwervels als ik lig.”

Door de chronische hoofdpijn moest Wesley stoppen met werken. Ze kon de deadlines niet meer halen. „Inmiddels ben ik gelukkig weer actief met allerlei commissies, stichtingen en muziek. Het is te doen, zoals het nu is.”

Het feit dat meer vrouwen last hebben van hoofdpijn, maakt het volgens Couturier nog geen vrouwenkwaal. Ook de stelling dat vrouwen te veel willen, namelijk kinderen, carrière en een druk sociaal leven met hoofdpijn als prijs, doet de neuroloog af met ‘bespottelijk’. Wel krijgen vrouwen een migraine die samenhangt met hun hormonale huishouding: „De oestrogeenspiegel verandert cyclisch elke maand. Dit vrouwelijke hormoon leidt tot menstruatie, rond de vloeiing daalt de spiegel fors en dat kan de prikkel tot migraine zijn. Je ziet dat zwangere vrouwen die een constante hormoonspiegel hebben, in deze periode geen hoofdpijn hebben. Voor de puberteit hebben net zoveel jongens als meisjes last, en rond de overgang die je kunt zien als een omgekeerde puberteit, neemt de kwaal na een kortstondige toename, aanzienlijk af.”

Stel dat meer mannen last hadden gehad van hoofdpijn, zou dat geleid hebben tot eerder onderzoek en een doeltreffend medicijn? „Onderzoek heeft te maken met persoonlijke belangstelling, daarnaast moet het gestimuleerd worden”, zegt Couturier. „Na de ontwikkeling van triptanen zoals Maxalt en Imigran voor de behandeling van migraine en clusterhoofdpijn, is de belangstelling voor hoofdpijn aanzienlijk toegenomen. De dagelijkse hoofdpijnlijders liften mee op dit triptan-succes. Ik denk dat er meer geld omgaat in de hoofdpijnbusiness dan in Viagra. Overigens wemelt het bij mij in de praktijk van de mannen, hoor. Vanochtend nog zat er een grote stoere kerel, die toch een paar keer per week is uitgeschakeld en dan zit er een zielig hoopje mens.” Couturier voegt er aan toe dat er één vorm van hoofdpijn is, die niet alleen vreselijk en zeldzaam is, maar ook een typische mannenkwaal: clusterhoofdpijn. „Tijdens mijn studie heb ik één keer een jongen met deze vorm gezien. Ik vond hem toen een hysterisch type. Nu weet ik wel beter.”

Julian Kievit (38) lijdt al zestien jaar aan clusterhoofdpijn, in de volksmond suïcidal headache genoemd. Een kwart van de patiënten heeft wel eens serieus zelfmoord overwogen. Een aanval treedt plotseling op, houdt van een kwartier tot drie uur aan en is niet te harden. „Je moet je voorstellen dat iemand zonder verdoving je kiezen trekt en tegelijkertijd met een schaar in je oog ronddraait. Je móet bewegen en wilt al snel je kop tegen de muur slaan.” Hij heeft met tussenpozen van een jaar of twee telkens drie maanden lang een of twee aanvallen per dag. „Gelukkig ben ik eigen baas, zodat ik dan mijn werk kan opschuiven. Helaas biedt de medische wetenschap nog weinig uitkomst. Alles is onderzocht, hersentumor, neus en bijholtes, tanden, enzovoort. Pas na acht jaar wist ik wat ik had, via internet.”

Clusterpatiënten als Kievit hebben baat bij de toegenomen aandacht voor hoofdpijn. „Onderzoek leidt tot nieuwe inzichten, maar hoe het precies komt, is nog niet bekend”, zegt Kievit. „Wat mij wel helpt, is het spuiten van Imigran, dat doe ik zelf. Ook hebben veel lotgenoten thuis een zuurstoftank met een masker, zuurstof kan soms een aanval afwenden.” Hoe gaan zijn dierbaren hiermee om? „Voor mijn partner is het natuurlijk vreselijk om aan te zien. Ik ben tijdens een aanval het liefst alleen. Gelukkig is het bij mij tijdelijk. Sommige mensen hebben het chronisch. Je leert er enigszins mee leven. Het schijnt wel eens over te kunnen gaan. Aan de andere kant kan episodisch ook chronisch worden.”

Kinderen blijft hoofdpijn niet bespaard. Kinderhoofdpijn is niet altijd het gevolg van te weinig slaap en een te vol programma. Neuroloog John Lebbink van de Hoofdpijnkliniek: „Probleem is dat jonge kinderen slecht kunnen aangeven wat er aan de hand is. Vroeger werd deze hoofdpijn abdominal genoemd, een kind wijst vaak naar de buik bij algemeen onbehagen. Bij behandeling van een kind moet je het hele gezin meenemen. Er zijn ouders die het kind meteen met een zonnebril in bed leggen, de gordijnen moeten dicht en de rest moet zijn mond houden. Daardoor ontstaat een negatieve spanningsspiraal. Aan de andere kant van het spectrum zijn er ouders die er totaal geen begrip voor hebben.” Volgens Lebbink komen mensen van heinde en verre zelfs per vliegtuig naar Dokkum vanwege het daar geboden totaalconcept. „Sommige neurologen maken een scan en als er geen tumor is, geven ze pillen mee, klaar. Van begeleiding is geen sprake. Juist de patiënten die veel last hebben en veel slikken, hebben baat bij multidisciplinaire begeleiding.”

Maarten Wolvekamp (42) leeft sinds zijn kindertijd, door hem omschreven als ‘stressvol en onrustig’, met migraine. Hij ging het bijna normaal vinden. Tot hij onlangs Maxalt kreeg. Toen waren er opeens heldere momenten. „Het voelde als een zorgeloos bestaan. Voor het eerst! Helaas werkt het slechts in de helft van de gevallen.” Wolvekamp, die een eenmanszaak heeft in de ICT-branche en daarnaast scheepssmid is, is te vaak gewoon doorgegaan, terwijl de hoofdpijn in volle vaart op hem afkwam. Als de migraine dan doorzette, voelde zijn lichaam als een slagveld. „In zo’n situatie is zelfs het rode lampje op de televisie te veel. Van weeïge geuren of een laagstaande zon word ik kotsmisselijk. Slapen is een kwelling. Inmiddels lijd ik onophoudelijk aan migraine. Ik ben al vijf maanden uitgeschakeld. Als ik nu kijk naar mijn bestaan, mijn werk, inkomen en toekomst, is er één maar conclusie: mijn leven is tot stilstand gekomen. Naar ik hoop tijdelijk, ik ben een optimist.”

www.hoofdpijn.nl www.hoofdpijncentra.nl www.hoofdpijnkliniek.nl