In gevecht met een gen

De journaliste Masha Gessen ontdekte dat ze draagster was van het borstkankergen BRCA1.

Ze schreef er een lucide boek over, egodocument, onderzoek en reportage tegelijk.

Masha Gessen: Blood Matters. From Inherited Illness to Designer Babies. How the World and I found Ourselves in the Future of the Gene. Harcourt Press, 322 blz. € 22,–

De econoom vertelt haar op grond van een kansberekening dat ze haar eierstokken en haar borsten preventief moet laten weghalen. De psycholoog meent dat haar borsten cruciaal zijn voor haar identiteit als vrouw, maar dat ze erover heen zal komen om zonder te leven. De gen-deskundige adviseert haar om haar eierstokken te laten verwijderen, maar haar borsten te behouden.

Als Masha Gessen op 37-jarige leeftijd verneemt dat ze draagster is van het erfelijke gen BRCA1 dat borstkanker veroorzaakt (BRCA staat voor ‘breast cancer’), start ze haar zoektocht naar informatie. Ze moet een paar belangrijke beslissingen nemen: ze is moeder van een tweejarige dochter en heeft een geadopteerde zoon van zes, en overweegt een derde kind. Heeft haar dochter het gen? En hoeveel kans heeft een potentieel kind op het erfelijke gen? En wat moet ze zelf doen? Haar moeder overleed in 1992 op 49-jarige leeftijd aan borstkanker – toen het gen nog niet gedetecteerd was. Het gen werd in 1994 voor het eerst ontdekt bij joodse vrouwen en komt bij hen veel voor.

Blood Matters is een fascinerend en buitengewoon informatief boek dat zich niet gemakkelijk in een genre laat vangen: het combineert populaire wetenschap, autobiografie en reportage. Gessens studie is niet therapeutisch of gericht op empathie, zoals bij troostrijke ziekte-memoires – geen huilbui van haar of haar partner tref je in dit boek aan. De toon is anti-sentimenteel, op het koelbloedige af. Toch ontroert het boek: het is alsof Gessen, door zoveel mogelijk kennis te vergaren, de ziekte eronder probeert te krijgen.

Nazisme

Het boek valt uiteen in drie delen. In ‘het verleden’ belicht ze haar joodse wortels en de eugenetica van het nazisme in relatie tot de moderne genetica in het postnazi tijdperk. In ‘het heden’ onderzoekt ze de mogelijkheid om levenskwaliteit uit te drukken in een getal, bezoekt ze patiënten met het gen voor Huntington en beschrijft ze de geschiedenis van een laboratorium dat genetische matches uitvoert bij orthodoxe joden die voornemens zijn te gaan trouwen. In ‘de toekomst’ gaat ze in op recente ontwikkelingen binnen de genetica en ethische hangijzers.

Gessen wijst er op hoe moeilijk het is om op principiële gronden ethische grenzen te trekken bij voorspellende en preventieve geneeskunde (waaronder embryoselectie). Het debat in Nederland spitst zich toe op borstkanker, maar de lijst met ernstige erfelijke ziekten die ik erbij heb geleerd na lezing van Gessens boek is verschrikkelijk lang. In sommige landen is het volstrekt vanzelfsprekend om daarop te screenen, zoals in Israël, waar ieder ziekenhuis een vruchtbaarheidskliniek heeft en de staat alle vrouwen onder 45 verzekert voor de kosten om twee (gezonde) kinderen te baren. Religie en gen-selectie staan bovendien niet automatisch op gespannen voet. In een hoofdstuk over de Amish in de VS lezen we over de open houding van de gemeenschap in dezen en dat geldt ook voor de rabbi’s’ die orthodoxe joodse stellen toestemming geven het genetische matchprogramma te doorlopen, waar zij gescreend worden op tien erfelijke dodelijk ziekten die veel bij joden voorkomen – zoals BRCA1.

Gessen schetst een paar situaties waarin zelfs sekse- en intelligentieselectie misschien niet zo vreemd zijn: een vrouw met een bepaalde X-chromosoom-mutatie loopt een verhoogd risico om een jongen te baren met hemofilie, een ziekte die een dochter niet zou erven. En intelligentie? Kinderen met het Downsyndroom kunnen al worden ‘uitgeselecteerd’ en in Amerika wordt zestig procent van de foetussen met een bepaalde set seksechromosomen geaborteerd, omdat zij een abnormaal laag intelligentieniveau en gedragsproblemen zouden hebben ontwikkeld.

Biogebabbel’ is inmiddels gewoon geworden (bladen spreken zelfs van het humorgen of ‘the cheating gene’) en genetica is big business. Gessen laat een genetische gedragstest doen bij een van de vele genetische testbureaus. ‘I was fairly certain of my pending test results. I was novelty seeking, sex-crazed, egomaniacal optimist, a preternaturally hard worker who was always basically happy.’ Ze krijgt iets verrassends te horen, namelijk dat ze het ‘agressie-gen’ zou hebben. Nederlanders ontdekten het MAOA gen (‘agressie-gen’). Gessen heeft vijftig procent kans het door te geven aan een eventuele zoon.

Gessen schrijft ook over een fenomeen waar ik nooit eerder van hoorde: er zijn ouders die verzoeken om een kind met een afwijking (bijvoorbeeld dove ouders, die vragen om een doof kind). Dat vindt men verkeerd, maar waarom vindt men het dan wel vanzelfsprekend om een gezond kind te regelen, of een ‘designer baby’ te maken, een kind dat zal worden geboren om als donor te kunnen fungeren voor een ziek broertje of zusje?

Masha Gessen kiest er voor om geen derde kind te krijgen, en haar eierstokken en borsten preventief te laten verwijderen. Maar na deze moeilijke keuze zit het er niet op: dan begint het pas. Eén hoofdstuk bestaat uit een lange gedetailleerde beschrijving van haar operatie. Ze stelt zich voor dat het zoiets zal zijn als herstellen na een zware keizersnede. ‘Ik had het heel, heel verkeerd gezien. Ik werd wakker in een vreemd lichaam, niet het gehavende mijne, zoals na een keizersnede. De voorkant van mijn torso was opgesneden geweest, was opnieuw gearrangeerd en fragiel. […] Wat ik ervoer was puur geweld.’ Deze beschrijving treft je na alle zakelijke informatie des te harder.

Op de laatste bladzijde komen ineens verre familieverwanten binnenwaaien. Hun dochter heeft een zeer ernstige vorm van bloedarmoede. Als het koppel een kind erbij zou nemen, kan hun dochter overleven door een beenmergtransplantatie. Of ze ethische twijfels hebben bij een ‘designer baby’? Nee. Er is geen tijd te verliezen. Het is de enige kans om hun dochter te redden.