Humaan geneticus

De visie van prof. Galjaard op de embryoselectie en zijn laatste boek hebben tot een mediakruistocht geleid, waarbij slachtoffers vallen onder patiëntengroepen, onderzoekers en artsen (‘Humaan geneticus’, W&O, 7 juni).

Tijdens een TV interview op 31 mei j.l. stemt hij ermee in, dat mensen met risico op een erfelijke kanker bij hun nageslacht “ tòch geholpen worden bij hun wens tot embryoselectie”. Niettemin blijft hij het bezwaar van de “glijdende schaal” herhalen, dat hij “onbedoeld” deelt met sommige Christelijke politici. Impliciet wordt daarmee een moreel beladen oordeel uitgesproken over mensen die voor die weg kiezen. In 2006 was er daarover al een helder ethisch oordeel van een Gezondheidsraadscommissie: de ernst en risicogrootte van een erfelijke kanker zijn dezelfde als van erfelijke ziekten waarvoor prenataal onderzoek of selectie van een embryo is toegestaan.

De bezorgden vrezen grootschalige toekòmstige selectie bij lage risico’s. Dat mag voor politiek of overheid geen reden zijn tot vrijheidsinperking van mensen nù. Zeker niet, omdat er sinds 1975 robuuste mechanismen zijn van advisering door de Gezondheidsraad. Buiten de last van de politiek kwam er zo een adequate regelgeving bij alle vormen van genetische diagnostiek. Evaluatie toonde, dat mensen niet vragen om voor minder ernstige afwijkingen bij hun kind een zwangerschap af te breken.

Dilemma’s bij onderzoek naar zeldzame ziekten zijn in het Rotterdamse laboratorium van prof. Galjaard steeds actueel geweest. Zo werken daar dr. A. Reuser en promovendi aan een stapelingsziekte. Die ziekte van Pompe leidt tot ernstige spierzwakte en overlijden in de eerste levensmaanden of op jong volwassen leeftijd. Er kwam een gepatenteerde enzymvervangingstherapie, getest door een klinische groep uit Het Sophia Kinderziekenhuis, geleid door Dr A.van der Ploeg. Grote trots destijds van de promotor, prof Galjaard. Nu wordt zij als “dat meisje” wegbetutteld: zij werkt nu aan een nog complexere ziekte , de therapie daarvoor heeft bekende beperkingen, en is kostbaar. Dat wordt haar kwalijk genomen. Onvermeld blijft dat fundamentele kennis soms alleen uit proberen kan komen, en dat onderzoek van zeldzame ziekten ook breed toepasbare kennis oplevert.

Juist de onderzoekers en clinici die aan deze ziekten werken, hebbent door hun reflectie op hun eigen werk dit openlijke misprijzen niet verdiend. .

Ook de uitbreiding van de hielprik bij pasgeborenen naar 17 (eerder 3) ziekten krijgt kritiek, omdat er ook getest wordt op een enkele zeldzame behandelbare ziekte. Onvermeld blijft de toevoeging van twee ziekten (taaislijmziekte en sikkelcelziekte) die vaker vóorkomen dan de voorheen geteste ziekten. Die keuze werd ook bepaald door de etnische achtergrond van de kinderen.

Afwegen van maatschappelijke implicaties is wijder verbreid onder artsen en onderzoekers dan prof. Galjaard suggereert en het zou hem sieren als hij het onderscheid maakt tussen de integriteit van klinische onderzoekers en een wetenschapsbeleid dat liever vermarktbare en implementeerbare kennis heeft dan wezenlijke verdieping.