Er is al controle genoeg op PGD

Een landelijke commissie om PGD te toetsen is overbodig en onwenselijk, menen Guido de Wert en Johan Legemaate. De rechten van de patiënt kunnen in gevaar komen.

Het voorstel van staatssecretaris Bussemaker om preïmplantatie genetische diagnostiek van onder andere borst- en eierstokkanker toe te laten, leidde tot grote politieke commotie, hoewel het voorstel volledig spoort met het in het Planningsbesluit vastgelegde criterium dat er sprake moet zijn van een individueel verhoogd risico op het krijgen van een kind met een ernstige genetische ziekte. Nu wordt het idee van een landelijke ethische commissie gelanceerd. Deze zou per casus een oordeel moeten vellen of in ieder geval de ‘moeilijke gevallen’ moeten beoordelen. Is zo’n commissie werkelijk nodig en wenselijk?

Ten eerste: in het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) bestaat sinds de introductie van PGD een Werkgroep PGD. Deze bespreekt, tegen de achtergrond van het geldende wettelijke kader, nieuwe toepassingen van PGD en lastige individuele situaties. De groep is multidisciplinair samengesteld. Ook ethische expertise is vertegenwoordigd. Waar zinvol worden gespecialiseerde ethici en artsen uit binnen- en buitenland bij het overleg betrokken. Eerder is in de landelijke discussie gewezen op de zorgvuldigheid en voorzichtigheid die het azM betracht. De noodzaak van zo’n landelijke commissie moet dan ook worden betwijfeld.

Ook rijst de vraag wat de samenstelling van zo’n commissie zou zijn. Gegeven de politieke context van het huidige debat zal een ethicus van de ChristenUnie lid zijn van deze commissie. Daar is natuurlijk niets op tegen, zolang ook deze ethicus zich realiseert dat het democratisch vastgestelde Planningsbesluit het kader vormt voor besluitvorming. Het gevaar is anders groot dat aanvragen die sporen met de geldende regelgeving en heersende ethische inzichten niet worden gehonoreerd – wat neerkomt op een schending van het recht op toegang tot adequate zorg. Dat dit kan worden ‘hersteld’ door de desbetreffende vrouwen te wijzen op de mogelijkheid van prenatale diagnostiek en selectieve abortus bij een gebleken afwijking doet hier niet aan af. Of wordt binnenkort ook een landelijke commissie voor prenatale diagnostiek geïnstalleerd?

Als sommigen menen dat het Planningsbesluit niet voldoet, vergt dat een politiek debat ter zake en eventueel bijstelling van dit besluit. Het mag niet zo zijn dat een ethische commissie eigenmachtig met het besluit aan de haal gaat.

Maar noopt het argument van het hellende vlak dan niet tot een landelijke commissie die per geval (of per moeilijk geval) een oordeel velt? Wij denken van niet. Uitgangspunt in de gezondheidszorg is dat wij vertrouwen op de zorgvuldigheid van hulpverleners die, binnen de bestaande wettelijke kaders, in overleg met hun patiënten een besluit moeten nemen. Uiteraard is transparantie van belang. Dit vereist echter geen toetsing vooraf, maar reflectie op de zich ontwikkelende praktijk. Mocht blijken dat het uit de hand loopt, dat sprake is van onzorgvuldig handelen, dan kan dat aanleiding zijn voor nader maatschappelijk en politiek debat en eventueel bijstelling van de regelgeving.

Ook wordt wel gepleit voor een andere variant, namelijk een commissie die niet over individuele gevallen oordeelt maar wel over voor PGD in aanmerking komende ziektebeelden. Maar ook dan geldt dat artsen en ouderparen in de individuele situatie de afweging moeten kunnen maken binnen de ruimte die het geldende Planningsbesluit biedt – striktere criteria kunnen slechts via democratische besluitvorming tot stand komen.

Een opmerkelijk punt in het huidige debat is de aandacht voor het hellend vlak richting ‘embryoselectie op triviale gronden’. Maar zetten we met een landelijke commissie niet een stap op een ánder hellend vlak, in de richting van een vérgaander bemoeienis van de overheid met de voortplanting en ongerechtvaardigde inbreuken op rechten van de patiënt? We moeten voorkomen dat de arts-patiënt relatie wordt belast met een politiek gemotiveerde verplichte toets.

Guido de Wert is hoogleraar Biomedische Ethiek aan de Universiteit Maastricht. Johan Legemaate is hoogleraar Gezondheidsrecht aan de VU in Amsterdam.

    • Guido de Wert
    • Johan Legemaate