‘Mijn zus overleed toen ze 28 was’

‘Eind deze maand wordt de eerste BRCA-vrij baby van een gendrager geboren’ Foto Maarten van Haaff Louise van Rossum. Utrecht, 5 juni 2008. foto MAARTEN VAN HAAFF Haaff, Maarten van

‘Ik ben de oudste van vier zussen. Mijn op een na jongste zus kreeg borstkanker toen ze 28 was en overleed twee jaar later. Dat was in 1986. Daarna heb ik me een tijdje laten controleren. Maar dan zat ik daar als Hollands welvaren in de wachtkamer, tussen allemaal zieken. Na twee jaar ben ik niet meer gegaan.

De genmutaties die borstkanker veroorzaken waren toen nog niet bekend. Maar het was eigenlijk wel duidelijk dat borstkanker bij ons in de familie zat. Voor mijn geboorte was de halfzus van mijn vader eraan overleden, op 28-jarige leeftijd. Zijn oudste ‘echte’ zus kreeg het toen ze begin veertig was. Een drama, ze had zeven kinderen. Later kreeg ze ook nog leukemie, daaraan is ze overleden. Ik was toen 8 of 9 jaar.

Tien jaar geleden werd bij mijn jongste zus een melanoom ontdekt. Haar huisarts dacht dat er een verband was tussen die huidkanker en borstkanker – wat overigens niet zo is. Maar omdat borstkanker zo vaak voorkwam in onze familie, stuurde hij haar door naar een polikliniek voor erfelijke tumoren. Uit een stamboom met alle gevallen van kanker in onze familie, werd daar geconcludeerd dat de kans op een genetische oorzaak heel groot was.

Mijn zus besloot een DNA-test te ondergaan om het zeker te weten. Negen maanden nadat bij haar bloed was afgenomen, kreeg ze te horen dat ze drager is van BRCA-1, een van de twee borstkankergenen.

Via mijn zus kreeg iedereen in de familie een brief van de kliniek. Mijn moeder en mijn andere zus hebben zich ook meteen laten testen. Zij waren geen van beiden drager. De mutatie is dus doorgegeven door mijn vader. De familie van mijn vader deed alsof het er niet was.

Zelf had ik in die tijd belangrijker dingen aan mijn hoofd – het ging niet goed met mijn schoonmoeder – en ik heb mijn ‘zusterbrief’ twee jaar in de envelop naast mijn bed laten liggen. Die tijd had ik misschien ook nodig om ernaar toe te groeien, te wennen aan het idee dat ik gendrager zou kunnen zijn. Ergens hield het me wel bezig, want op een gegeven moment kwam ik het woord ‘borstkanker’ overal tegen. In kranten, in tijdschriften, op een ‘mammabus’ (voor borstkankerscreening, red.) bij het ziekenhuis waar ik werk als IC-verpleegkundige.

Uiteindelijk heb ik me begin 2002 laten testen. Op dat moment had ik al besloten mijn borsten, eierstokken en eileiders preventief te laten verwijderen als ik drager zou zijn. Mijn jongste zus had dat vier jaar eerder ook meteen gedaan. Zij vond net als ik dat voorkomen beter is dan genezen.

Je weet dat de kans 50 procent is dat je het hebt, maar tot je zeker bent zit je toch in een soort ontkenning. Ik bedacht altijd redenen waarom ik geen drager zou kunnen zijn. Dat ik weinig heb meegekregen van mijn vader bijvoorbeeld, meer lijk op mijn moeder. Maar dat zegt dus niets. Ik heb de genmutatie wel.

Toen we met die uitslag thuiskwamen, ben ik meteen ziekenhuizen gaan bellen. Ik wilde zo snel mogelijk de preventieve operaties ondergaan. In april had ik een eerste afspraak met een chirurg in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Binnen vijf minuten had ik zo’n vertrouwen in hem dat ik de andere ziekenhuizen weer heb afgezegd.

Uit onderzoeken bleek dat ik in elk geval nog geen kanker had. Toen kwam ik op de wachtlijst voor de operaties. Elke donderdag kon het telefoontje komen dat ik de week erop aan de beurt zou zijn. Het duurde maanden. Voor mijn gevoel was dat al heel lang, maar de wachttijd is nu zelfs meer dan een jaar. Vrouwen die al kanker hebben, krijgen voorrang. Ik ben augustus 2002 geopereerd.

Erfelijke borst- en eierstokkanker is een familieziekte en in het begin waren we er allemaal mee bezig. Mijn oudste zus, die als enige van vier dochters géén gendrager is, heeft daar gelukkig geen moeite mee. Het komt weleens voor dat degene die geen drager is zich schuldig voelt.

Met mijn vader had ik geen contact meer, maar ik heb hem nooit iets verweten. Hij kan er natuurlijk ook niets aan doen.

Mijn moeder vond het vreselijk dat we het gen hadden, maar het was voor haar fijn dat ze geen drager is. Zij heeft het ons niet doorgegeven. Overigens heeft zij wel borstkanker gehad, als enige van negen zussen. Ze heeft het overleefd en is nu bijna 91.

Met mijn jongste zus, die hetzelfde heeft meegemaakt als ik, sprak ik vooral over praktische dingen zoals de ‘reconstructie’ van onze borsten. Bij mij is die direct na de amputatie uitgevoerd, tijdens dezelfde operatie. Bij mijn zus pas een jaar na de operatie, in haar ziekenhuis deden ze het niet eerder.

Ik ben er heel tevreden over, maar het zijn natuurlijk niet meer je borsten. Ik zie het meer als vulling van mijn blouse.

Van ons vieren ben ik de enige met kinderen. Mijn zoon is 25, mijn dochter 23. Ze zijn beiden nog kinderloos.

Toen ik hoorde dat ik gendrager was, zaten ze net voor hun eindexamen. Dan ga je zoiets niet vertellen. Later schrokken ze natuurlijk, maar kon ik er meteen bij zeggen dat ik geen kanker had. En dat ik me had laten opereren om de kans daarop te verkleinen. ‘Om kanker te voorkomen’, hebben mijn man en ik waarschijnlijk gezegd, hoewel dat niet helemaal waar is. De kans wordt nooit nul.

We hebben ook verteld wat het voor hen betekende. Dat ook zij 50 procent kans hadden drager te zijn van het gen. Dat ze, als ze ouder waren, ook de mogelijkheid zouden krijgen zich te laten testen. Met toestemming van de ouders kan dat al vanaf je zestiende jaar, maar dat is zo jong. Je moet toch eerst onbekommerd van het leven kunnen genieten.

Kort nadat ik was geopereerd, zei mijn dochter dat ze jong kinderen wilde. Eerst kinderen krijgen en borstvoeding geven, dan pas testen. En als ze drager bleek te zijn, dán haar borsten laten verwijderen.

Op dit moment zegt ze dat ze geen kinderen wil. Mijn zoon is er ook niet mee bezig. Zijn vriendin woont in Oekraïne, het is al moeilijk genoeg om haar drie weken over te laten komen voor een vakantie. Mijn dochter en mijn zoon hebben zich allebei nog niet laten testen.

Ik weet niet hoe ik over embryoselectie gedacht zou hebben in de tijd dat ik nog geen kinderen had. De mogelijkheid bestond toen niet. Maar ik denk niet dat mijn man en ik ervoor hadden gekozen. Het was niet makkelijk om zwanger te worden en we waren het erover eens dat we niet allerlei kunstgrepen wilden toepassen. Bij embryoselectie ontkom je daar niet aan, er is altijd een IVF-procedure nodig.

Mijn eigen moeder had er zeker niet voor gekozen. Zij is heel erg katholiek, roomser dan de paus. Het was voor haar ondenkbaar geweest.

Ik ben niet gelovig en mijn kinderen ook niet. Ik vind dat mensen wel de mogelijkheid moeten hebben om voor embryoselectie te kiezen. Ik hoop dat de officiële toestemming er toch komt. Dat de PvdA eindelijk eens een keer de poot stijf houdt.

Ik vind het te bizar voor woorden dat een kleine partij als de ChristenUnie dit soort belangrijke dingen zou kunnen blokkeren. Dat maakt me echt razend. Abortus is ook toegestaan. Waarom zou je dat geen stap voor mogen zijn door een embryo met het gen niet terug te plaatsen en een gezond embryo wel?

Ik ben heel blij dat het Academisch Ziekenhuis in Maastricht het toch doet. Eind deze maand wordt de eerste BRCA-vrije baby van een gendrager geboren.

Als het wordt toegestaan, denk ik dat weinig mensen echt tot embryoselectie zullen overgaan. Heel veel vrouwen om wie het gaat zullen net als ik nooit kanker hebben gehad. Als je een behandeling hebt doorstaan, en weet hoe afschuwelijk dat is, besluit je misschien eerder dat je dat niet aan je kinderen wil doorgeven.

Maar de meeste gendragers die ik ken, vinden dat hun leven niet minder waard is. Bovendien kun je, als je weet dat je drager bent, de kans dat je de ziekte krijgt drastisch reduceren met extra controles en preventieve operaties.

Met mijn dochter heb ik het ook over embryoselectie gehad. Ze zei: ik begrijp niet dat mensen dat doen. Die willen dus alleen een gezond kind, een kind dat niets mankeert. Ik zei dat het gaat over een klompje cellen. Maar zij zei: Het kan een mens worden. En dat dump je dan bij het vuil.”

Joke Mat

    • Joke Mat